Verlorene Zeit...

Emailverteiler

2012-02-10T13:34:00.014+01:00

Hallo ihr Lieben,

unsere Netzwerke wachsen und die Zahl der aktiven Patienten und gesunden Unterstützer steigt ebenfalls langsam aber kontinuierlich.

Viele von euch sind in Foren, bei Facebook und anderen ME-Initiativen angemeldet. Nicht jeder ist dort allerdings regelmäßg aktiv. Und unsere gesunden Freunde und Familien natürlich gar nicht.

Deshalb habe ich mir überlegt, für alle wichtigen "Mitmach-"Aktionen jeweils eine ganz kurze Email zu versenden.

Wenn ihr euch in diesen Verteiler eintragen lassen wollt, sendet mir eine kurze Mail mit dem Betreff "Anmeldung" an

MEAktiv(@)googlemail.com

(Wichtig: Wenn ihr nicht direkt dem Link folgt, entfernt die Klammern aus der Emailadresse, diese dienen nur als Spamschutz.)

Solltet ihr euch wieder abmelden wollen, genügt eine kurze Email mit dem Betreff "Abmeldung" an dieselbe Adresse.

Ich hoffe dass diesen Link auch viele Freunde, Familie und Bekannte nutzen (nicht nur meine eigenen), damit wir irgendwann wirklich nennenswerte Unterstützerzahlen erreichen, die für das öffentliche Interesse notwendig sind.

Es wird sich um wenige Emails handeln, vermutlich nie mehr als ein oder zwei im Monat. Ihr müsst also nicht befürchten, permanent mit Emails bombardiert zu werden.

Zusätzlich werde ich künftig in der rechten Spalte des Blogs eine "Aktion des Monats" verlinken. All das soll praktische Hilfe möglichst einfach und zeitsparend machen.

Vielen Dank schon jetzt für eure Unterstützung!

Eure Nina

Bündnis ME/CFS gibt Angehörigenbroschüre heraus

2012-02-09T15:09:00.000+01:00

Mit der Broschüre für Angehörige bringt das Bündnis ME/CFS bereits seine dritte Infobroschüre heraus.

Während sich die beiden Vorigen an Ärzte und Pflegeberufe richteten, soll dieses kleine Heft ganz speziell Familien, Freunden und Bekannten einen kurzen Überblick geben, was das Leben mit ME im Alltag bedeutet, welche Schwierigkeiten die Patienten erleben und wie man damit als Angehöriger konkret umgehen kann. Häufig gestellte Fragen finden eine Antwort und Betroffene und deren Angehörige berichten aus erster Hand.

Oft ist es so viel einfacher, jemandem etwas zu lesen in die Hand zu geben, als selbst zu erklären, was manchmal so schwer in Worte zu fassen ist, besonders wenn man ohnehin völlig entkräftet ist.

Wir hoffen, dass diese Broschüre für viele Menschen mit und ohne ME eine Hilfe sein kann.

2 Minuten für ME-Patienten: Abstimmen und Helfen

2012-02-06T08:36:00.002+01:00

Auf den Seiten der SPD-Bundestagsfraktion wurde ein Vorschlag zum "Zukunftsdiaglog" eingestellt, der sich mit der Versorgung von ME-Patienten in Deutschland befasst.

Bitte nehmt euch 2 Minuten Zeit, um euch dort kurz zu registrieren (Benutzername und Emailadresse reichen aus) und abzustimmen.

Ein Kommentar mit sachlichen Infos zum Krankheitsbild ist ebenfalls möglich.

Rechtsanspruch auf medizinische Versorgung auch für ME/CFS-Patienten sicher stellen

The State of Me - von Nasim Marie Jafry

2012-01-29T08:08:00.001+01:00

In meinem "Bücherregal" rechts im Blog steht dieses Buch als eine meiner Buchempfehlungen für ME Betroffene.

Die Britin Nasim Marie Jafry erkrankte in den 90-ern an ME. Im Jahr 2008 erschien ihr Buch "The State of Me", eine Mischung aus Autobiographie und Roman. Wir begleiten darin den fiktiven Charakter Helen Fleet, die während ihres Studiums von einer mysteriösen Krankheit befallen wird. Spätere Bluttests ergeben, dass das Virus Coxsackie B4 bei Helen wohl ME ausgelöst hat.

Helen muss ihr Studium abbrechen und wieder zu ihren Eltern ziehen, und der Leser erlebt mit, wie einsam und isoliert Helens Leben durch die Krankheit wird. Während Freundinnen und ihr Freund Ivan ihr Studium abschließen und durch die Weltgeschichte reisen, bleibt Helen zurück, in ungewollter Passivität und Abhängigkeit vom Wohlwollen ihrer Mitmenschen und Familie.

Ärzte und Mitmenschen teilt Helen ein in "believer" und "non-believer", also diejenigen, die ME akzeptieren als das was es ist, und diejenigen, die anzweifeln, dass ME überhaupt eine "richtige" Krankheit ist. Das verdeutlicht für mich den ganzen Irrsinn und die Willkür, der Betroffene so oft ausgesetzt sind, so als wären Ärzte Anhänger verschiedener Religionen und Weltanschauungen. Und das ist wenn man es genau betrachtet tatsächlich der Fall.

Obwohl Helen kein sehr schwerer "Fall" ist, war es für mich überwältigend traurig, ihre Geschichte zu lesen, trotzdem oder gerade weil Helen noch so vieles tun kann, was für mich schon lange nicht mehr möglich ist. In gewisser Hinsicht wird es genau dadurch für sie auch noch schwerer: Sie muss sich direkt mit dem messen, was ihre gesunden Mitmenschen ohne Probleme zu tun in der Lage sind. Zudem gehen mir Schilderungen von anderen auf eine bestimmte Weise manchmal näher als meine eigene Geschichte, vielleicht weil man sie eher zulässt und sich selbst soviel "Mitleiden" gar nicht zugesteht.

Der Autorin gelingt es, Helens immer kleiner werdende Welt spürbar werden zu lassen, was oft bedrückend wirkt. Trotzdem ist es keines dieser Bücher, die einen hoffnungslos zurücklassen, weil es Helen gelingt, einige ihrer ganz persönlichen Ziele in kleinen Schritten zu erreichen.

Fazit: Kein Buch für eine schlechte Phase, aber allemal lesenswert.

Voices from the Shadows - jetzt auf DVD erhältlich

2012-01-27T10:06:00.002+01:00

Der britische Film "Voices from the Shadows" (Trailer) zeigt auf bedrückende Weise, wie mit schwer an ME Erkrankten Menschen umgegangen wird. Besonders auf die schwerwiegenden Folgen der Misshandlung durch psychiatrische Einrichtungen und "Therapien" - allen voran "Graded Exercise" wird eingegangen.

Ab nächster Woche wird der Film hier auf DVD erhältlich sein. Ein Film kostet 8.50€ plus einmalig 2.50€ pro Versand (auch wenn es mehrere DVDs sind). Dieser Preis beinhaltet nicht die Rechte, die DVD vorzuführen.

Aus meiner Sicht eignet er sich hervorragend für die Aufklärung und ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere eine DVD "sponsern" und an Journalisten, Medizinberufler, Politiker oder andere Entscheider schicken würde. Wenn ihr eine Idee habt oder einen Film verschickt, könnt ihr gerne in den Kommentaren dazu posten.

Ich werde zunächst ein Exemplar an Frau Weber vom Spiegel senden, die bereits mehrfach über ME berichtet hat.

Regina Clos hat viele Infos zum Film auf ihrer Seite zusammengetragen und übersetzt: ME/CFS Aktuell

"Ich hätte nie gedacht, dass meine Schwester sterben würde"

2012-01-24T17:41:00.004+01:00

In einem bewegenden Artikel in der Irish Times erzählt die Schwester der verstorbenen Sophia Mirza, selbst Krankenschwester, wie selbst sie lange Zeit die Ernsthaftigkeit und Schwere von Sophias Erkrankung unterschätzte - und wie ihr medizinberufliches Umfeld gegenüber der Krankheit so große Vorurteile hatte, dass sie niemandem ein Wort darüber erzählte. Bis eines Tages Polizisten die Wohnungstür ihrer Mutter eintraten um Sophia in eine Psychiatrie zwangseinweisen zu lassen.

Sophia verstarb kurze Zeit später, und erlangte traurige Berühmtheit als erster dokumentierter Todesfall an Komplikationen durch ME/CFS.

Ich wünschte die Autoren der "Leitlinie Müdigkeit" der DEGAM würden offenen Herzens und unvoreingenommenen Verstandes diesen Artikel lesen und unter diesem Blickwinkel erneut prüfen, ob sie wirklich reinen Gewissens Ärzte und Patienten mit einer Leitlinie abspeisen wollen, die anzweifelt, ob es sinnvoll ist, die Diagnose ME/CFS überhaupt zu stellen. Und die den überwältigenden Teil der biomedizinischen Forschung wissentlich unterschlägt - zugunsten eines Modells, das auf keinerlei wissenschaftlicher Basis beruht und zugrunde legt, dass die Patienten a) nicht wirklich krank (" ME als Folge falscher Schonhaltung und Dekonditionierung") und b) selbst für ihr Schicksal verantwortlich seien.

Lest dazu unbedingt auch Hannas Analyse der Leitlinien.

ME (CFS) und die Centers for Disease Control: Eine lange, verworrene Geschichte

2012-01-18T08:40:00.013+01:00

Mit freundlicher Genehmigung von David Tuller, Journalist unter anderem bei der New York Times, und Prof. Racaniello, soll eine Übersetzung des exzellenten und sehr ausführlichen Artikels

Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale
vom 23. November 2011

entstehen. Es werden sich hoffentlich mehrere Übersetzer beteiligen und der Artikel soll weite Verbreitung finden. Ich werde den Forschritt meiner und anderer Übersetzungen in Abschnitten hier posten.

Anfang der 90-er Jahre litt Mary Schweitzer, Geschichtsprofessorin an der Villanova Universität bei Philadelphia, unter einer Serie von gesundheitlichen Problemen: EBV-assoziierte Mononukleose, Magenparasiten, wiederkehrende Bronchitis. Eines Tages, während sie in ihrem Büro Prüfungen korrigierte, kippte sie vornüber und fiel in Ohnmacht. Kurze Zeit später erhielt sie Diagnose "Chronic Fatigue Syndrome".

Vor einigen Jahren beschrieb Dr. Schweitzer in einer schriftlichen Zeugenaussage an das CFSAC Kommittee, wie sehr sie die Krankheit schließlich einschränkte:

"An einem schlechten Tag konnte ich überhaupt nicht aufstehen, lag zusammen gekrümmt unter der Bettdecke. Ich hatte Schmerzen hinter den Augen und im Genick. Es fühlte sich an als ob mich jemand mit einem Baseballschläger auf den Hinterkopf geschlagen hätte, und eine weitere Person versuchen würde, mir die Augäpfel mit einer Zange herauszudrehen."

Über die Jahre wurde Dr. Schweitzer positiv auf mehrere Viren getestet. Sie leidet unter schweren Einschränkungen des Gedächtnisses, der Konzentration und anderer kognitiver Fähigkeiten. Sie leidet unter neural vermittelter Hypotension (NMH), eine Form von niedrigem Blutdruck der durch Fehlfunktionen der Nerven entsteht, und der Übelkeit, Balance-Probleme und Ohnmacht verursacht. Ihre Muskeln und Gelenkschmerzen können sehr heftig sein, und sie benötigt regelmäßig einen Rollstuhl. Die Anzahl ihrer weißen Blutkörperchen weicht oft stark von der Norm ab und ihr Immunsystem gerät häufig aus dem Gleichgewicht.

Ihre Stelle an der Villanova musste sie wegen der Krankheit verlassen und sie war seitdem die meiste Zeit arbeitsunfähig.

Wie viele andere mit Chronic Fatigue Syndrome hat sich Dr. Schweitzer daran gewöhnt, dass ihre Krankheit ignoriert, verspottet oder als Manifestation von Trauma, Depression oder Hypochondrie behandelt wird - nicht nur von Ärzten, Kollegen und Fremden sondern auch von Freunden, Familie und staatlichen Forschern. Als die US Centers for Disease Control and Prevention letztes Jahr berichteten, dass Menschen mit CFS eine höhere Wahrscheinlichkeit von "Maladaptiven Persönlichkeitszügen" aufweisen - insbesondere "höhere Neurotizismus-Werte" und höhere Quoten von "paranoiden, schizoiden und depressiven Persönlichkeitsstörungen sowie Zwangs- und Vermeidungsverhalten", verwarf Dr. Schweitzer diese Forschung als "unglaublich dämlich" und doch "nicht überraschend". In einer weiteren neueren Studie hatte die CDC, aus Dr. Schweitzers Sicht genauso dämlich, berichtet, dass Kindheitstraumata wie sexueller und emotionaler Missbrauch einen "wichtigen Risikofaktor" für die Krankheit darstelle.

Für Dr. Schweitzer und andere Patienten und Fürsprecher und den Großteil, wenn nicht die gesamte Forschungsszene ausserhalb der CDC, die sich mit der Krankheit beschäftigt, symbolisieren diese beiden Studien, was bei der Behörde schiefgelaufen ist im Bezug auf ihr CFS-Programm. Als führende Gesundheitsorganisation des Landes kann die CDC beachtliche Erfolge im Kampf gegen vielerlei Krankheiten vorweisen. Doch ihre Geschichte im Bezug auf CFS ist Gegenstand bitterer - und anhaltender - Debatte.

"Wir sprechen von einer Million Menschen, durch irgendetwas sehr, sehr krank sind", sagt Dr. Schweitzer, 61 Jahre, in einem von mehreren kürzlich geführten Gesprächen. "Und wir sind jahrelang von Leuten misshandelt worden, die überzeugt sind, dass es nur Persönlichkeitsstörungen oder Stress sind oder eine Verhaltensstörung, die wir auf wundersame Weise ändern und gesund werden könnten. Niemand von uns möchte krank sein oder tut sich das selbst an."

Auftrag der CDC ist, Bedrohungen der öffentlichen Gesundheit und Sicherheit zu erforschen, Wege zu finden, wie man diese Bedrohungen verhindern, ausschalten oder lindern kann, und wichtige Informationen für die Bevölkerung, politische Entscheidungsträger, Gesundheitsbehörden und andere Empfänger zugänglich zu machen. Wenn man diese vielfältigen Aufgabenstellungen und Verantwortlichkeiten bedenkt, wird klar, dass die Äußerungen der CDC bezüglich jedwedes Themas, in diesem Fall CFS, einen enormen Einfluss auf Politik, klinische Versorgung, Versicherungsleistungen und die öffentliche Meinung haben. Fürsprecher geben zu bedenken, dass Berichte der CDC, Menschen mit CFS litten unter paranoider Persönlichkeitsstörung, im Gedächtnis der Öffentlichkeit hängen blieben, genau wie bei anderen Forschern, Regierungsangestellten, Gesundheitsdienstleistern und Versicherungssachverständigen.

Tatsächlich ist das CFS-Programm der CDC, seit sie Mitte der 80-er Jahre den Ausbruch einer nicht enden wollenden, grippeähnlichen Erkrankung in der Gegend von Lake Tahoe aufklären sollte, geprägt von finanziellen Skandalen und einer epidemiologischen Strategie, die von den führenden Forschern auf dem Gebiet als verheerend falsch zurückgewiesen wurde. Dies führte zu einem derart toxischen Verhältnis zur Mehrheit der Betroffenengemeinschaft, dass Vertrauen und Zusammenarbeit, wie sie für eine effektive Politik und Strategien dringend benötigt würden, ernsthaft beschädigt wurden. Auf einer greifbareren Ebene hat das Forschungsprogramm der CDC so gut wie keinerlei tragbare Information über Ursachen, Biomarker, diagnostische Tests oder pharmazeutische Behandlung eingebracht, noch hat die Behörde viel unternommen um langfristige Verläufe und Komplikationen wie Krebsraten, Herzinfarkte und Suizide bei Menschen mit CFS zu verfolgen.

Kritiker klagen an, der Grund für dieses Versagen läge darin, dass die CDC Jahre damit verbracht hat, an den falschen Stellen zu suchen. Seit ihrem Bericht von 1988, so die Kritiker weiter, habe die Behörde umfangreiche Belege für die organische Natur der Krankheit, oder dieses Clusters von Krankheiten, welche durch schwere Immun- und neurologische Dysfunktion sowie multiple virale Infektionen charakterisiert ist, heruntergespielt oder verworfen.

Stattdessen konzentrierte die Behörde beträchtliche Ressourcen auf die Erforschung von psychiatrischen und trauma-bedingten Faktoren und Assoziationen (die Persönlichkeitsstörungs- und Trauma-Studien wurden jeweils in den Journalen "Psychotherapie und Psychosomatik" und "Archive der Allgemeinen Psychiatrie" veröffentlicht) - obwohl bekannt ist, dass Stress und Traumata Risikofaktoren für alle Arten von Krankheiten darstellen.

Darüberhinaus, so die Kritiker, stelle die CDC Website über CFS schon lange eine Quelle der Fehlinformation dar und wird regelmäßig von Versicherungsunternehmen als Basis für die Verweigerung von legitimen, von Ärzten verordneten Tests verwendet. (Nach jahrelangen Beschwerden von Patienten und Ärzten wurde [im November 2011] endlich ein Absatz geändert, der die Tauglichkeit vieler Testverfahren, darunter solche auf verschiedene infektiöse Agentien, verleugnete.) Kritiker geben zu Bedenken, dass die CDC Website kaum klinische Expertise von Ärzten, die seit Jahren CFS-Patienten behandeln, enthalte, und stattdessen vor allem eine bestimmte Form von Verhaltenstherapie empfehle, die sogenannte "graded exercise therapy", die ein ansteigendes körperliches Training beinhaltet, und die in der CFS Community einen äußerst schlechten Ruf hat. Patientenumfragen, anekdotische Berichte und eine wachsende Anzahl robuster Forschung legen nahe, dass diese Therapieform schwere Rückschläge verursachen kann, weil sie die Patienten zu Überanstrengung anleitet.

"Die CDC hat Chronic Fatigue Syndrome nie ernst genommen", sagt Michael Allen, Autor und früherer Psychotherapeut aus San Francisco, der seit einer schweren Grippe in den frühen 90-ern seine Gesundheit nie zurückerlangte. "Sie behaupten sie nähmen es als ernsthafte organische Krankheit ernst, aber in Wirklichkeit denken sie dass es sich nur um eine Form von psychischer Krankheit handelt."

Dr. William Reeves, Epidemiologe und Verantwortlicher für das CFS Forschungsprogramm der CDC seit 1989 bis zu seiner abrupten Versetzung in eine andere Abteilung der Behörde im Jahre 2010, war häufig Ziel der Kritik an den mutmaßlichen Verfehlungen der vergangenen Jahre. Durch seine schroffe und zuweilen abwehrende Art war Dr. Reeves in der Patientengemeinde nie beliebt, die ihn als ablehnend gegenüber der Suche nach einem viralen oder organischen Auslöser der Krankheit betrachtete. Viele Forscher außerhalb der CDC teilten die Ansicht der Patienten. Als Ende der 90-er ans Licht kam, dass die CDC Forschungsgelder, die für CFS bestimmt waren, an andere Programme umgeleitet hatten und dann vor dem Kongress deswegen gelogen hatte, verlangte und erhielt Reeves, der zu dieser Zeit für das CFS-Programm verantwortlich war, Informantenschutz.

Dr. Reeves brachte die Patientengemeinde gegen sich auf durch seine Weigerung, den vielgehassten Namen der Krankheit zu ändern - einem Namen der von der CDC seit deren Bericht 1988 gefördert und in einer Öffentlichkeitskampagne Mitte der 2000-er aggressiv beworben wurde. Betroffene sagen dass der Name, ähnlich dem früheren Begriff "Yuppie Flu/Yuppie Grippe", das Vorurteil verstärke, sie seien ein Haufen selbstgerechter Heulsusen und Faulenzer und dass die Krankheit selbst eine Form von Hysterie sei, die moderne Version der viktorianischen "Neurasthenie". Deshalb befürworten viele Ärzte, Forscher und Patienten seit langem den weniger stigmatisierenden klinischen Namen, welcher der Erfindung von "CFS" vorausging: "Myalgische Enzephalomyelitis", kurz ME, was soviel bedeutet wie "Muskelschmerzen mit Entzündung des zentralen Nervensystems."

Es ist unmöglich zu übertreiben, wie sehr Patienten den Namen CFS verabscheuen, und wie sehr sie der CDC und Dr. Reeves vorwerfen, für ihn zu lobbyieren. "Wenn sie eine Spezialistentruppe beauftragt hätten, die einen Namen suchen soll der möglichst "dumm" und "bedeutungslos" sein sollte, hätten sie keinen besseren Namen finden können als "Chronic Fatigue Syndrome", sagt Dr. Schweitzer.

In einem Interview mit der New York Times im Jahr 2011 nannte die Bestseller-Autorin Laura Hillenbrand (Seabiscuit, Unbroken), die seit Jahrzehnten mit der Krankheit lebt, den Namen "herabwürdigend" und "so extrem irreführend". Sie fügte hinzu: "Die durchschnittliche Person, die diese Krankheit bekommt war überhaupt nicht faul, bevor sie krank wurde; ganz im Gegenteil trifft sie typischerweise Menschen, die eine "Typ A" Persönlichkeit hatten und sehr, sehr hart gearbeitet haben... Wir leiden zwar (auch) unter "Fatigue", aber unsere Fatigue hat mit normaler Fatigue soviel gemeinsam wie ein Streichholz mit einer Atombombe. Diese Krankheit fesselt Menschen ans Bett. Ich hatte Phasen in denen ich mich im Bett nicht umdrehen konnte. Ich konnte nicht sprechen. Dabei von "Fatigue" zu sprechen ist eine unglaubliche Fehlbezeichnung."

Nachdem Dr. Reeves 2007 eine überarbeitete empirische Methode zur Diagnosestellung vorstellte, schätzte die CDC die Prävalenz von CFS auf 4 Millionen Menschen in den USA - ein bemerkenswerter Anstieg um das zehnfache gegenüber ihrer Schätzung aus dem Jahre 2003. Andere Experten verwarfen diesen dramatischen Anstieg als Artefakt, welches der mangelhaften Epidemiologie der Behörde zuzuschreiben war.

Verlorene Zeit hat Geburtstag

2011-12-04T12:52:00.002+01:00

Neben Weihnachten und ein paar weniger schönen Jubiläen bringt der Dezember einen weiteren Jahrestag: "Verlorene Zeit" wird heute 2 Jahre alt!

Am 4. Dezember 2009 schrieb ich den allerersten Post, und seitdem sind unglaubliche 77 Posts zusammengekommen!

Mehr als 30.000 Mal wurde die Seite aufgerufen, meine eigenen Zugriffe nicht mitgezählt, es wurden 283 Kommentare geschrieben (inklusive meiner eigenen), und ich habe einige hundert Emails nur über diesen Blog erhalten (die ich leider nicht alle beantworten konnte, aber ich habe es versucht!).

Ich habe alte Freunde wiedergefunden und neue dazu gewonnen, viele nette Menschen kennengelernt, traurige und empörende Geschichten gehört, unzählige Leserbriefe und Kommentare geschrieben und, so hoffe ich wenigstens, auch ein paar Leute dazu ermuntert, das auch zu tun (manchmal wahrscheinlich auf einigermaßen penetrante Weise ;)). Ich habe Mails und Anfragen von Journalisten erhalten, Petitionen unterschrieben, versucht, den Dschungel zu durchschauen, der diese Krankheit und vor allem die Politik darum gefangen hält.

Und mehr als ein Mal wollte ich alles hinschmeißen, die Seite deaktivieren, nichts mehr von Aufklärungsarbeit oder über Krankheit hören und sehen.

Dank euch habe ich das nicht gemacht!

Für eure Unterstützung, eure lieben Worte, eure Anteilnahme, eure Aufmunterung und dafür, dass ihr mich an euren Geschichten und eurem Leben teilhaben lasst, möchte ich heute einfach nur "Danke" sagen!

Eure Nina

Image: digitalart / FreeDigitalPhotos.net

Spenden für die Lost Voices Stiftung

2011-11-29T13:05:00.002+01:00

Vor einigen Jahren saß ich irgendwann in der Vorweihnachtszeit mit meinen Kollegen im Büro. Vielleicht haben wir gerade den Kalender studiert, ich weiß es nicht mehr genau, auf jeden Fall warf meine damalige Kollegin und jetzige gute Freundin ganz besorgt in die Runde:

"Das neue Jahr kommt dieses Jahr schon so früh!"

Obwohl ihr das einige Lacher beschert hat, konnten wir alle nur zustimmen. Seitdem denke ich eigentlich jedes Jahr an diesen Ausspruch und es kommt mir so vor, als ob Weihnachten und das neue Jahr immer früher kommen.

Deshalb versuche ich mich immer besser zu organisieren. Vielleicht klappt das ja sogar eines Tages mal!

Jedenfalls lernt man mit M.E. recht schnell, dass man die wichtigen Dinge zuerst erledigen muss, weil oft später nicht mehr genug Kraft für alles bleibt. Deshalb, auch wenn es noch ein paar Wochen bis Weihnachten sind, möchte ich unbedingt schon jetzt eine kleine Herzensangelegenheit loswerden.

Für alle, die noch einen "Guten Zweck" suchen, für den es sich zu spenden lohnt,
für alle, die vielleicht vor hatten, mir ein Weihnachtskärtchen zu schicken,
für Firmen, die evtl. noch ein Spendenbudget zur Verfügung haben:

Wie wäre es denn mit einer kleinen Spende an die "Lost Voices Stiftung"?

Die Stiftung befindet sich derzeit noch in der Gründung, allerdings liegt diese quasi "in den letzten Zügen". Als Teil des Bündnis ME/CFS habe ich die Gründerin Nicole Krüger in den letzten beiden Jahren besser kennengelernt, wenn auch krankheitsbedingt leider noch nie persönlich, und ich schätze ihre unermüdliche Arbeit sehr.

Wer mehr über die Stiftung erfahren möchte, kann das auf deren Internetseiten direkt tun: Lost Voices Stiftung.

Gespendet werden kann auf folgendes Konto:

Kontonr: 1998125327
Kontoinhaberin: Nicole Krüger
Sparkasse Hannover
BLZ 250 501 80
IBAN: DE37250501801998125327
BIC-/SWIFT-Code: SPKHDE2HXXX

Eine Spendenquittung kann nach der Gründung ausgestellt werden. Dazu benötigt die Stiftung allerdings eine Adresse. Alternativ kann auch eine Absichtserklärung ausgefüllt werden. Diese findet sich ebenfalls auf der Homepage unter http://www.lost-voices-stiftung.org/spenden-helfen/. Einfach ausdrucken, ausfüllen und an die Stiftung senden.

Vielen Dank schon jetzt, und euch allen eine frohe Vorweihnachtszeit!

Nina

Image: nuchylee / FreeDigitalPhotos.net

Wechselbäder der Gefühle

2011-11-22T08:41:00.009+01:00

Schon wieder geht ein Jahr dem Ende zu. Ob ich will oder nicht (und ich will definitiv nicht), ziehe ich gedanklich ein Resümee, was dieses Jahr gebracht hat.

Im Moment kann ich nicht anders: Ich bin traurig, und in Traurigkeit mischen sich eine Prise Resignation und ein Tropfen Bitterkeit. Die letzten Monate des Jahres bringen einige bedrückende Jubiläen für mich: Meinen 5. Geburtstag mit dieser Krankheit, ein Jahr das nur im Bett gelebt wurde, ein zweites das zu 99% ebenfalls im Bett verbracht wurde. Keine meiner Hoffnungen hat sich erfüllt, egal wie klein, und meine Gesundheit hat sich allenfalls minimal stabilisiert, aber nicht merklich gebessert.

Unsere Bemühungen um Aufklärung und vor allem die Anerkennung des wissenschaftlichen Stands der Forschung an deutschen Institutionen und Kliniken sind vorerst gescheitert. Es scheint als seien weder überzeugende Fakten noch die Öffentlichmachung des menschlichen Leids, das sich so vielfältig im Verborgenen abspielt, dazu in der Lage, die Verantwortlichen zu Änderungen zu bewegen. Es ist einfacher, uns zu ignorieren, den Kopf in den Sand zu stecken und sich die Zuständigkeiten im Kreis zuzuschieben.

Mittlerweile glaube ich, dass sich Änderungen nur erzwingen lassen werden. Auf rechtlichem Wege oder durch massiven Druck der Öffentlichkeit. Beides ist äußerst schwierig, und von mir als schwer kranker Patientin nicht zu leisten.

An vielen Tagen ist noch schlimmer als diese Krankheit selbst der Umgang mit uns Patienten. Ich werde mich mit dieser Ungerechtigkeit niemals abfinden können. Schwer krank zu sein, das halte ich aus, irgendwie. Aber schwer krank zu sein und von den Menschen, die eigentlich helfen sollten, im Stich gelassen zu werden oder gar durch sie noch größeren Schaden zu erleiden, das ist oft mehr als ich ertragen kann.

Und trotzdem gibt es wie immer auch Hoffnung. Das ist nach wie vor die Disziplin, in der wir ME-Patienten olympisch teilnehmen könnten. Manchmal glaube ich, wir leben so sehr von der Hoffnung wie andere von Wasser und Brot.

Nach einem Halbjahr voller Hiobsbotschaften tun sich neue, völlig unerwartete Türchen auf, die einen Spalt Licht in unsere dunklen Zimmer fallen lassen.

Manche sind klein, aber so wichtig: Wie das Engagement des "White House Chronicle"-Reporters Llewelyn King. Er hat sich unserer Krankheit (die in den Staaten nach wie vor "CFS" oder "ME/CFS" genannt wird) angenommen und berichtet über genau die Dinge, die dringend an die Öffentlichkeit müssen. Seine Berichte zeichnen sich durch Verständnis und ehrliche Betroffenheit aus, wie ich sie in der deutschen Presse meistens vermisse. Keine Pseudo-Ausgewogenheit, die mitteralterlichen Ansichten einiger Psychiater eine Plattform bietet. Nur die Fakten: Es gibt kaum Aufmerksamkeit und Budgets, keine Therapien, keine Hilfe, und Menschen leiden darunter. Punkt. Sein neuester Artikel "The Silent Suffering" ist lesenswert und wer kann, sollte unbedingt ein positives Feedback hinterlassen.

Über die Rituximab-Studie habe ich bereits berichtet, und auch hier scheint es weiterzugehen. Eine große Phase III Multi-Center Studie ist bereits in Planung, noch ist allerdings die Finanzierung nicht geklärt. Das norwegische Gesundheitsministerium hat soeben (28. November) 2 Millionen Norwegische Kronen (NOK) beigesteuert - das entspricht ca. 250.000 EUR. Benötigt werden angeblich aber ca. 10 Millionen NOK.

Die größte Hoffnung aber kommt im Moment aus der Stadt, die niemals schläft: Das berühmte Mount Sinai Hospital in New York, eine der renommiertesten Kliniken in den Staaten, hat unter der Leitung des ME-Spezialisten Dr. Enlander eine ganz neue Initiative gegründet und versammelt schon jetzt eine absolute Top-Mannschaft aus verschiedensten Disziplinen um sich.

Neben Ila Singh, die einigen noch durch ihre negative XMRV-Studie ein Begriff sein wird, ist auch Rich van Konynenburg, dessen Theorie über Glutathionverarmung und den Methylierungsblock bei ME-Patienten einen wichtigen Baustein darstellt, mit von der Partie.

Vorgestern fand bereits eine erste Konferenz statt, die eben falls hochkarätig besetzt war. Dr. Bell aus NY konnte leider nicht teilnehmen, ebenso wie Dr. Mikovits. Dafür waren anwesend: Dr. Meirleir aus Belgien, Dr. Chia, den man von seiner Enterovirusforschung kennt, und die neuen Gesichter Dr. Eric Schadt (Systembiologie/Genetik) und Dr. Miriam Merad (Immunologin am Mt. Sinai) sowie Dr. Strayer von Hemispherx, dem Hersteller von Ampligen.

Patientenvertreterin und ehemalige Universitätsprofessorin Dr. Mary Schweitzer berichtet, ihr "Lieblingsmoment" der ganzen Konferenz sei gewesen, als Dr. Enlander seine eigene Frage beantwortete: "Was hat die Psychiatrie mit dieser Krankheit zu tun? Absolut gar nichts."

Ob und inwieweit diese Initiative mit der ebenso erst kürzlich gegründeten "CFI - Chronic Fatigue Initiative" kooperieren wird ist unklar. Ich teile die Ansicht von Patient Advocate Chris Cairns (seinen Bericht über die Konferenz gibt es hier): Es ist an der Zeit, Egos hintenan zu stellen und die Sache in der Vordergrund zu rücken, über alle Bereichsgrenzen hinweg.

Wie lange es dauern wird, bis auch meine Klinik hier um die Ecke diese Erkenntnisse anerkennen und einsetzen wird, das weiß ich nicht. Bislang weigern sich dort die meisten Ärzte, diese Studien auch nur anzusehen, geschweige denn sie zu lesen, sich mit ihnen zu befassen, und mich entsprechend zu behandeln, anstatt mir Antidepressiva und "Sport" zu verordnen, die beide großen Schaden anrichten. Ich kann nur hoffen, dass es nicht mehr allzulange dauern wird, denn viel Spielraum nach unten für Verschlechterung durch falsche ärztliche Behandlung habe ich nicht mehr.

Image: Pixomar / FreeDigitalPhotos.net

Ein kleines PS: Freelancer David Tuller, der in der Vergangenheit bereits einige gute Artikel in der New York Times über unsere Krankheit verfasst hat, veröffentlichte heute auf dem Blog des Virologen Dr. Racaniello einen langen Post über die Geschichte von "CFS" und M.E., die Verfehlungen der Centers for Disease Control und einiges mehr. Ein fantastischer Artikel, der auch für Themenneulinge eine erstklassige Einführung in die Situation und Historie der Krankheit gibt. Man könnte sagen: Ich bin begeistert :)

Chase Community Giving

2011-11-11T17:32:00.008+01:00

Hallo ihr Lieben,

es gibt wieder mal eine Aktion auf Facebook, bei der wir Geld für verschiedene US-Organisationen gewinnen können. Beim diesjährigen Chase Community Giving sind folgende Initiativen im Rennen:

IACFS/ME (gelistet als AACFS)
Enterovirus Foundation
New Jersey Chronic Fatigue Association
Massachusetts CFIDS ME/FM Association
Rocky Mountain CFS Association
Wisconsin CFS Association
Connecticut CFIDS and FM Association
CFS Fibromyalgia Organisation of Georgia

Die Liste umfasst die wichtigsten Organisationen, die aktiv beim Wettbewerb mitmachen. Wir empfehlen, diese zu unterstützen. Je mehr Leute für die gleichen Organisationen stimmen, umso grösser ist die Chance zu gewinnen.

Jeder Teilnehmer kann insgesamt 10 Stimmen abgeben, maximal 1 Stimme pro Organisation.

So funktioniert es:

1.
Loggt euch bei Facebook ein und geht auf diese Seite: http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/

2.
Klickt auf "Like" in der linken oberen Ecke der Seite.

3.
Klickt auf "Find Charity" und gebt dort den Namen der Organisation ein, der ihr eure Stimme geben wollt.

Alternativ könnt ihr über diese Links auch gleich direkt auf die Seiten der Organisationen gelangen.

Auch wenn in diesem Jahr keine der "großen" Institute dabei sind, die auch in Europa sehr bekannt sind, ist doch jeder Cent (und in diesem Fall wäre es durchaus gut möglich, für mehrere dieser Organisationen jeweils 20.000 $ zu gewinnen) für die Forschung wichtiger als je zuvor.

Vielen Dank schon jetzt für eure Unterstützung.

Danke an Eric für die Zusammenfassung!

Image: kongsky / FreeDigitalPhotos.net

Kennzeichen M.E.: Palpitationen

2011-10-30T11:59:00.012+01:00

Nach meinem letzten Post "In eigener Sache" kam mir der Gedanke, dass ich mal eine eigene kleine Serie über typische Symptome und Erscheinungen bei M.E. schreiben könnte. Heute also der erste Post der Serie "Kennzeichen M.E.". Sie richtet sich wahrscheinlich mehr an frischdiagnostizierte Patienten als an "alte Hasen", denen die meisten Infos darüber längst bekannt sind. Aber vielleicht ist für den ein oder anderen trotzdem noch ein interessanter Happen dabei!

Natürlich kann ich als Nicht-Mediziner ausschließlich von meinen eigenen Erfahrungen berichten und keinerlei medizinischen Ratschlag geben. Es sollte wie immer erst mit einem Arzt Rücksprache gehalten werden.

Thema heute, weil es bei mir gerade wieder aktuell ist, sind

Palpitationen

[Als Palpitationen bezeichnet man Herzaktionen, die vom Patienten selbst als ungewöhnlich schnell, kräftig oder unregelmäßig wahrgenommen werden.]

Besonders zu Beginn, aber auch später im Krankheitsverlauf sind Palpitationen, wie die meisten kardiologischen Symptome, für den Patienten oft sehr belastend. Bei mir gehen sie oft einher mit Kurzatmigkeit und einem sehr starken Schwäche- und Krankheitsgefühl. Es fühlt sich an, als müsse das Herz sehr angestrengt schlagen, jeder Schlag ist deutlich zu fühlen (und an verschiedenen Körperstellen auch zu sehen) und man weiß spätestens dann, woher das Sprichwort "da hüpft einem das Herz aus der Brust" stammt.

Bei mir habe ich vor allem zwei große Auslöser ausgemacht:

1. Histamin

Nach dem Verzehr histaminhaltiger oder -freisetzender Lebensmittel bekomme ich regelmäßig starke Palpitationen, oft mit Herzrasen und manchmal starkem Blutdruckabfall (bis runter auf 60:40). Zu Beginn der Krankheit bin ich oft 1-2 Stunden nach dem Einschlafen mit Herzrasen aufgewacht und hatte keine Ahnung, woher das kam. Für die Ärzte war es natürlich schnell als Panikattacke identifiziert, obwohl ich keine Panik empfand. Mittlerweile weiß ich, dass es immer dann auftrat, wenn ich z.B. gereiften Käse zum Abendbrot gegessen hatte. Seitdem ich mich histaminarm ernähre bin ich nie mehr mit Herzrasen aufgewacht.

Palpitationen sind somit oft ein Alarmsignal, dass ich ein bestimmtes Lebensmittel nicht vertragen habe. Versteckte Hefe, Reste von Tomatenmark oder einfach zu lange Lagerung machen sich unter anderem so bemerkbar. Antihistaminika helfen.

(Über das Thema Histamin wird auch noch ein eigener Blogpost folgen.)

2. Überanstrengung

Sauerstoffzylinder

Das Kardinalsymptom von M.E., die Zustandsverschlechterung nach geringster Anstrengung, äußert sich bei mir immer auch in Palpitationen. Wenn sie auftreten und sie sind nicht durch Histamin ausgelöst, weiß ich, dass ich zuviel gemacht habe und dringend vollkommene Ruhe brauche. Auch hier sind sie ein Alarmsignal, und zwar "Alarmstufe rot". Wenn ich es schaffe, wochenlang nicht über meine sehr engen Grenzen zu gehen, treten die Palpitationen kaum auf, ausser, wie im Moment z.B. bei Infekten. Hier hilft mir in gewissem Ausmaß die Gabe von Sauerstoff.

Als ich noch nicht bettlägerig war, gab es einen dritten Auslöser:

3. Orthostatische Intoleranz

Diese tritt bei ME sehr häufig auf, Quellen sprechen von 80-90% der Betroffenen. In sitzender oder besonders stehender Position findet sich ein stark beschleunigter Puls oder ein systolischer Blutdruckabfall von mindestens 25mm Hg mit verlangsamtem Puls. Dies ist eines der behinderndsten Symptome bei ME und oft ein Grund für den Gebrauch eines Rollstuhls. Die medizinischen Fachausdrücke dafür lauten POTS (posturales Tachykardie-Syndrom, d.h. beschleunigter Herzschlag in aufrechter Position) und NMH (neurally mediated hypotension/neural vermittelter Blutdruckabfall).

Vielen Patienten hilft die einfache Maßnahme von verstärkter Salz- und Wasseraufnahme (falls möglich auch durch regelmäßige Infusionen mit Kochsalzlösung) etwas weiter, aber auch Kompressionsstrümpfe und verschreibungspflichtige Medikamente wie "Midodrin" oder vorsichtig dosierte Betablocker können die Symptome lindern. Der Einsatz von Fludrocortison dagegen ist umstritten. Oft hilft es kurzfristig, schadet aber langfristig, genauso habe ich es auch persönlich erfahren, aber andere Patienten schwören darauf!

Besonders die Punkte 2. und 3. sind laut dem US-Spezialisten Dr. Cheney Folgen einer bei ME auftretenden "kompensatorischen idiopathischen diastolischen Kardiomyopathie". Laut Cheney weisen ME-Patienten häufig sowohl ein verringertes Blutvolumen als auch ein verringertes Herzschlagvolumen auf, und zwar um bis zu 30%. Dies wiederum ist durch die geringe zur Verfügung stehende Energie aufgrund einer Dysfunktion der Mitochondrien bedingt.

Die Ansätze zur Behandlung unterscheiden sich allerdings gravierend. Da Dr. Cheney seine neuesten Protokolle leider ausschließlich seinen Patienten zur Verfügung stellt, kann ich nur auf die Ansätze von Dr. Myhill verweisen. Zentrale Rolle bei der Behandlung der Mitochondrien - speziell auch im Bezug auf das Herz - spielen hier unter anderem D-Ribose, Magnesium, Carnitin, Q-10 und Taurin (die bei mir im Übrigen bis auf die Ribose allesamt deutlich zu niedrige Spiegel aufweisen).

Aus dem Bereich der Naturheilkunde habe ich Erfahrungen mit "Cardiodoron" und Weißdorn gemacht, die beide einen leichten positiven Effekt hatten, allerdings nur solange ich es weiterhin nicht "übertrieben" habe.

Quellen und Lesetipps:
Cardiac Insufficiency Hypothesis auf ME Society of America
Cardiac Insuffiency auf Medicalinsider

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Einblicke in das Leben mit schwerer ME

2011-10-22T12:21:00.014+02:00

CFSAC Testimony von Laurel (was ist das CFSAC?)

Sehr geehrtes ME/CFS Advisory Committee,

Myalgic Encephalomyelitis (ME), oft unangebrachterweise als "Chronic Fatigue Syndrome (CFS)" bezeichnet, ist eine schwere und behindernde Neuroimmunerkrankung. Der Schweregrad kann unterschiedlich sein, jedoch zeigen Studien, dass viele Patienten so stark eingeschränkt sind wie bei Herzversagen und AIDS im Spätstadium.

Man schätzt dass 25% der Patienten so stark behindert sind, dass sie ihr Haus oder sogar ihr Bett nicht mehr verlassen können, manchmal für viele Jahre.

Dennoch kennt kaum jemand das volle Spektrum dieser Krankheit, weil sich das größte Leid meist hinter verschlossenen Türen abspielt. Viele Patienten sind zu krank, um ihre Geschichten zu erzählen. Manche leben in Dunkelheit, manche in völliger Geräuschlosigkeit, und manche in beidem. Manche können ihr Bett seit Jahren nicht mehr verlassen. Manche haben Mühe zu essen, zu trinken, zu sprechen und sogar zu atmen.

Dies sind nur einige dieser Geschichten.

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Mein Name ist Laurel. Ich war 24 Jahre alt als ich nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber an ME/CFS erkrankte. Ich war eine aktive, ehrgeizige, erfolgreiche und gebildete junge Frau. Ich liebte es zu reisen und Abenteuer zu erleben, und Zeit mit Freunden und Familie zu verbringen.

Nie hätte ich erwartet, dass ich in der Blüte meines Lebens über ein Jahrzehnt ans Bett gefesselt verbringen würde, niedergestreckt von einer furchtbaren Krankheit mit einem verharmlosenden Namen und ohne Behandlungsmöglichkeiten.

Ich kann nicht stehen, nicht laufen und nur noch flüsternd sprechen. Ich kann mich kaum selbst waschen und nicht für mich selbst sorgen. Ich habe 15 Jahre meines jungen Erwachsenenlebens verloren - 15 Jahre die mir niemand wiedergeben kann.

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Mein Verlobter Jim war früher Sportler und hat an der Carnegie Mellon Universität promoviert.

Jim erkrankte im Alter von 19 Jahren, ebenfalls nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Er ist seit fast 3 Jahrzehnten krank - mehr als die Hälfte seines Lebens.

Seine Träume und Pläne wurden durchkreuzt, weil er das Haus nicht verlassen kann und seit Jahren arbeitsunfähig ist. Er ist auf einen Rollstuhl angewiesen, weil er nicht mehr laufen kann. Er wünscht sich sehnsüchtig, eines Tages wieder rennen zu können.

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Nina war 27 als sie nach einem grippe-ähnlichen Infekt an ME/CFS erkrankte.

Sie war eine junge Frau mit vielen Hoffnungen und Träumen, doch ihr Leben wurde völlig auf den Kopf gestellt. Ihre Liebe galt dem Tanzen. Heute kann sie ihr Bett überhaupt nicht mehr verlassen und ist rund um die Uhr auf Pflege angewiesen.

Am schlimmsten Punkt ihrer Krankheit konnte sie nicht mehr selbständig essen und trinken, kaum noch sprechen, und hatte große Mühe, zu atmen. Etliche Male wurde sie deshalb ins Krankenhaus eingeliefert.

Ihr größter Wunsch ist es, wieder stark genug zu sein, in einem Rollstuhl sitzen zu können, und sei es nur für wenige Minuten.

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Alexis vor ME/CFS

Alexis, eine aufstrebende, erfolgreiche und energiegeladene junge Frau, erkrankte ebenfalls Ende 20. Seit vielen Jahren ist sie nun krank und kann ihr Zuhause nicht mehr verlassen. All ihre Zukunftsträume liegen auf Eis.

Alexis hat kürzlich einen schweren Rückschlag erlitten, der sie aufgrund neurologischer Probleme fast vollständig taub und blind gemacht hat. Sie muss jetzt 24 Stunden am Tag in absoluter Stille und Dunkelheit verbringen.

Ihre Familie kommuniziert über eine Zeichensprache für Blinde und Gehörlose mit ihr. Nicht einmal Flüstern kann sie mehr ertragen.

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Ben war ein gesunder 18-Jähriger, als er nach dem PDF an ME/CFS erkrankte.

Jetzt, im Alter von 23, ist er überwiegend bettlägerig. An einem guten Tag kann er mithilfe eines Gehstocks einige Schritte gehen.

Bei einer Größe von 1,88m wiegt er nur noch 54kg. Man muss ihm die Haare waschen und das Essen kleinschneiden.

Ben verbringt seine Tage im Bett, während seine Freunde und Gleichaltrigen ihr Leben genießen und all die Dinge tun, nach denen Ben sich so sehr sehnt.

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Marian war eine examinierte Krankenschwester. Sie gründete eine Firma namens TrakMed, die medizinische Versorgung für Autorennen anbot. Sie kooperierte mit General Motors Racing und sorgte für die medizinische Betreuung der Fahrer und Teams.

Anfang 40 wurde sie nach einem grippe-ähnlichen Infekt plötzlich krank. Sie hat nun seit 10 Jahren ME/CFS und ist im Moment an Haus und Bett gebunden. Oft hat sie Schwierigkeiten, sich im Bett aufzusetzen, und sie benötigt Sauerstoffgabe. Ihre ebenfalls erkrankte Schwester starb mit 49 an Herzversagen, einer Folge von ME/CFS. Marian macht sich oft Sorgen, dass sie ein ähnliches Schicksal erleiden wird.

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Emily erkrankte an ME/CFS als sie erst 6 Jahre alt war. Heute ist sie 30. Sie ist seit 24 Jahren krank, fast ihr ganzes Leben lang.

Sie schreibt: "Ich kann nicht gewaschen werden, meinen Kopf nicht anheben, kann keinen Besuch bekommen, kann nicht vom Bett angehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, nicht berührt werden, nicht Fernsehen oder Musik hören - die Liste ist lang. ME hat mein Körper zu einem qualvollen Gefängnis gemacht."

Emilys Alltag besteht aus der Gabe von Medikamenten und Flüssigkeit durch eine Sonde in ihren Magen, verschiedenste Injektionen, Windelwechseln, vorrübergehenden Lähmungen und ständigen Schmerzen, die so unerträglich sind, dass sie manchmal halluziniert.

"Diese elende Krankheit wird noch schlimmer durch die skandalöse Situation - mangelnde Forschung, besonders der schwersten Verlaufsformen, und das Fehlen von dringend benötigter und angemessener Unterstützung für diejenigen, die unter ihr leiden. Das muss sich ändern.

~~~

Bitte hören Sie heute sorgfältig diesen Berichten zu. Bitte sehen Sie unsere Gesichter, hören unsere Geschichten, und verstehen Sie unsere verzweifelte Notlage. Manche von uns kämpfen im wörtlichen Sinne um unser Leben.

Worum wir bitten, ist nicht viel.

Wir bitten um die grundlegendsten Dinge, die man bei jeder Krankheit erwarten können sollte:

eine klare und akkurate Definition,
einen angemessenen Namen, der die Krankheit nicht verharmlost,
angemessene Budgets für ernsthafte biomedizinische Forschung,
klinische Studien für Medikamente auf der Suche nach Therapien und Heilungsmöglichkeiten
und wachsende Aufmerksamkeit und Aufklärung über die wahre Natur dieser furchtbaren Krankheit.

Das ist alles. Das ist das, was für jede andere Krankheit ähnlicher Schwere getan wird. Es ist sogar das, was für die meisten Krankheiten mit wesentlich geringerer Schwere getan wird. Warum nicht für ME/CFS?

Wir haben 30 Jahre lang darauf gewartet, dass unsere Regierung etwas tut. Wir können nicht länger warten.

Danke.

Aus Gesundheitsgründen brauchte Laurel über 3 Monate, bis sie dieses Testimony fertiggestellt hatte. Alles Fotos und Berichte wurden mit freundlicher Genehmigung veröffentlicht.

Das CFSAC Committee - eine kurze Einführung

2011-10-22T12:20:00.000+02:00

Diesen November steht in den USA wieder das sogenannte "CFSAC" - das CFS Advisory Committee - an. Es handelt sich um ein Gremium, welches direkt die nationale Gesundheitsbehörde berät. Obwohl diese Meetings an sich meist relativ konstruktiv und von einer guten Atmosphäre geprägt sind, könnte man das Kommitee auch als "zahnlosen Tiger" bezeichnen, weil die Weisungen von den zuständigen Ministerien kaum umgesetzt werden.

Bestandteil dieser Meetings sind immer auch die sogenannten "Testimonies" von Erkrankten oder deren Angehörigen. Diese können persönlich, schriftlich oder live am Telefon abgegeben werden.

In den letzten beiden Jahren wurde das CFSAC Meeting live per Webcam in die ganze Welt übertragen, zur Freude aller Patienten. Dieses Jahr nun wurde kurzfristig beschlossen, diese Praxis einzustellen, obwohl die Resonanz äußerst positiv war.

Dennoch haben sich auch dieses Jahr viele Patienten wieder die Mühe gemacht, oft in monatelanger Vorarbeit, ihre Testimonies einzureichen, um ihre Geschichten an die Öffentlichkeit zu bringen, und von ihrer Regierung Hilfe zu erbitten.

Laurel von DreamsatStake hat wieder ein sehr bewegendes Testimonial verfasst (siehe nächster Post), bei dem ich mitwirken und das ich übersetzen durfte, damit es auch deutschen Lesern zur Verfügung steht.

Ich danke Laurel für ihren unermüdlichen Einsatz, besonders für jene, die sich selbst kein Gehör mehr verschaffen können. Sie war und ist eine unglaubliche Inspiration für mich, und nicht zuletzt eine gute Freundin geworden.

Dear Laurel, thank you for all that you do, my sweet friend! I hope one day we will both be well enough to meet in person, and these difficult times will be nothing but a sad memory.

Rituximab: Das ME-Medikament, das keiner haben kann, Teil II?

2011-10-20T09:48:00.014+02:00

Gestern wurden im Medizinjournal PLoS ONE langersehnte Studienergebnisse aus Norwegen veröffentlicht:

Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study

Rituximab ist ein zytotoxisches Chemotherapeutikum, das bislang weltweit in der Krebstherapie und bei rheumatoider Arthritis eingesetzt wurde. Diesem Umstand verdanken wir überhaupt die Existenz dieser Studie. Norwegische Forscher entdeckten, dass bei einem Patient mit ME und malignem Lymphom unter der Behandlung mit Rituximab sich auch die ME deutlich besserte.

Die nun veröffentlichte doppelblinde, placebo-kontrollierte Studie untersuchte 30 Patienten, die entweder Kochsalzlösung oder Rituximab i.v. erhielten.

10 von 15 Patienten, welche das Medikament erhielten, fühlten eine deutliche Besserung ihrer Symptome, wohingegen in der Kontrollgruppe nur 2 von 15 dies angaben. Einer dieser beiden erfüllte allerdings die kanadischen Kriterien für ME/CFS nicht.

2 aus 15 klingt bei einem nachgewiesenermaßen allgemein sehr niedrigen Placeboeffekt in ME-Patienten nach viel. Dies kann meines Erachtens nach durch die Art des Placebos erklärt werden: Regelmäßige Infusionen mit Kochsalzlösung bessern bei einigen Patienten einen Teil der ME-Beschwerden (bei manchen sogar signifikant), was sich unter anderem durch die Erhöhung des niedrigen Blutvolumens und die damit verbundene Behandlung der orthostatischen Intoleranz erklären lässt.

Interessanterweise trat die Besserung im Durchschnitt erst 3-7 Monate nach der Behandlung ein, was laut der Forscher darauf hindeuten könnte, dass sich in dieser Zeit Autoimmunantikörper zurückbildeten. Dies könnte die These von ME als Autoimmunerkrankung stützen.

Leider handelte es sich beim Großteil der Patienten mit Besserung nur um einen vorrübergehende Effekt, der im Schnitt nach 25 Wochen endete.

Schade ist, dass auch diese Studie keine objektiven Marker für die Besserung der Patienten verwendet hat. Man verließ sich auf subjektive Fragebögen, anstatt z.B. durch den Einsatz von Actometern zu messen, ob sich der Aktionsradius der Patienten auch objektiv verbessern konnte.

Der größte Haken aber ist, so berichtet ein Artikel im Spiegel: Auf absehbare Zeit wird es womöglich keine größer angelegte Studie geben, weil der Hersteller Roche keine Bereitschaft zur Übernahme des (im Verkauf) teuren Medikaments signalisiert hat. Somit könnte es Jahre dauern, bis geklärt werden kann, welche Patienten von dieser, potentiell stark nebenwirkungsreichen, Behandlung profitieren könnten.

Wird Rituximab nach Ampligen, das seit ca. 30 Jahren keine Zulassung durch die FDA erhält, zum zweiten ME-Medikament, das keiner haben kann?

PS: Vielen Dank an Nina Weber vom Spiegel, die ihr Versprechen gehalten und weiterhin über ME berichtet hat, für diesen exzellenten Artikel!

Mehr Informationen, ein Interview mit Prof. Scheibenbogen und die Geschichte einer Patientin gibt es hier.
Pressemitteilung der Lost-Voices Stiftung

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In eigener Sache: Wintersaison!

2011-10-12T17:38:00.001+02:00

Hallo ihr Lieben,

heute habe ich ein Anliegen in eigener Sache. Ich gehe aber davon aus, dass es für die meisten ME-Patienten von Belang ist.

Ich hatte über die letzten Monate mit meiner orthomolekularen Therapie (Stichworte erweitertes Methylierungsprotokoll/Yasko-Protokoll) kleinere Erfolge zu verzeichnen und war optimistisch, spätestens nächstes Jahr wenigstens für kurze Zeit wieder das Bett verlassen zu können.

Jetzt beginnt die kalte Jahreszeit und der erste Infekt wurde direkt frei Haus geliefert - und hat innerhalb einer knappen Woche meine (ohnehin nur kleinen) Fortschritte zusammenschmelzen lassen.

Wenn ich jemals Zweifel daran hatte, dann wurde mir wieder deutlich, dass die Immun- und/oder Erregerkomponente dieser Krankheit dominant ist.

Ich gehöre zu der Kategorie von ME-Patienten, die nie eine "richtige" Erkältung bekommen und erst recht kein Fieber. Aber sobald jemand in meiner Umgebung einen Infekt durchmacht merke ich, wie mein Körper damit kämpft. Extremes Hitze-/Entzündungs- und Fiebergefühl, noch stärkere Schwäche und leichte Erkältungszeichen wie morgens und abends verschnupfte Nase, heisere Stimme, Schwitzen bei kleinster Anstrengung (wie sprechen) und leicht schmerzhafte Lymphknoten.

Das zieht sich oftmals viele Wochen am Stück, wenn mein ansteckendes Familienmitglied längst wieder gesund ist. Die Monate Oktober bis Februar gehören jedes Jahr mit Abstand zu den schlechtesten für mich.

Bei der einzigen Gelegenheit, als ich tatsächlich eine richtige Erkältung ausgebildet habe war das der Anfang einer deutlichen Besserung der ME (das liegt aber mittlerweile Jahre zurück).

Deshalb meine Fragen: Was tut ihr über den Winter zur Infektprophylaxe? Wie behandelt ihr die vorhandenen Infekte und habt ihr einen Weg gefunden, wieder Fieber zu bekommen?

Ich freue mich über alles, was euch zum Thema einfällt, am liebsten natürlich in den Kommentaren, damit es andere Patienten ebenfalls lesen können, aber gerne auch per Email.

Vielen Dank schon jetzt!

Alles Liebe
Nina

Image: Salvatore Vuono / FreeDigitalPhotos.net

Wenn zwei sich streiten, leidet der Dritte

2011-10-05T13:46:00.005+02:00

Die meisten haben es wohl schon mitbekommen: Am Montag, den 3. Oktober gab das WPI bekannt, sich von seiner Forschungsdirektorin Dr. Judy Mikovits getrennt zu haben. Binnen weniger Stunden entbrannte eine Schlammschlacht, in der Vorwürfe und Unterstellungen aus verschiedensten Lagern ins Netz geworfen wurden. Worum es genau ging und wie es letztendlich zum Bruch kam ist eigentlich unwichtig. Dass der enorme Druck von außen dabei sicher eine große Rolle gespielt hat schon weniger.

Wie bei einer Trennung üblich, geht jetzt das Gerangel los: In diesem Fall nicht um Tisch und Couch, sondern um Patente, Rechte und Daten, und nicht zuletzt um Forschungsgelder. Was zurück bleibt ist zerstörtes Vertrauen, verunsicherte Patienten und eine Öffentlichkeit, der das einmal mehr egaler nicht sein könnte.

Statt zu Verwirrung und Vorwürfen beizutragen möchte ich die Aufmerksamkeit lieber auf die Dinge lenken, die wir gerne in der Presse sehen würden.

Zum Beispiel, dass es eine gefährliche Falle ist, unbedingt einen Verursacher finden zu müssen, um eine Krankheit zu legitimieren und Therapien zu entwickeln. Dieser ständig wiederholte Vorwurf, ME bzw CFS sei eine "mysteriöse Krankheit ohne bekannte Ursache" ist daher ungerechtfertigt. Das ist keine Besonderheit von ME. Dieses Schicksal teilt diese Krankheit mit mittlerweile medizinisch und gesellschaftlich anerkannten Leiden wie MS, ALS, Autismus und unzähligen weiteren.

Was ausserdem beachtlich ist: Die unterschiedlichen Maßstäbe, die an verschiedene Forschungszweige gestellt werden. Während die immunologische und infektiologische Forschung von der Sekunde ihrer Veröffentlichung an angezweifelt und bis ins kleinste Detail auseinander genommen wird (und es drängt sich der Eindruck auf, dass manche nicht eher ruhen, als bis alle Beteiligten in den Schmutz gezogen, ihr Ruf ruiniert und sichergestellt wird, dass sie ME-Forschung möglichst nicht mehr mit der Beißzange anfassen wollen), darf die Psychiaterriege unbehelligt von jeglicher Kritik zweifelhafte und statistisch bis zur Unkenntlichkeit manipulierte Studien in einem Marketingfeldzug einmal durch die Weltpresse ziehen. Wo bleiben die Berufsskeptiker wenn man sie braucht?

Ich weiß nicht ob Judy Mikovits, wie sie jetzt sagt, wirklich andere, XMRV ähnliche humane Retroviren gefunden hat, das übersteigt mein Urteilsvermögen und Verständnis von der Materie, und ich würde für diese Behauptung gerne neue, untermauernde Daten sehen. Wie es aussieht werden wir diese aber vorerst (und das kann ein sehr langes "vorerst" werden) nicht bekommen.

Währenddessen geht das Leben draußen ungerührt weiter, und manchmal kann ich es den Menschen wirklich nicht verdenken, dass sie sich nicht freiwillig in diesen Schlammassel menschlicher und finanzieller Abgründe begeben, aus dem wir so verzweifelt versuchen zu entkommen.

Image: arztsamui / FreeDigitalPhotos.net

Mein Held des Tages: Joachim Müller-Jung von der FAZ

2011-09-28T14:11:00.005+02:00

Mein Leserbrief zum heute erschienenen Artikel (in der Printversion, für Abonnenten oder gegen 2 € hier online zu finden):

Sehr geehrter Herr Müller-Jung,

es ist keine Übertreibung, wenn ich Ihnen sage, dass mich Ihr Artikel "Das Leben zieht einfach an einem vorbei" in der FAZ vom 28.09. zu Tränen gerührt hat.

Zum Einen, weil mich das Schicksal der beiden jungen Mädchen im Artikel sehr berührt hat. Ich weiß, das ME auch Kinder trifft, aber die Vorstellung, dass schon Jugend und Kindheit von dieser Krankheit geraubt werden, macht mich unsagbar traurig. Ich selbst weiß genau, was es bedeutet, mit der Krankheit zu leben. Und mit den seltsam falschen Vorstellungen, die der Name "Chronisches Erschöpfungssyndrom" auslöst, der niemanden vermuten lässt, dass ich mittlerweile zu schwach bin um in einem Rollstuhl zu sitzen, und sei es nur für 5 Minuten.

Zum Anderen kann ich es noch immer nicht fassen, dass diese Krankheit, wie Sie schreiben, so konsequent ignoriert wird, obwohl sie verheerend ist und keineswegs selten. Ihr Artikel spricht all die wichtigen Punkte an, um die wir so erfolglos kämpfen: Anerkennung, einen passenden Namen, die Übernahme von Therapiekosten die wenigstens eine Linderung erhoffen lassen. Schutz vor Behördenwillkür, die ME als Projektionsfläche für was immer sie selbst davon halten missbrauchen, sei es schlicht Faulheit (oder, wie im Fall vieler Jugendlicher, "Schulphobie" oder gar "Münchhausen-by-proxy"), Hypochondrie oder Depression.

Im Gegensatz zum heute so vieldiskutierten Burn Out genesen die meisten Patienten nicht wieder. Die oft von Ärzten kritisierte Schonung ist Überlebenstaktik und kann manchmal ein Fortschreiten der Krankheit verhindern, sie aber nicht heilen. Empfohlene Sport- und Bewegungstherapien verschlimmern sie hingegen dramatisch.

Sehr geehrter Herr Müller-Jung, haben Sie den Mut, noch einen Schritt weiter zu gehen? Die Missstände, die nicht nur Unwissenheit geschuldet sind, weiter aufzudecken? Ein Anfang wäre die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, die trotz besseren Wissens ME/CFS hartnäckig in der Leitlinie "Müdigkeit" abhandelt, ein längst überholtes psychiatrisches Bild zugrunde legt und Patienten somit eine Behandlung nach dem aktuellen Forschungsstand vorenthält. Sie ist maßgeblich mitverantwortlich, dass Menschen wie Pauline und Adele mit so viel Ungläubigkeit zu kämpfen haben und ihnen das ohnehin wenig lebenswerte Leben so viel schwerer gemacht wird.

Entzündungsvorgänge und mitochondriale Dysfunktion, von denen Sie schreiben, sind Kernelemente der Krankheit, leicht nachzuweisen und bieten ein überzeugendes Erklärungsmodell für das klinische Bild. Trotzdem werden diese Marker nicht eingesetzt und, wie Patienten immer wieder leidvoll erfahren müssen, auch in Kliniken zugunsten eines unwissenschaftlichen und zweifelhaften "biopsychosozialen Modells" ignoriert.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie auch in Zukunft über M.E. berichten würden und so dazu beitragen, das Leid der bis zu 300.000 Menschen in Deutschland zu lindern.

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Jeder Leserbrief zeigt, dass dieses Thema von Interesse ist, deshalb schreibt bitte per Brief oder Email an die FAZ!

It's raining money... Hallelujah?

2011-09-21T16:23:00.000+02:00

Eigentlich würde es perfekt in meinen "Monat der Hoffnung" passen, dass innerhalb der letzten 7 Tage sage und schreibe 11 Millionen Dollar für die US-Forschung vergeben bzw. angekündigt wurden.

Zuerst erreichte uns die Nachricht, dass der "Hutchinson Fund" für die kommenden 3-4 Jahre insgesamt eine Summe von 10 Millionen US-Dollar für die "CFS"-Forschung bereitstellen würde.

Beteiligt sind namhafte Forscher wie Dr. Peterson (ehemals Whittemore Peterson Institute), Dr. Klimas und Dr. Bateman, die beide eigene "Fatigue"-Kliniken führen, sowie der von uns sehr geschätzte Prof. Montoya von der Stanford University. Ebenfalls eine Rolle spielen wird ausserdem der Virusjäger Dr. Ian Lipkin, dessen Name uns M.E. Patienten spätestens seit seines "Spezialauftrags" im Namen ihrer Majestät, pardon, der US-Regierung, zur endgültigen, finalen und über-definitiven (sehr wissenschaftlich, oder nicht?) Klärung der XMRV, HGRV und XYRV Frage bekannt ist.

Einem geschenkten Gaul schaut man nicht ins Maul, heißt es. Als Patienten und Studienobjekte dürfen wir es uns aber schon erlauben, zumindest das Pferd auf seine Gehtauglichkeit zu prüfen, finde ich. Und beim Lesen der Homepage und Pressemitteilungen kommt schon so manche Frage auf.

Inwiefern werden diese angekündigten Studien M.E. Patienten beinhalten, und inwiefern wird man die Ergebnisse und möglichen Therapieempfehlungen auf M.E. Patienten anwenden können? Trotz der Tatsache, dass sowohl Dr. Klimas als auch Dr. Bateman an der Entstehung der neuen Internationalen Konsenskriterien für M.E. und somit auch an der Forderung zur Änderung des Namens beteiligt waren, heißt diese Initiative "Chronic Fatigue Initiative". Noch nichtmal für ein "Syndrome" hat die Spendabilität gereicht. Wir alle wissen, dass chronische Erschöpfung ein Symptom unzähliger Krankheiten ist, und nicht mehr als das ist es bei auch bei M.E. Was also soll nun erforscht werden? Das ist leider bislang nicht so recht in Erfahrung zu bringen.

Ob man endlich auch bettlägerige und hausgebundene Patienten miteinbeziehen wird? Oder ob man, wie so häufig, ein eigentlich vielversprechendes Projekt schon durch den Ausschluss derselben schon im Ansatz verschenkt?

Das bringt mich zu zweiten Studie: Die von Kathleen und Alan Light, von uns liebevoll "die Lights" genannt, die von den NIH soeben eine Million Dollar für die Weiterführung ihres Forschungsprojekts erteilt bekamen. Sie lieferten uns den bislang deutlichsten Beweis, dass Patienten mit CFS und Fibromyalgie bei körperlicher Anstrengung veränderte Genexpressionen aufweisen, die sie eindeutig von gesunden Kontrollen unterscheiden. Obwohl diese Pilotstudie zu stützen scheint, was Patienten längst wissen, hat auch diese Studie methodische Schwächen bezüglich der Übertragbarkeit auf Patienten mit M.E., speziell auf schwere Fälle. (Unter anderem waren angeblich 4 Patienten die "haus- oder bettgebunden" waren an der Studie beteiligt. Daran habe ich doch erhebliche Zweifel, weil der Test aus 25 Minuten "moderater" Intensität auf einem Fahrradergometer bestand - eine Leistung, die kein ans Bett gefesselter Patient auch nur ansatzweise leisten könnte, und die potenziell zum Tode führen könnte. Weiterhin konnte die Studie vor Anstrengung keinen Unterschied zwischen der Zytokinexpression bei Gesunden und "CFS"-Patienten ausmachen. Ein Ergebnis, das anderen Studien und meiner eigenen Situation widerspricht.)

Soweit, so durchwachsen! Trotz einer Ausgangslage, die viele Fragen offen lässt, inwieweit diese 11 Millionen tatsächlich Patienten mit M.E. zugute kommen werden, könnte in dieser Meldung mehr positives stecken, als diese Sicht vermuten lässt. Wahrscheinlich erscheint sie vielen überkritisch oder sogar undankbar. Aber ich finde, die Zeit, Kompromisse zu machen, ist schon sehr lange vorbei. Viele Patienten warten seit Jahren und Jahrzehnten auf eine Verbesserung ihrer Situation. Stattdessen müssen sie sich mit ambivalenten Studien begnügen, deren Mankos oft schon auf der ersten Blick klar erkennbar sind. Mit einer der im Verhältnis am schlechtesten geförderten Krankheiten aller Zeiten haben wir aber keinen einzigen Dollar zu verschenken! Die nötigen Tools sind alle da, sie müssen nur um- und eingesetzt werden. Gut gemeint ist nicht mehr gut genug! Wir fordern Studien mit klar abgegrenzten Patientenkollektiven. Lieber anfangs vorsichtig zu strikt eingegrenzt, als zu umfassend und dadurch möglicherweise bedeutungslos.

Sollten die Verantwortlichen eine Studienkohorte nach kanadischen oder internationalen M.E.Kriterien definieren und endlich auch Schwerstbetroffene miteinbeziehen, könnten die beteiligiten namhaften Spezialisten und Fachabteilungen (unter anderem die Columbia und Stanford Universitäten) wertvolle Hinweise auf Ätiologie, Epidemiologie und vor allem natürlich Therapieoptionen zutage fördern.

Ausserdem sendet die Investition von privaten Millionen ein deutliches Signal an Medizin- und Forscherwelt, Presseberichte inklusive.

Insofern: Die Hoffnung bleibt!

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Winning!!!

2011-09-07T07:10:00.000+02:00

Dank unserer Freunde, Familien und anderer hilfsbereiter Menschen, und natürlich auch durch die rege Beteiligung von Patienten weltweit hat das Whittemore Peterson Institute (WPI) vergangene Nacht 100.000 Dollar von Vivint Gives Back gewonnen!

Dieses Geld wird direkt in die Erforschung von Neuroimmunerkrankungen, hauptsächlich M.E., und in klinische Studien investiert werden.

Das Video mit der Dankesrede von Annette Whittemore gibt es hier:

Ganz abgesehen davon, dass dieses Geld wirklich dringend benötigt wird, war es für mich unglaublich bewegend und motivierend, wieviele Menschen sich für uns eingesetzt haben.

Vielen Dank an alle fleißigen Abstimmer, ob selbst betroffen oder nicht, ihr wart super!

September: Der Monat der Hoffnung!

2011-08-31T15:31:00.004+02:00

Idea go/FreeDigitalPhotos.net

Hallo ihr Lieben,

diejenigen von euch, die sich mit der internationalen Forschung und Politik zu M.E. beschäftigen, haben hautnah miterlebt, wie der Monat August von einer nie dagewesenen Medienkampagne gegen Patienten geprägt war. Obwohl sich dies (bislang) nicht in der deutschen Presse niedergeschlagen hat, sind die Auswirkungen weltweit zu spüren. Die deutsche Presse hat leider wichtige Neuigkeiten, wie das neue Internationale Konsensdokument (ICC) nicht aufgegriffen, und es liegt mit Sicherheit ein weiter Weg vor uns, bis dieses international anerkannt und für Diagnosestellung und Forschung eingesetzt wird.

Wer in diesen Zeiten gute Nachrichten für uns finden will, der muss sehr genau hinsehen. Und deshalb möchte ich den September zum Monat der Hoffnung erklären, indem ich nur Beiträge poste, die mir, und somit hoffentlich auch anderen, Hoffnung auf bessere Zeiten machen.

Den Anfang macht ein Interview mit Annette Whittemore, Gründerin und Präsidentin des Whittemore Peterson Institues (WPI), auf Nevada Newsmakers, wo sie schon häufiger zu Gast war. Für viele, vor allem in Deutschland, steht das WPI nur für die Entdeckung von humanen Gammaretroviren (HGRV) in M.E. Patienten. Mittlerweile ist darum ein heftiger Streit entbrannt, der sich möglicherweise in den nächsten Monaten durch zwei große von der US-Regierung durchgeführte Studien in die eine oder andere Richtung klären wird.

Was jedoch viel wichtiger ist: Das WPI vereint Klinik und Forschungszentrum und kann so systematisch Therapiepläne entwickeln, klinische Studien durchführen und Patienten aus der ganzen Welt behandeln - vorausgesetzt sie sind reisefähig und verfügen über die entsprechenden Mittel. Von Anfang an wurde aber auch angekündigt, neu entwickelte Konzepte weltweit mit interessierten Ärzten und Einrichtungen zu teilen.

Im Interview berichtet Mrs Whittemore jetzt von vielversprechenden Erfolgen bei schwer kranken Patienten. Behandelt wird mit antiviralen und antiretroviralen Medikamenten, Immunmodulatoren und mehr. Sie spricht bei M.E. Patienten von einer bestimmten Art der Immundysfunktion, die man anscheinend mit Medikamenten gezielt beeinflussen kann.

Das Video gibt es hier zu sehen: Annette Whittemore im Interview bei Nevada Newsmakers.

Weitere Lichtblicke folgen. Wer Lust hat, kann gerne in den Kommentaren seine ganz persönlichen posten :)

In Hoffnung,
Nina

Von Ratschlägen und Relationen

2011-08-29T12:27:00.003+02:00

Ein Gastbeitrag von Hanna

Hanna im Jahr 2007

Hanna ist 26 Jahre alt und seit sechs Jahren an ME erkrankt. In diesem Gastbeitrag berichtet sie vom Umgang mit "gutgemeinten Ratschlägen" und vom Wert der Empathie in unserer heutigen Gesellschaft. Ein Thema, das nicht nur für Patienten mit ME, sondern für viele chronisch Kranke eine große Bedeutung hat.

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„Du darfst nicht traurig sein über das, was du verloren hast. Du musst immer auf das Positive schauen. Und vorallem: Du darfst nie die Hoffnung aufgeben!“

Diese Bemerkungen höre ich, seit ich an ME erkrankt bin, oft von Freunden und Verwandten. Wenn ich von meinen beiden schwersterkrankten, bettlägerigen Freundinnen berichte, rät man mir: „Du darfst ihr Leid nicht so nah an dich heranlassen. Du musst dich davon abgrenzen!“ Solche Kommentare verletzen mich sehr.

Als erstes ärgert es mich, dass es kaum möglich ist, jemandem von meinem Leben zu erzählen, ohne gleich einen Ratschlag zu bekommen. Ich möchte gerne über mein Leben, über meine Gedanken und Gefühle berichten und wünsche mir einen daran interessierten Zuhörer – und ich möchte, wie jeder andere Mensch auch, von meinen Freunden nicht von oben herab behandelt werden. Sobald man krank ist, scheint man nicht mehr als vollwertige Person zu gelten. Ungebeten bekommt man von allen Seiten Ratschläge – oft von Menschen, die sich gar nicht erst die Mühe machen, sich in die Situation einzufühlen. Der Kranke ist schwach – das ist die gängige Vorstellung in unserer Gesellschaft. Der Kranke ist schwach und bedarf der Hilfe und guter Ratschläge anderer.

Aber man könnte es doch auch anders sehen: Der Kranke ist stark – weil er ein großes Leiden auszuhalten vermag und weil er Blicke in Abgründe des menschlichen Lebens geworfen hat, die ein Gesunder nie zu Gesicht bekommt. Wäre es da für die Gesunden nicht spannend und lehrreich, den Kranken zuzuhören – einfach nur zuhören, ohne zu bewerten und ohne Ratschläge zu erteilen?

Am meisten ärgert mich aber das, was mir da geraten wird! „Du darfst nicht traurig sein!“ Warum nicht? „Du musst immer auf das Positive schauen!“ Warum??

Ich finde, ich habe wie jeder andere Mensch das Recht dazu, traurig zu sein. Es gibt keinen Menschen, der immer nur fröhlich ist – und das ist auch gut so, denn sind es nicht gerade die vielen, vielen unterschiedlichen Gefühle und Empfindungen, die unser Leben so reich machen? Sind es nicht die verschiedenen Stimmungen, die das Leben abwechslungsreich und schön sein lassen? Warum sollte gerade ich nicht traurig sein dürfen? Ich gehöre nicht zu den schwersterkrankten, bettlägerigen Patienten, aber die Krankheit hat mir viel genommen: Mein Studium musste ich abbrechen, ich kann nicht arbeiten und bin finanziell abhängig von meinen Eltern, und vielleicht werde ich keine Kinder bekommen können, obwohl ich mir sehnlichst Kinder wünsche. Und da soll ich immer fröhlich sein?

Übrigens habe ich nicht das Gefühl, dass die Gesunden jeden Tag darüber glücklich sind, dass sie alleine auf die Toilette gehen können, dass sie ohne fremde Hilfe essen und sich waschen können. Aber ich soll ununterbrochen dankbar sein, dass ich kein Pflegefall bin. Es ist wirklich merkwürdig: Sobald man krank ist, soll man mit seinem Schicksal zufrieden und für alles dankbar sein. Doch die Gesunden nehmen sich das Recht heraus, über jedes Wehwehchen und jede schwierige Situation in ihrem Leben zu klagen.

Die Menschen, die mir raten, immer optimistisch zu sein und nie die Hoffnung aufzugeben, wissen nicht, was es bedeutet, chronisch krank zu sein. Sie wissen nicht, wie es den Körper schwächt und die Seele zermürbt, NIE gesund zu sein, IMMER krank zu sein, wie viel Kraft es kostet, ununterbrochen Schmerzen zu ertragen, wie sehr es die Geduld strapaziert, die eigenen Wünsche immer auf später zu verschieben. Sie wissen nicht, wie viel Durchhaltevermögen es erfordert, unzählige Behandlungen auszuprobieren und immer wieder vom sich nicht einstellenden Erfolg enttäuscht zu werden. Sie wissen nicht, wie weh es tut, zu sehen, wie andere Menschen ihre Lebensträume erfüllen und die eigenen Träume für immer zerplatzen. Sie wissen nicht, wie anstrengend es ist, ein Leben führen zu müssen, das so völlig anders ist als das Leben, das man sich vorgestellt hat und sie wissen nicht, wie hart ein Leben auf wenigen Quadratmetern ist. Sie wissen nicht, wie viel Vertrauen in das Leben verloren geht, wenn man die elementarsten Bedürfnisse wie Essen und Trinken nicht befriedigen kann, weil der Körper dafür zu schwach ist. Und diese Menschen befehlen mir, immer optimistisch zu sein, nie die Hoffnung aufzugeben und dazu noch immer gut gelaunt zu sein! Die Menschen, die mir das raten, sind gesund und können sich die meisten ihrer Lebensträume verwirklichen – und ich soll damit zufrieden sein, den Großteil meines Lebens im Bett zu verbringen?

Nein, ich bin damit nicht zufrieden, und ich bin traurig über all die Verluste, die ich erlitten habe. Ist es nicht normal, mit 26 Jahren sich eine Ausbildung, einen Beruf und Kinder zu wünschen? Darf ich mir das nicht wünschen, nur weil ich krank bin? Genauso, wie es in meinem Herz Platz für Glück, Liebe, Freude, Zufriedenheit, Fröhlichkeit gibt, genauso ist in mir Raum für Traurigkeit, Verzweiflung und Angst. Ich weine bittere Tränen über meine verlorenen Träume und manchmal verzweifle ich unter der schweren Last dieser schrecklichen Krankheit.

Ich bin keine Heilige, die immer gelassen in ihrer Mitte ruht, und ich möchte auch keine Heilige sein. Ich bin ein Mensch mitten im Leben, und ich möchte all das, was das Leben bietet, spüren: das Glück, die Liebe, die Freude, die Zufriedenheit – die Verzweiflung, die Angst, den Schmerz, die Traurigkeit.

Auch der Ratschlag, ich solle mich vom Leid meiner schwersterkrankten Freundinnen abgrenzen, verletzt mich. Ist Empathie denn keine Stärke mehr, sondern ein Charakterzug, der bekämpft werden muss? Es ist sicher richtig, dass man durch das Leid anderer sein eigenes Leben nicht dahingehend beeinflussen lassen soll, dass man selbst sich keine Freude mehr erlaubt – aber das hat nichts mit Abgrenzung zu tun. Ich möchte mich vom Leid meiner Freundinnen nicht abgrenzen. Ich möchte ihr Leid so wahrnehmen, wie es ist – auch wenn mich diese Heftigkeit an den Rand meiner Kraft bringt. Für meine Freundinnen möchte ich eine Gefährtin sein, die ihr Leid mit aushält und sich nicht davon abwendet.

Wenn ich das Leid meiner Freundinnen sehe und an mich heranlasse, dann kann ich auch ihre unvorstellbar große Stärke und Kraft sehen, mit der sie ihr Leid ertragen. Und ihre Stärke schenkt mir selbst neue Kraft, neuen Mut und Lebenswillen.
Abgrenzung hingegen führt zur Isolation, zur Vereinzelung und in der Konsequenz daraus zu Kälte.

Letztenendes führt doch nur gesehenes, wahrgenommenes Leid zum Handeln. Nur wenn ich die Not anderer sehe und so nah an mich heran lasse, dass es mich selbst schmerzt, fühle ich mich zum Handeln veranlasst. Und nur, wenn ich verzweifelt bin über meine eigene Situation, die so schlimm nicht wäre, wenn ME besser erforscht wäre und es Behandlungsmöglichkeiten gäbe, nur wenn ich wütend bin darüber, dass ich in einem Land lebe, das zur Erforschung meiner Krankheit noch keinen einzigen Euro ausgegeben hat, nur wenn ich zutiefst traurig über meine Verluste und nicht mit einem Leben im Bett zufrieden bin – nur dann werde ich meine Kraft dafür einsetzen, für eine bessere Zukunft zu kämpfen.

Zufriedenheit – damit meine ich die Zufriedenheit in sich selbst – ist ein hohes und erstrebenswertes Gut. Doch es ist die Unzufriedenheit, die Unzufriedenheit mit den äußeren Umständen, die die Menschen zum Handeln veranlasst und damit die Voraussetzung für eine bessere Welt ist.

Ich wünsche mir, dass kranke Menschen nicht als schwach angesehen werden, sondern als starke Menschen, die jeden Tag mit einer schweren Seite des Menschseins konfrontiert werden, ihr Leben an extreme Bedingungen anpassen müssen und sich dennoch ihre Lebensfreude bewahrt haben. Ich wünsche mir, dass Traurigkeit und Verzweiflung nicht als „negative“ Gefühle, sondern als zum Leben dazugehörig empfunden werden. Ich wünsche mir – und allen anderen! - Menschen, die mich nicht nur gut gelaunt sehen wollen, sondern die auch bereit sind, meine Traurigkeit über meine verlorenen Träume mitzutragen.

Empathie, das Wahrnehmen der Lebenssituation anderer, das Teilen von Freuden und das gemeinsame Aushalten von Schmerz und Leid lässt uns – egal ob krank oder gesund – als Menschen wachsen.

Unterdrückte Traurigkeit, zwanghafter Blick auf „das Positive“, krampfhaft aufrecht erhaltene Hoffnung und Abgrenzung – und damit Abwendung – von Freunden können nicht erstrebenswert sein. Vielmehr möchte ich das Leben in seiner ganzen Fülle spüren und aushalten, erleben und gestalten. Auch weiterhin möchte ich das Leid meiner Freundinnen nah an mich heranlassen und mich nicht von ihnen abwenden. Ich bin überzeugt davon, dass ein einseitiger und erzwungener Blick nur auf die guten Seiten des Lebens mich lediglich oberflächlich und kurzfristig erfreuen kann, dass hingegen das wahre Erleben von Glück und das schmerzhafte Aushalten von Leid mich reicher macht.

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Ein Marathon, kein Sprint.

2011-08-17T11:30:00.002+02:00

Geduld ist bitter, aber ihre Frucht schmeckt süß.
(Rousseau)

Ich bin kein alter Hase, was Aufklärungsarbeit angeht.

Aber anscheinend befinde mich gerade am Ende eines Zyklus, den man als Mensch, der sich nach seinen äußerst bescheidenen Möglichkeiten für die Rechte von Menschen mit M.E. einsetzt, immer wieder durchlaufen wird. Zeit also, ein kleines Resümee zu ziehen.

Am Anfang eines jeden Engagements steht wahrscheinlich ein gewisser naiver Enthusiasmus. Zuerst erscheint das Feld unerschöpflich und dankbar. Es bieten sich quasi beliebig viele Ansatzpunkte, etwas zu verbessern, ganz einfach deshalb, weil die Lage so unglaublich schlecht, die Qualität von verbreiteten Informationen so unterirdisch und veraltet ist.

"Man müsste endlich mal..." und "Es sollte nur mal jemand..." sind häufig gebrauchte Sätze. Da sich scheinbar seit 30 Jahren so gut wie nichts geändert hat, geht man zunächst davon aus, dass die Leute, die vor einem kamen, offensichtlich keinen besonders guten Job gemacht haben können. Es sollte doch ein Leichtes sein, Journalisten mit guten Informationen zu füttern und ihnen zu zeigen, was für eine große Story hier zu erzählen wäre. Wieviele Menschen dringend Hilfe benötigen, und was für himmelschreiende Ungerechtigkeiten Tag für Tag geschehen, weil verschiedene Parteien aus Ignoranz oder Eigeninteressen eine Patientengruppe unterdrücken und verhindern, dass ihnen eine faire und angemessene Behandlung zuteil wird.

Doch unzählige Briefe, Petitionen und Aktionen später kommt die Ernüchterung: Das Problem ist nicht, dass niemand zuvor auf diese Ideen gekommen wäre oder versucht hätte, sie umzusetzen. Das Problem ist das fehlende Interesse und Verantwortungsbewusstsein auf Seiten von Medien und Gesundheitspolitik zum einen, und ein grobes Ungleichgewicht der Macht auf der anderen.

Je tiefer man gräbt, umso deutlicher wird, dass es eine äußerst einflussreiche Gegenlobby gibt, die aus einer Vielzahl von Motiven etwas dagegen hat, dass M.E. als die Krankheit anerkannt und erforscht wird, die es ist.

Der Gipfel der Perversion spielt sich in Großbritannien ab (übrigens ausgerechnet das Land, an dem sich die Leitlinienautoren der DEGAM in Deutschland fast ausschließlich orientieren): Ein in M.E.-Kreisen weithin bekannter Psychiater zweifelhaften Ruhmes, der im Aufsichtsrat des "Science Media Center" sitzt und so scheinbar mühelos die gesamte britische Presse kontrolliert (und möglicherweise nicht nur dort), startete im August erneut einen medialen Großangriff auf M.E.-Patienten. Er verunglimpfte sie in höchstem Maße, indem er sich selbst als Opfer einer hochaggressiven und fast schon "terroristischen"* Patientengruppe inszenierte, die ihn laut eigener Aussage - für die natürlich keinerlei Beweise vorgelegt wurden - mit dem Tode bedrohe. Und das, wo er doch nur ihr Beste wolle! Die logische Schlussfolgerung seinerseits und die unwissender Leser war natürlich, dass diese M.E.-Patienten offenbar nicht gesund werden wollen, wenn sie gutmeinende Forscher boykottierten, und man ihnen schleunigst die soziale Unterstützung entziehen müsse.

Dass in UK große Medienoutlets wie die BBC diesem Mann eine Werbeplattform boten, auf der er sein eigenes Loblied singen durfte, und ihre journalistische Sorgfaltspflich derart verletzten, dass sie noch nicht einmal dem Hauch einer der massenhaft vorhandenen anderslautenden Meinungen gegenüberstellten, hat mich persönlich zutiefst schockiert.

Immer wieder kommen Patienten daher an den Punkt, an dem sie resignieren wollen, weil es augenscheinlich aussichtslos ist, in diesem ungleichen Kampf jemals auch nur einen Teilsieg zu erringen. Und weil es, gelinde gesagt, meschugge macht, sich permanent mit solch menschenverachtenden Hetzkampagnen auseinanderzusetzen.

Hinzu kommt, dass M.E.-Patienten einen ganz normalen Querschnitt durch die Gesellschaft darstellen, und die Meinungen, wie am besten vorzugehen sei, genau so weit auseinanderklaffen wie die zu Stuttgart 21.

Die einen fahren die Schiene der emotionalen und sachlichen Aufklärung, indem sie beharrlich vermeiden, sich auf das Niveau der "Gegenseite" herunterzulassen.

Die anderen fordern, und das ist angesichts dessen, was für die meisten Patienten auf dem Spiel steht vollkommen verständlich, eine wesentlich härtere Tour: Gerichtliche Klagen, Strafanzeigen, schonungslose Offenlegung der Klüngeleien und Verstrickungen mit Geldgebern wie der Versicherungsindustrie.

Und dann gibt es natürlich auch unter den Patienten diejenigen, die Verantwortlichkeiten immer bei anderen sehen. Das halte ich selbst für den größten Fehler. Wir haben in Deutschland keine hochbezahlten Advokaten wie beispielsweise in den USA, und ebenso keine finanziell schlagkräftige, juristisch versierte Organisation, die es mit dieser Übermacht aufnehmen kann.

Deshalb bleibt jeder einzelne gefragt, auch wenn es aussichtlos scheint, in höchstem Maße desillusionierend und demoralisierend ist und der Gedanke, aufzugeben, ein tägliches Gastspiel hat.

Ein weiser Freund mit M.E. sagte kürzlich zu mir: Mit der Aufklärungsarbeit ist es wie mit dem Atmen: Selbst wenn es schmerzhaft ist - du musst einfach weitermachen. Wer schnelle Erfolge erwartet, der wird enttäuscht werden. Dieser Kampf ist ein Marathon, kein Sprint, und unsere stärkste Waffe heißt Beharrlichkeit. Und nicht zuletzt können wir uns immer wieder gegenseitig motivieren.

Ich selbst muss im Moment meinen kleinen Beitrag noch weiter einschränken, weil ich seit einigen Wochen wieder so schwach bin, dass ich nur an wenigen Tagen überhaupt den Laptop bedienen kann, selbst mit Sprachprogramm.

Trotzdem hoffe ich, dass sich weiterhin jeder, der irgendwie kann, nach seinen Möglichkeiten einsetzen wird. Die Geschichte hat gezeigt, dass solche Missstände nie ewig dauern. Irgendwann kommt die Wahrheit ans Licht, dessen bin ich mir absolut sicher. Multiple Sklerose-Patienten sind nur eines der neueren Beispiele, wie noch unzureichend erforschte Krankheiten in der Medizin als mysteriöse "Hysterien" abgetan wurden. Heute müsste sich jeder schämen und vor Repressalien fürchten, der die damaligen Theorien noch verbreiten würde. Und dieser Punkt wird auch für M.E.-Patienten kommen.

Es ist keine Frage des "ob", es ist eine Frage des "wann"...

* Tatsächlich wurde er zitiert, dass er fortan lieber in Afghanistan arbeiten würde, wo er sich "sicherer" fühle als in einem zivilisierten Land, wo bettlägerige und pflegebedürftige Patienten seine Arbeit kritisieren. Die US-Journalistin Hillary Johnson prophezeihte ihm in ihrem letzten Blog, er würde als "einer der größten Spinner" in die zeitgenössische Medizingeschichte eingehen.

Lesetipp (englisch): "The Fall of the Tower of Babble"

Image: Simon Howden / FreeDigitalPhotos.net

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"Nomen est Omen" Teil 2/2

2011-07-22T14:08:00.002+02:00

Fortsetzung von Teil 1.

Heute erschien im "Journal of Internal Medicine" eine neue Leitlinie:

Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria

Ein unabhängiges Expertengremium bestehend aus Klinikern, Forschern und Professoren aus insgesamt 13 Ländern, erklärt, warum "CFS" nicht weiter aufrechterhalten werden kann, zumindest nicht für Patienten mit der Neuroimmunerkrankung ME. Dieses Dokument führt die wichtigsten Anomalien auf, welche bei ME-Patienten gefunden werden. Während die kanadischen Kriterien noch PEM (Post-Exertional Malaise) als Hauptkriterium listeten, wird dieses Symptom nun treffender PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) genannt und es wird erläutert, warum dies eine Schutzfunktion des Körpers ist. Die logische und uns allen bekannte Konsequenz ist natürlich, dass körperliche Aktivierung in hohem Maße gefährlich und schädlich für solche Patienten ist.

Meine Konsequenz wird sein, im Privatgebrauch wie auch in diesem Blog in allen neuen Posts nur noch von "ME" zu sprechen, und meinen Arzt zu bitten, nur noch diese Diagnose in meiner Akte zu verwenden. Sollte ich nochmal eine Krankenhausbehandlung oder anderweitige ärztliche Behandlung von mit mir nicht vertrauten Ärzten benötigen, werden sie von mir eine deutsche Version dieser Leitlinien erhalten. Wenn sie sich daraufhin weigern, von schädlichen Therapieempfehlungen abzusehen, und ich dadurch einen weiteren bleibenden körperlichen oder seelischen Schaden erleide, werde ich diesen Arzt verklagen.

Ich denke auch darüber nach, ob wir mit gemeinsamen Spenden für einen Patienten mit gut dokumentierter ME, der durch die Zwangspsychiatrisierung Schaden erleidet, einen Präzedenzfall schaffen können.

Ich freue mich dieses Mal besonders über eure Gedanken und Ideen zu diesem Post, wie wir für die Umsetzung dieser Leitlinien in Deutschland sorgen können!

Alles Liebe
Nina

Von ME zu CFS zu ME/CFS zu ME, oder "Nomen est Omen" Teil 1/2

2011-07-22T14:05:00.003+02:00

Liebe Leser,

als ich meinen Blog im Dezember 2009 begonnen habe, stand die große Frage im Raum, welche der vielen Krankheitsbezeichnungen ich verwenden würde.

Meine offizielle Diagnose lautet: G 93.3 Chronisches Erschöpfungssyndrom/Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Deshalb hatte ich mich zunächst auf CFS beschränkt.

Da für "CFS" aber verschiedenste Diagnosekriterien existieren, und die meisten, wie die "Oxford-" oder "Fukuda-" Kriterien ungeeignet sind, um meinen Fall zu beschreiben, ging ich dazu über, "ME/CFS" zu verwenden. Die Definition von "ME/CFS" ist im sogenannten Kanadischen Konsensdokument niedergelegt, das von führenden Klinikern und Forschern erstellt wurde und bis dato die genauesten Kriterien darstellte. Sie beschreiben klar eine Neuroimmunerkrankung und kein "Erschöpfungssyndrom". Verwirrend? Nur für jemanden, der noch nicht mindestens drei Patienten getroffen hat, die diese Kriterien erfüllen.

Ungefähr ein Jahr nach Krankheitsbeginn, während meines sechsten Krankenhausaufenthaltes, hörte ich zum ersten Mal von der Diagnose CFS. Das Gespräch lief folgendermaßen ab:

Arzt: "Sind Sie denn sehr müde?"
Ich: "Nein, ich bin überhaupt nicht müde, ich bin vor allem extrem schwach, als hätte ich seit einem Jahr eine schwere Grippe."
Arzt: "Na, dann ist es auch kein Chronisches Müdigkeitssyndrom."

Natürlich nicht, dachte ich empört. Meinen Zustand mit "Müdigkeit" zu beschreiben wäre wohl die Untertreibung des Jahrhunderts! Wenn jemand mit 40° Fieber im Bett liegt, ruft er ja auch nicht bei der Arbeit an und sagt zu seinem Chef: "Ich komm heute nicht, ich bin zu müde".

Wer kann denn schon erahnen, dass sich hinter der Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" oder "Chronisches Erschöpfungssydrom" keine Müdigkeits- oder Erschöpfungskrankheit verbirgt? Dass "Das Chronische Erschöpfungssyndrom" nicht dasselbe ist wie "Ein chronisches Erschöpfungssyndrom"? Das ist verständlicherweise zuviel verlangt, nicht nur von Patienten und Angehörigen, auch von der Presse und vom Gros der Ärzteschaft.

Nachdem der Begriff immer wieder auftauchte, suchte ich mir Ärzte, von denen ich gehört hatte, dass sie mit der Diagnose vertraut waren. So erfuhr ich, dass ich - mit der richtigen Definition - eben doch nahezu sicher an dieser Krankheit litt.

Nach einer kurzen Zeit der Erleichterung, zumindest endlich überhaupt eine Diagnose zu erhalten, merkte ich schon sehr bald zwei Dinge:

Erstens, dass die Bezeichnung "Chronisches Erschöpfungssydrom" nicht nur ungeeignet war, meinen schweren Krankheitszustand zu beschreiben, den ich selbst niemals mit "Erschöpfung" oder gar "Müdigkeit" bezeichnen würde.

Und zweitens, dass dieser Name von vornherein ausschloss, dass Unbeteiligte, ob neuer Arzt, Nachbar oder Bekannter, eine Ahnung von dem haben konnten, was mich da befallen hatte.

Als meine Nachbarin mich eines Tages im Hausflur sah, wie ich von meiner Mutter im Rollstuhl für eine halbe Stunde spazieren geschoben wurde, wollte sie entsetzt wissen, was denn passiert sei. Wie sollte ich darauf antworten? Ich habe ein Chronisches Erschöpfungssydrom? Da hätte ich wahrscheinlich auch sagen können "Ich bin zu faul, selbst zu laufen". Tatsächlich war ihre Reaktion, als ihr einige Zeit später jemand erzählte, wie meine Krankheit hieß, die Frage, ob ich zuviel gearbeitet hätte.

Chronische Müdigkeit, Erschöpfung, Burn-Out, Workoholic, Faulenzer oder Hypochonder: Diese Begriffe liegen in den Köpfen vieler Menschen nahe beieinander.

Keiner von ihnen lässt an schwer kranke Patienten denken, die mehr tot als lebendig in Betten vor sich hinvegetieren, zu schwach, um sich selbst zu versorgen und die sterben würden, wenn sie keine Hilfe bei den einfachsten Dingen des täglichen Lebens erhielten. Die vielleicht mit einer Magensonde ernährt werden müssen, die nicht mehr sprechen können, nicht mehr zur Toilette gehen. Und die in einigen Fällen tatsächlich an den Folgen der Krankheit versterben.

Nicht jeder Patient ist so schwer krank, aber etwa 25% sind zumindest so schwer eingeschränkt, dass sie nur selten in der Lage sind, ihr Haus zu verlassen.

Über die Entstehung der Bezeichnung CFS habe ich hier mehr geschrieben. Leider wissen nur die wenigsten Ärzte um die geschichtlichen Hintergründe dieser Namensgebung und auch, dass die Krankheit ursprünglich "ME - Myalgische Enzephalomyelitis" genannt wurde.

Patientenorganisationen und behandelnde Ärzte forderten eine Namensänderung, entweder zurück zu "ME" oder einen gänzlich neuen Namen, der keine trivialisierenden Elemente wie "Fatigue" oder auch nur "chronisch" enthielt. Doch Behörden, speziell die US-amerikanische CDC, weigerten sich. Stattdessen trieben sie eine gegenteilige Entwicklung voran: Sie stellten immer wieder neue Diagnosekriterien vor, die durch immer weniger und unspezifischere Symptome immer mehr Patienten einschlossen, anstatt genauer abzugrenzen, wer eine Neuroimmunerkankung hatte, und wer aus verschiedensten Gründen einfach "chronisch erschöpft", z. B. aufgrund einer Depression, war.

Man wartete darauf, dass die Forschung endlich einen Biomarker liefern würde, der einen passenden Namen ermöglichte. Der vorhandene Name aber wirkte wie eine Bremse auf Forschung und finanzielle Förderung - ein fataler Teufelskreis, der bis heute ungebrochen existiert.

Teil 2 folgt im nächsten Post.

Leserbrief an den Express

2011-07-17T14:44:00.006+02:00

Sehr geehrte Redaktion,

vielen Dank für Ihren Artikel über Olaf Bodden vom 17.Juli.

Obwohl es immer wieder entsetzt, zu lesen, wie ME/CFS-Patienten in Deutschland nach wie vor einer "Zwangspsychiatrisierung" zum Opfer fallen, ist solch eine Meldung für jeden selbst Betroffenen keine Überraschung.

Dass nicht nur Ärzte, sondern auch Ämter und Krankenkassen entgegen der ICD-10 und WHO-Klassifizierung ME/CFS statt als Neuroimmunerkrankung fälschlicherweise mit einer F-Diagnose und somit als Somatisierungsstörung oder Depression einordnen, führt leider fast immer dazu, dass den Betroffenen sowohl eine frühe, korrekte Diagnose, als auch eine angemessene Behandlung verweigert wird.

Es wäre eine Beleidung, einen schwerkranken Menschen wie Herrn Bodden als Glücksfall zu bezeichnen. Im Hinblick auf seine Möglichkeiten, sich die von den Kassen verweigerten Immuntherapien aus eigener Tasche zu leisten, muss er dennoch eher zu den wenigen "Auserwählten" gezählt werden.

Der Durchschnittspatient, dem neben einer medizinischen Behandlung allzuoft auch Sozialleistungen verwehrt bleiben, kann davon nur träumen. Ebenso wie diejenigen Patienten, zu denen ich selbst gehöre: Die so schwer krank sind, dass sie ihr Haus und Bett nicht mehr verlassen können und so häufig fast gänzlich ohne medizinische Unterstützung auskommen müssen.

Doch auf ähnliche Hilfe durch die Medien, wie Sie sie im Fall Bodden erfreulicherweise geleistet haben, dürfen wir nur selten hoffen.

Momentan versuchen Patienten, sich gegen die veralteten und völlig inakzeptablen "Leitlinien" für Ärzte zu wehren, die ME/CFS lapidar unter "Müdigkeit" einordnen, und eine absolut kontraindizierte Bewegungstherapie empfehlen. Würde Sport gegen eine solche Krankheit helfen, wäre Herr Bodden wohl der Letzte, der ihr zum Opfer fallen würde!

Ich würde mich freuen, wenn Sie weiterhin zum Thema berichten und vielleicht auch an anderer Stelle kritisch nachfragen, zum Beispiel bei der DEGAM, die für die genannten Leitlinien verantwortlich ist. Mehr Information dazu finden Sie auf den Seiten des Bündnis ME/CFS unter www.buendnis-mecfs.de.

Mit freundlichen Grüßen

--------------------------------

Damit verabschiede ich mich in eine dringend benötigte Pause von allen Aufklärungsaktivitäten, da ich seit Anfang Juli wieder einen deutlichen Abwärtstrend verzeichnen muss.

Alles Liebe für euch, vergesst nicht auf Facebook abzustimmen, und bis hoffentlich bald!

Nina

Olaf Bodden kämpft um die Übernahme seiner Therapiekosten

2011-07-17T13:20:00.002+02:00

Der "Express" hat in der Vergangenheit schon mehrfach über das Schicksal des früheren Bundesliga-Fußballspielers Olaf Bodden berichtet, der seit mehr als zehn Jahren unter schwerem ME/CFS leidet.

Ein gestern veröffentlichter Artikel erzählt nun von Boddens neuerlichem Kampf gegen seine Krankenkasse, die ihm die Erstattung seiner (bei ihm) wirksamen aber kostenintensiven Immuntherapie verweigert - und ihm stattdessen eine Psychotherapie empfiehlt.

Neu ist dieses Mal, dass - meines Wissens nach - erstmalig ein Journalist die Kasse auf diese gängige, aber verheerende Praxis zur Rede stellte. Der Konzernsprecher ruderte laut Express erstmal zurück: "Die Vermutung, wir wollten ihn [Herrn Bodden] als psychisch krank darstellen, stimmt nicht". In der Sache aber bliebt man hart und bestätigte, dass Bodden wieder vor Gericht um sein Recht kämpfen müssen wird.

Auch wenn dieser Bericht im Sportteil erschienen ist: Vielleicht interessiert den Express, wie es Menschen geht, die nicht über Herrn Boddens finanzielle Ressourcen und Öffentlichkeitswirksamkeit verfügen, und/oder die so schwer betroffen sind, dass sie selbst bei vorhandenem Budget gar keine Praxis mehr aufsuchen können?

Ich hoffe, in den nächsten Tagen einen Leserbrief schreiben zu können. Falls es gelingt, werde ich ihn natürlich auch hier posten.

Die Kontaktdaten des Express:

Tel. Redaktion (0221) 224-0
Fax Redaktion (0221) 224-2700

E-Mail: post (at) express.de
Anschrift: Neven DuMont Haus, 50590 Köln

Bündnis ME/CFS ruft zur Gegenwehr auf: Bitte mitmachen!

2011-07-13T12:32:00.003+02:00

Hallo ihr Lieben,

Eine der Grundlagen, aufgrund derer ME/CFS-Patienten in Deutschland nach wie vor eine angemessene Behandlung verwehrt bleibt, ist die Leitlinie der DEGAM.

Hier findet ME/CFS nur Beachtung in den Leitlinien "Müdigkeit" - und diese Trivialisierung und Ignoranz der Tatsachen schlägt sich dann auch in den Therapieempfehlungen nieder. Ohne auch nur einen Hinweis auf die potenzielle Gefahr für den Patienten durch körperliches "Aufbautraining", wird dieses uneingeschränkt empfohlen. Sämtliche Studien, welche die Schädlichkeit und organische Natur der Krankheit belegen, blieben trotz umfassender Zuarbeit des Bündnis ME/CFS weiterhin unbeachtet.

Bitte lest euch auf der Bündnisseite über die genauen Inhalte der Leitlinien und die bisherigen Aktivitäten des Bündnis ME/CFS ein, unterschreibt den Offenen Brief* an den Präsidenten der DEGAM und fordert ihn auf, diese Leitlinien nicht zu authorisieren!

Ich hoffe, dass sich möglichst viele Patienten und deren Familien beteiligen, damit klar wird, dass wir eine solche Missachtung des aktuellen Forschungsstandes nicht länger hinnehmen werden.

Natürlich freue ich mich, wenn ihr einen Kommentar hinterlasst, nachdem ihr diesen Brief abgeschickt habt!

Alles Liebe,
Nina

*: Wir haben uns bewusst für den schriftlichen Beschwerdeweg entschieden, auch wenn dieser aufwändiger ist, weil die Erfahrung zeigt, dass Emails sehr viel leichter ignoriert werden können.

Die stillen Helden

2011-06-16T19:31:00.005+02:00

Als ME/CFS Patient kämpft man - ob man will oder nicht - fast ständig an verschiedenen Fronten. Mal ganz abgesehen vom Umgang mit der Krankheit an sich und dem schwierigen Prozess, sich in seinem neuen Leben irgendwie zurechtzufinden, tun sich immer neue Nebenkriegsschauplätze auf. Die meisten davon sind in irgendeiner Form ein Kampf um Anerkennung und Hilfe. Bei Bekannten, Freunden und Familie, bei Journalisten, vor allem aber bei Medizinern und Ämtern. Die Diagnose ME/CFS ist oft wie ein Schlüssel, der auf keine Tür passt, und es vergeht kaum ein Tag, an dem man sich nicht wünscht, diesen Begriff nie kennengelernt zu haben.

Von all dem habe ich schon oft geschrieben. Ich tue es weiterhin, obwohl ich mir manchmal vorkomme wie eine hängen gebliebene Schallplatte. So lange, bis es irgendwann hoffentlich nicht mehr nötig ist und wir dieselbe Unterstützung bekommen wie andere Menschen mit ähnlichen Problemen.

Die einzigen, die noch weniger Beachtung, Anerkennung und Unterstützung erfahren als wir Patienten selbst, sind unsere stillen Helden des Alltags: Unsere Pfleger.

In den meisten Fällen fällt dieser unglaublich harte und undankbare Job Familienmitgliedern zu. Eltern, deren Kinder längst flügge geworden waren, sich vielleicht schon auf den Ruhestand gefreut hatten, sind auf einmal wieder voll eingebunden in die Pflege ihrer erwachsenen Kinder. Manche dürfen diese Phase gar nie erleben, weil ihre Kinder schon im Kindes- oder Jugendalter schwer an ME/CFS erkrankt sind. Lebensgefährten oder Ehepartner finden sich unerwartet in der Rolle des Alleinverdieners und der Pflegekraft wieder. Manchmal übernehmen gute Freunde die Pflege eines Patienten.

Und dann gibt es leider auch Menschen, die so krank werden, und nichts von alledem haben. Von denen wir vielleicht gar nichts wissen, weil sie in Pflegeheimen ohne Verbindung zur Aussenwelt leben. Eine Situation, wie ich sie mir schlimmer nicht vorstellen kann, und die seit ich krank bin zu meinen größten Ängsten gehört.

Eins vereint all diese Menschen: Auch ihr Leben verändert sich vollständig, und sie haben häufig ebenso große Probleme, sich in ihrer neuen Rolle zurechtzufinden und mit den Verlusten irgendwie fertig zu werden, die diese Situation mit sich bringt. Nicht selten zerbrechen daran Partnerschaften oder ganze Familien.

Alle Aufmerksamkeit gehört von nun an dem Patienten (auch wenn ich aus eigener Sicht sagen kann, dass ich auf nichts lieber verzichten würde als auf diese Art von Aufmerksamkeit), und das Wohl des Pflegenden steht an letzter Stelle. Für eine Person allein ist diese Last so gut wie nicht zu schultern, und selbst wenn man sie teilt bleibt noch mehr als genug für jeden Einzelnen.

Früher oder später stößt jeder an seine Grenzen, und stellt fest, dass er sich selbst und seine eigenen Bedürfnisse nicht völlig vernachlässigen darf, wenn er diesen Marathon ohne erkennbare Ziellinie weiterhin durchhalten will. Im besten Fall finden die Beteiligten einen Weg, wie mehrere Menschen sich die anfallenden Aufgaben so teilen können, dass keiner darunter zusammenbricht.

Der Pflegende hat im Gegensatz zum Kranken wenigstens ansatzweise die Möglichkeit, sich der schlimmen Situation ab und an zu entziehen, auch wenn die Gedanken wahrscheinlich selten wirklich weit weg sind, und die Batterien aufzuladen. Das wirklich zu genießen, ohne schlechtes Gewissen und das Gefühl, den Kranken im Stich oder allein zu lassen, ist mit Sicherheit alles andere als leicht, aber überlebenswichtig.

Doch nicht nur die Lebensumstände, auch die Einstellung ändert sich mit der Zeit, und wie wir Kranken haben auch unsere Pfleger oft das Gefühl, nicht mehr in die "normale" Welt hineinzupassen. Jemand hat mir erzählt, dass er sich oft wie ein "Partystopper" fühlt, weil er weder in der Laune noch fähig ist, lustige Geschichten zu erzählen oder banalen Smalltalk zu führen. Auch sie haben das Problem, nie genau zu wissen, wie sehr der Gesprächspartner wirklich an allem interessiert ist, oder ob er innerlich vielleicht längst gelangweilt oder genervt von den wenig erbaulichen Details ist.

Auch wenn die Hemmschwelle groß ist, pflegende Angehörige sollten sich auf keinen Fall davor scheuen, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Für die praktische Unterstützung kommen beispielsweise Pflegedienste, Nachbarschafts- und Haushaltshilfen in Frage. Welche Möglichkeiten es dabei gibt, darüber geben Pflegestützpunkte und Krankenkassen Auskunft.

Aber auch seelischer und moralischer Beistand kann nötig werden, und nicht immer sind Freunde und Familie in der Lage, diesen Bedarf vollkommen auffangen. Ratgeber wie "Aber an mich denkt keiner" von Werner Zenker, Selbsthilfegruppen für Angehörige, oder natürlich ausgebildete Therapeuten können Hilfestellung leisten.

Ich weiß von meinen Angehörigen, dass sie Probleme damit haben, es deutlich zu sagen, wenn sie am Ende ihrer Kräfte angelangt sind. Aus Angst, mich zusätzlich zu belasten, oder aus dem völlig unberechtigten Gefühl heraus, sich dies nicht zugestehen zu dürfen. Aber nur wer es ausspricht, dem kann geholfen werden, und bisher hat sich noch immer eine Lösung gefunden, wie jemand eine Zeit lang entlastet werden kann, bis es ihm selbst wieder etwas besser geht.

Diesen "stillen Helden" sei dieser Post gewidmet. Meiner Mutter, meiner Schwiegermama und natürlich meinem Mann, die mir niemals das Gefühl geben, eine Last zu sein. Aber auch allen anderen, die im Verborgenen alles geben, um ihre Liebsten zu pflegen und zu unterstützen, und die genauso unter den vielen Ungerechtigkeiten leiden wie wir selbst.

Buchtipp: "How to be sick" - Toni Bernhard

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Vivint Gives Back - Abstimmen und Geld für die ME/CFS Forschung gewinnen!

2011-06-14T08:05:00.002+02:00

Wir alle wissen, wie dringend Geld für die biomedizinische ME/CFS Forschung benötigt wird.

Öffentliche Förderung ist in Deutschland gar nicht, in den USA nur wenig vorhanden (zur Erinnerung: Nur Heuschnupfen erhält dort noch weniger staatliches Budget von den NIH).

Deshalb sind Patienten weltweit auf private Spendengelder angewiesen. Einige Firmen vergeben ihre Spenden nicht mehr still und heimlich nach eigenem Gutdünken, sondern lassen (potenzielle) Kunden und die Öffentlichkeit bestimmen, wohin diese gehen sollen.

Eine Win/Win Situation: Die Firma erhöht ihren Bekanntheits- und Sympathiegrad, und Charity Organisationen, die wenig bekannt sind, erhalten eine Chance, endlich einmal bedacht zu werden.

Auf diese Weise hat das Whittemore Peterson Institute (WPI), das weltweit vor allem durch Studien zu humanen Retroviren bei ME/CFS bekannt wurde, aber auch weitere, vielversprechende Forschungsansätze und vor allem Therapiestudien und eine Klinik in Planung hat, bereits 65.000 $ in diesem Jahr erhalten.

Damit es wesentlich mehr werden kann, wird ab heute täglich bis zum 27. August eure Stimme benötigt.

Abstimmen kann nur, wer einen Facebook Account hat (den man sich natürlich auch extra für diese Aktion zulegen kann).

Dazu einfach folgende Schritte befolgen:

Auf diesen Link gehen: http://www.facebook.com/VivintHome. Oben auf der Seite auf den Button „Gefällt mir“ bzw. „Like“ klicken. Es erscheint ein Fenster, in das ihr einen Sicherheitscode eingeben müsst. Dann auf „Absenden“ klicken.
danach auf diesen Link gehen: http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/769. Rechts oben auf der Seite auf „Login“ klicken. Es erscheint ein Fenster „Anfrage auf Genehmigung“. Dort müsst ihr auf Zulassen klicken. Dann erscheint wieder die Seite „Vivint gives back“ für das Whittemore Peterson Institute, unten links auf „Vote“ klicken
vom 14. Juni bis 27. August am besten täglich klicken! Dazu nur noch auf den zweitgenannten Link oder den folgenden Button klicken, oben rechts auf „Login“, dann unten links auf „Vote“. (die Schritte 1. und 2. sind nur beim ersten Mal nötig)

Stimmt am besten jeden Tag im Zeitraum vom 14. Juni bis 27. August ab. Aber auch wenn ihr mal eine Weile keine Gelegenheit haben solltet, jeder restliche Klick von Euch zählt und ist wichtig!

Alles, was (ge-)recht ist

2011-06-07T09:01:00.013+02:00

Dieser Tage haben wir ME/CFS-Patienten einmal mehr das zweifelhafte Privileg, "live" den aktuellen Entwicklungen in einem Teilbereich der Forschung beizuwohnen.

Wie so oft im Leben lerne ich dabei zwei Dinge:

1.) Je mehr ich weiß, umso weniger weiß ich mit Sicherheit.
2.) Je mehr ich weiß, desto weniger will ich manchmal wissen.

Immer wieder wünsche ich mir jenes Wohlgefühl der Naivität und Ignoranz zurück, die ich vor der Krankheit im Bezug auf Forschung, Wissenschaft/-ler und Politik noch hatte. Unwissenheit schützt vielleicht nicht vor Strafe, manchmal aber vor Desillusionierung!

In diesem Zusammenhang habe ich gelegentlich gelesen, dass einige Patienten zugrunde legen, jeder Mensch habe ein Recht auf vollkommene Gesundheit. Diese Ansicht teile ich nicht. Gesundheit ist ein Segen, ein Glück, aber kein Recht.

Welche Rechte hat ein Patient dann?

Aus meiner Sicht vor allem das Recht der Gleichbehandlung. In einer idealen Welt stünden unbegrenzte Ressourcen, finanziell und human, zur Verfügung, um jede Krankheit in maximaler Geschwindigkeit vollkommen zu erforschen.

In der Realität stehen dieser Optimalvorstellung einige große Hindernisse im Weg. Allen voran natürlich Geld. Da ist es eben eher so wie bei einer zu kurzen Bettdecke: Man kann sie zurechtziehen und -zupfen wie man möchte, aber entweder bleiben die Füße kalt oder die Ohren.

Irgendjemand wird also immer zu kurz kommen. Aber kann man im Fall von Budgets zur Erforschung von Krankheiten nicht erwarten, dass die vorhandenen Ressourcen möglichst gerecht verteilt werden? Im Moment scheint mir das Motto eher "wer am lautesten schreit bekommt Recht" zu sein. Je größer die Lobby und die Öffentlichkeitswirkung, umso größer das Stück vom Kuchen.

Sinnvolle Maßstäbe wären mit Sicherheit Schwere der Krankheit und Ausmaß der Behinderung und Zahl der Erkrankten. Dass die seltenen Krankheiten dabei zu kurz kommen, ist ein großes gesellschaftliches Problem, und gerade am Fall dieser wird überdeutlich, dass das Wohl des Einzelnen an sich nichts gilt, solange es sich finanziell nicht rechnet.

Doch egal welchen Maßstab man ansetzt, ME/CFS wird unter keinen Umständen annähernd gerecht oder gleichwertig behandelt. ME/CFS ist absolut keine seltene Krankheit. Sie tritt häufiger auf als AIDS, Brustkrebs oder Multiple Sklerose, obwohl das niemand wissen dürfte, der nicht selbst betroffen ist. ME/CFS hat vor allem eins: Ein PR Problem. Während die Prominenten vor den Türen von AIDS- oder Brustkrebs-Charity Galas Schlange stehen, gibt es bislang keinen, der sich unserer Sache angenommen hat. Und das liegt leider nicht daran, dass niemand nachgefragt hat.

Dann ist da noch das grundlegende Problem der Interessenskonflikte. Vor allem Pharmakonzerne dürften wenig Interesse daran haben, Menschen tatsächlich "gesund" zu machen. Viel lukrativer lebt es sich mit Medikamenten, die nur eine bessere Lebensqualität ermöglichen, den Patienten aber krank halten oder gegen eine Krankheit helfen, dafür aber zwei neue verursachen. Da kommt doch die Frage auf, wieviele Krankheiten man heute wirklich heilen könnte - aus wissenschaftlicher Sicht, nicht aus finanziellem Kalkül?

Für ME/CFS-Patienten ist diese Frage momentan hypothetisch und eher ein "Luxusproblem" (auch wenn mich mancher für diesen Ausdruck wahrscheinlich gerne ohrfeigen würde). Ich wäre gerne bereit, Pharmafirmen lebenslang Geld in den Rachen zu werfen und mich mit Spätfolgen und Nebenwirkungen zu arrangieren, wenn ich dafür einen Teil meiner Lebensqualität zurückerlangen könnte. Bestimmt nicht ideal, aber allemal besser als jetzt!

Das dritte und für mich aktuellste Hindernis ist der wissenschaftliche Prozess selbst. Er wird sowohl von Beteiligten als auch von Außenstehenden oft wie eine Art heiliger Gral behandelt. Ein unantastbarer, unerbittlich neutraler Vorgang. Quasi das wissenschaftliche Pendant zur Justizia mit dicker, fetter Augenbinde. Wie kann etwas neutral und unvoreingenommen sein, das von Menschen gemacht wird? Ein eigenständiger Wissenschaftlicher Prozess existiert nicht. Wissenschaftlicher Prozess ist das, was Wissenschaftler tun, und da verwundert es eigentlich niemanden (außer meinem früheren, naiven Selbst), dass es hier kein bisschen anders abläuft als in einem gewöhnlichen Industrieunternehmen. Jemand bezahlt die Rechnungen, und dieser Jemand bestimmt, wo's lang geht. Zu dieser Mischung füge man hinzu: Einen Bund große Egos, die jahrelang in bestimmte Ergebnisse oder Thesen investiert haben, eine gute Messerspitze versteckte wirtschaftliche Interessen, einen Liter Dogma und das menschliche Streben, den Status Quo gegen alle Widerstände zu verteidigen. Et voilà, fertig ist das Rezept für eine Trübe Brühe!

Ich bin bewusst in diesem Post nicht auf das Thema XMRV konkret eingegangen, obwohl jedem Interessierten sicher klar ist, dass dies das "Menu du Jour" ist. Was wir im Moment in der retroviralen Forschung bezeugen, ist nur das, was sich in der ME/CFS-Forschung schon zig, oder eher hunderte Male abgespielt hat, nur in deutlich größerer, und deshalb besser zu beobachtender Größenordnung.

Wieviele Zusammenhänge zwischen bestimmten Erregern oder sonstigen Biomarkern wurden schon gefunden und widerlegt? Viele ziehen daraus den Schluss, dass die Erkrankung "besonders schwer zu fassen", oder gleich "gar nicht existent" sei. HIV und Krebs wären auch schwer zu fassen, wenn man statt einiger Milliarden pro Jahr nur einige Tausend oder bestenfalls wenige Millionen zu ihrer Erforschung bereitgestellt hätte. Wenn man sich diese Vorgänge genauer betrachtet, wird schnell klar, dass hier oft so schlampig gearbeitet wird, dass einem nur schlecht werden kann. Für jede gute Studie, die einen wichtigen Hinweis bringt, gibt es eine "qick and dirty" Gegenstudie, die genau das widerlegt. Statt dass man diesen Prozess bis zum Ende verfolgt, wird das betreffende Ergebnis ad acta gelegt und die Suche geht weiter. Die beliebteste Vorgehensweise ist dabei, dass für eine Gegenstudie nur selten tatsächliche ME/CFS-Patienten ausgewählt werden, oder wenn dann nur als Teil einer großen Gruppe. Eine derart inhomogene Mischung macht es unmöglich, vorhandene Muster und Auffälligkeiten sicher auszumachen. Trotzdem, und obwohl es mittlerweile sehr gute Arbeiten über nahezu 100% treffsichere Diagnosekriterien gibt (s. Leonard Jason et al), werden diese kaum angewandt. Warum?

Dass besonders eine sehr lautstarke und einflussreiche Gruppe britischer Psychiater in weiten Teilen Europas, darunter auch Deutschland, das ME/CFS-Heft in der Hand hält, ist bekannt. Dass diese Beteiligten nachweislich auf der Gehaltsliste verschiedener Versicherungsfirmen stehen (z. B. von UNUM, einem Versicherungsriesen der für u.a. für Berufsunfähigkeiten in Großbritannien aufkommen muss), schon weniger.

Wer sich nicht damit beschäftigt, der tut dies gerne als "Verschwörungstheorie" ab. Ich empfehle jedem, der dies so empfindet, sich mit den Fakten detailliert vertraut zu machen. Man könnte sich fragen, warum seit Veröffentlichtung der XMRV Studie von Lombardi et al im Oktober 2009 der britische ME/CFS-Forscher Jonathan Kerr seinen Job verloren hat. Oder warum der US-Psychologe und ME/CFS-Advokat Ken Friedman öffentlich vor dem CFSAC Advisory Committee anklagte, dass sein früherer Arbeitgeber, eine Universität, ihn vor die Wahl stellte, entweder seine ME/CFS-Aktivitäten einzustellen, oder seinen Job zu verlieren, und diese Drohung wenig später wahrmachte. Oder dass seinen Kollegen Benjamin Natelson dasselbe Schicksal ereilte. Oder warum Forscher und Ärzte immer wieder berichten, dass ihnen hinter den Kulissen gedroht wird, sie könnten ihre Karriere vergessen, wenn sie sich mit organischer ME/CFS-Forschung beschäftigten.

Es gibt nur eine Gruppe von Menschen, die das beste Wohl dieser Patienten im Sinn hat. Und das sind die Patienten selbst. Und deshalb sind wir die einzigen, die dafür sorgen können, dass politische und finanzielle Interessen nicht weiter die Forschung zu unserer Krankheit dominieren, sondern dass wir eine faire und gerechte Chance auf wirksame Therapien und Medikamente bekommen. Nicht mehr und nicht weniger als andere Patienten auch.

Lesetipps:
Ken Friedman's Courageous CFSAC Testimony on CFS Education
Magical Medicine - How to Make a Disease Disappear
Osler's Web - Hillary Johnson
And the Band Played On - (Film oder Buch von Randy Shilts)

Image: Idea go / FreeDigitalPhotos.net

Image: Grant Cochrane / FreeDigitalPhotos.net

Image: vichie81 / FreeDigitalPhotos.net

Voices from the Shadows - Trailer

2011-06-06T09:07:00.009+02:00

Voices from the Shadows Trailer from Josh on Vimeo.

Dieser Dokumentar-Film wird im Herbst 2011 erscheinen und bei einem internationalen Filmfestival vorgeführt werden.

Ein Film, der aufzeigt, welche verheerenden Konsequenzen die Zwangspsychiatrisierung für organische Krankheiten haben kann, am Beispiel einer der häufigsten und vernachlässigsten Krankheiten unserer Zeit: ME/CFS.

Diesen Film würde ich gerne all jenen zeigen, die immer wieder vom "Krankheitsgewinn" sprechen, den uns diese Krankheit angeblich so reichlich beschert. Manchmal fällt es mir schwer zu glauben, dass wir uns tatsächlich im 21. Jahrhundert befinden. Sollten solche menschenverachtenden Thesen nicht längst der Vergangenheit angehören?

Im Film berichten unter anderem die Mütter der verstorbenen Patientinnen Lynn Gilderdale und Sophia Mirza über die Misshandlungen ihrer schwerkranken Töchter durch Psychiater, die immer wieder behaupteten, die beiden könnten gesund werden, wenn sie nur wollten.

Lynns Mutter sagt: "Jeglicher Beitrag, den Psychiater "geleistet" haben, war sehr, sehr zerstörerisch. Anstatt zu helfen, hat dies Lynn beinahe umgebracht."

Auch in Deutschland leben ME/CFS Patienten in Furcht vor ärztlicher, institutioneller und psychiatrischer Misshandlung. Oft genug stehen ganze Familien hilflos vor der Frage, wie sie ihre erkrankten Angehörigen davor beschützen können, ohne sie einfach zuhause sterben zu lassen.

Wie lange müssen wir noch warten, bis wir eine gleichberechtigte, respektvolle medizinische und soziale Behandlung erfahren?

Facebook-Seite des Films
"One Last Goodbye"
Kay Gilderdales Buch über das Leben, Leiden und Sterben ihrer Tochter Lynn

Videoaussagen vom CFS Advisory Committee Meeting Mai 2011

2011-05-13T19:59:00.002+02:00

US-Journalistin Mindy Kitei, deren Freundin 2008 an ME/CFS verstarb.
"Trotz der Schwere der Krankheit, und trotz umfangreichen Nachweisen, dass es sich um eine infektiöse Krankheit handelt, behandelt die Regierung sie wie einen Witz. [...]Die CDC [...] kehrt seit 30 Jahren eine humanitäre Katastrophe von 17 Millionen Betroffenen unter den Teppich. [...]Haben Sie keinen Funken Anstand?"

Quelle: www.cfscentral.com

Prof. Mary Schweitzer:

"250.000 Amerikaner haben diese Krankheit so schwer wie ich (wenn sie nicht, wie im Moment, mit Ampligen behandelt wird [Anm. d. Übersetzerin]), und sind bettlägerig. Wo sind diese Menschen? Sie werden allein in ihrem Leiden gelassen, leben in Isolation und Armut. Und wie wir heute gehört haben, gehören dazu auch Kinder und Teenager. Warum wird dabei zugesehen?

Ehemalige Krankenschwester Lori Chapo Kroger:

"Ich war Krankenschwester auf der Intensivstation und habe mich um schwerkranke Menschen gekümmert, aber nichts ist vergleichbar mit dem Leid und der Misshandlung, die ME/CFS Patienten erdulden müssen."

12. Mai ist ME/CFS Tag - Ein Hilferuf im schalldichten Raum

2011-05-11T20:06:00.007+02:00

Wieder einmal schlägt die Ironie des Schicksals zu, und ausgerechnet in der Woche vor dem 12.Mai habe ich einen Rückschlag erlitten, der es mir unmöglich macht, den Post zu schreiben, den ich gerne geschrieben hätte.

Innerlich bereite ich mich darauf vor, dass auch in diesem Jahr wieder nur wenige Berichte in den Medien erscheinen werden, wenn überhaupt, und keiner davon wird irgendetwas mit der Krankheit zu tun haben, die mir vor dreieinhalb Jahren mein Leben entrissen hat.

Egal, was Journalisten schreiben und uninformierte Ärzte behaupten:

ME/CFS hat nichts mit "chronischer Müdigkeit" zu tun
ME/CFS ist weder harmlos, noch gutartig, noch werden die meisten Patienten in absehbarer Zeit von allein gesund
ME/CFS ist keine Form der Depression, Hypochondrie oder eine "Faulenzerkrankheit"
Menschen sterben an den Folgen von ME/CFS
ME/CFS trifft Kinder und Erwachsene, sowie Männer und Frauen aller sozialen Schichten
ME/CFS Patienten werden in Deutschland zum Großteil entweder gar nicht oder falsch behandelt
ME/CFS kann nicht durch Sport, gesteigertes Training oder Psychotherapie geheilt werden
ME/CFS ist ähnlich behindernd wie Krebs, AIDS oder Nierenversagen in späten Stadien
Trotzdem findet in Deutschland so gut wie keine Forschung oder Epidemiologie dazu statt.
Es existieren keine für ME/CFS zugelassenen Medikamente
ME/CFS ist eine neuroimmunologische Erkrankung. Dennoch legen in Deutschland Psychiater die Leitlinien zum Umgang und zur Therapie fest, sie ignorieren über 4.000 Publikationen, die das organische Krankheitsgeschehen belegen und verstoßen gegen die WHO-Klassifikation.

Dass schwer kranke Menschen selbst für eine angemessene medizinsche Versorgung, Forschung und Berichterstattung in den Medien sorgen sollen, erscheint mir oft so erfolgversprechend, wie sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zu ziehen (und ähnlich schmerzhaft).

Weil mir die Kraft fehlt, fasse ich es also kurz:

Menschen mit ME/CFS verdienen eine respektvolle Behandlung, die Anerkennung der Schwere ihrer Behinderung, und sie benötigen Hilfe. Dringend.

Ich wünschte, ich könnte demjenigen Journalisten, der diese Punkte anspricht, einen Urlaub auf den Malediven spendieren, aber alles, was ihm sicher ist, ist die Dankbarkeit von tausenden kranken Menschen.

Auch meine.

"Denk doch einfach mal positiv"

2011-04-22T11:50:00.011+02:00

- Die Diktatur des Positiven Denkens -

Seit ich krank bin, wird mir immer wieder bewusst, dass wir im Zeitalter des "Positiven Denkens" leben. In allen nur denkbaren Lebenslagen wird es uns mantra-artig eingetrichtert: Mit positivem Denken kann man jedes Hindernis im Leben überwinden, man kann alles sein und werden, wenn man es nur genug will.

Kritisch hinterfragt wird diese Einstellung vielleicht noch, wenn sie uns so unsympathisch präsentiert wird wie in mancher Casting-Show (aus einem Frosch kann man eben keinen Sänger machen, egal, wie sehr der Frosch das auch möchte). Wenn es jedoch ans Thema Krankheit geht, scheinen die meisten diesen offensichtlich neuen gesellschaftlichen Konsens begeistert und ohne Vorbehalte anzunehmen.

Dieser Post soll keine Rede gegen das Positive sein, sondern einmal die Kehrseite einer auf den ersten Blick glänzenden Medaille betrachten, und den Weg aufzeigen, wie "Positives Denken" für alle Beteiligten zu einer wirklich positiven Erfahrung werden kann.

Was schon "positiv" im Namen hat, kann ja nicht schlecht sein, oder? Man liest es doch immer wieder, positiv denkende Krebspatienten hätten die besseren Überlebenschancen, jedes Selbsthilfebuch schwärmt euphorisch von den fantastischen Chancen, die Krankheit bietet, und davon, dass jede Lebenssituation, egal wie furchtbar, immer auch in einem "positiven" Licht betrachtet werden kann, wenn - man erahnt es schon - ja, wenn man es "nur genug will".

Aus der Sicht des Ratgebenden ist der Vorschlag "du musst nur positiv denken" eine feine Sache. Man hat sich damit auf sehr einfache Weise jeglicher Verantwortung entledigt und die Bringschuld postwendend an den Hilfesuchenden zurückgeschickt. Ich behaupte einfach mal ganz frech, dass dieser Satz noch niemandem geholfen hat. Er enthält keinerlei praktische Hilfestellung. "Positives Denken" zieht man nicht mal eben aus der Schublade, und man kann wohl unterstellen, dass der Missstand nicht allein darin begründet ist, dass derjenige auf den Gedanken von allein einfach nicht gekommen wäre.

Die Kehrseite dieser Medaille, von der ich schon sprach, ist keine schöne. Was ist beispielsweise mit den Krebs- oder anderen Patienten, die genauso sehr gesund werden wollten und gekämpft haben (was auch immer das heißt), und trotzdem ihrer Krankheit erliegen? Die Aufforderung zum ausschließlich positiven Denken erzeugt einen unrealistischen Leistungsdruck für einen Menschen, der höchstwahrscheinlich gerade ohnehin am unteren Ende seiner Kräfte angelangt ist. Allein das Konzept, dass ein Mensch sich zu jederzeit seine Gedanken und Geisteshaltung aus einer unbegrenzten Palette von "positiven" und "negativen" Optionen frei wählen kann, klingt für mich nicht sonderlich überzeugend. Und den Kranken, der "nicht genug gesund werden will", muss ich persönlich erst noch kennen lernen!

Auch der gesellschaftliche Druck ist enorm. Sich öffentlich dazu zu bekennen, nicht an die "allumfassende Macht" der positiven Gedanken zu glauben rangiert im Ansehen ungefähr neben Arbeitsverweigerung oder dem Tragen von Birkenstocks mit weißen Tennissocken.

"Man can endure the worst pain - of others" - japanisches Sprichwort

Aus meiner Sicht gibt es Situationen im Leben, die so furchtbar sind, dass sie das gesamte menschliche Dasein einschließen, und das vielleicht noch vorhandene "Positive" mehr als zunichte machen. In einem vergangenen Post habe ich davon erzählt, dass es in solchen Fällen oder auch nur Momenten wichtig ist, Leid "mit" aushalten zu können.

Aber auch in weniger dramatischen Zusammenhängen gibt es so viel bessere Möglichkeiten, etwas Gutes entstehen zu lassen, als diesen lapidaren Satz. Kürzlich habe ich in einem Artikel über kreatives Schreiben die perfekte Analogie gefunden. Darin wurde anstrebenden Autoren geraten, in ihren Texten zu "zeigen" statt zu beschreiben. Als kleines Beispiel könnte dieses dienen: Statt "Das Monster sah furchterregend aus", könnte folgendes Bild beim Leser ein viel stärkeres Bild entstehen lassen: "Das turmhohe Ungetier spie Feuer aus tellergroßen Nüstern, von den langen, sichelartig gebogenen Krallen troff ein grünliches Gift".

Was dieses Monster mit positivem Denken zu tun hat? Ganz einfach! Auch hier gilt das Prinzip "zeigen, statt sagen". Wie wäre es, wenn man sich beim nächsten Mal, wenn sich der genannte "Un-Satz" oder einer seiner Verwandeten einen Weg über die Zunge auf die Lippen bahnen möchte, stattdessen überlegt, was man selbst tun könnte, um beim Empfänger ein positives Bild entstehen zu lassen?

Statt zu sagen "du bist doch nicht allein", zeig ihm/ihr, warum du selbst ein guter Freund bist! Die Möglichkeiten sind unbegrenzt. Ein selbstgepflücktes Gänseblümchen oder ein Strauss Blumen, ein Händedruck oder eine Umarmung, ein netter Anruf, eine Postkarte, Brief oder Email, ohne eine Antwort zu erwarten.

Statt zu sagen "es wird schon alles wieder gut", sei einfach für ihn/sie da. Höre zu, versuche, Ängste oder Sorgen ernstzunehmen, anstatt sie abzutun. Überlege, wie du vielleicht mit ganz kleinen Mitteln praktisch Hilfestellung geben kannst. Biete an, etwas vom Einkauf mitzubringen, sie/ihn zum Amt zu begleiten, einen Telefonanruf zu erledigen.

Die Fähigkeit, "Positives" sehen zu können, braucht auch ein Ventil und die Möglichkeit, als "negativ" verpönte Gefühle wie Trauer, Niedergeschlagenheit, Frust, Wut und Verzweiflung zuzulassen und zu durchleben, ohne sie zu unterdrücken. Manchmal auch über längere Zeit.

Es gibt also Alternativen, aber diese sind meistens etwas aufwändiger als ein einzelner Satz. Ich hoffe, dass dieser Post vielleicht Manchen zum Nachdenken anregt, bevor er das nächste Mal die scheinbar unschuldigen Worte aussprechen möchte...

Nachsatz:
Ich bin in der glücklichen Lage, dass in meinem Umfeld viele Menschen sind, die sich genau so verhalten, ohne dass ich es jemals ausgesprochen habe. Und durch diese vielen kleinen und auch großen Gesten gelingt es mir erstaunlich oft, stark und optimistisch zu bleiben, und mich über das zu freuen, was ich trotz Krankheit habe. Das ist doch mal etwas wirklich "Positives", oder nicht?

Ein Lesetipp zum Thema: "Positives Denken macht krank" von Günter Scheich (vollständiges Buch online)
Und ein englisches Video von Barbara Ehrenreich: Smile or Die (Danke Barbara, für den Link!)

Image: photostock / FreeDigitalPhotos.net

Wie kann ich helfen?

2011-04-15T08:07:00.001+02:00

Viele Menschen fragen mich, wie sie helfen können, den Umgang mit ME/CFS in unserer Gesellschaft zu verbessern. Auf der neuen Seite "Wie kann ich helfen?" möchte ich regelmäßig aktualisiert Links zu Institutionen und Aktionen stellen, die ich persönlich unterstütze.

Es handelt sich dabei sowohl um deutsche als auch internationale Initiativen, weil die Situation in Deutschland sehr stark z.B. von Großbritannien und den USA beeinflusst wird, sowohl zum positiven als auch zum negativen.

Ich würde mich riesig freuen, wenn ihr dort jeweils einen kurzen Kommentar hinterlasst, wenn ihr eine Sache unterstützt habt, in welcher Weise auch immer, damit ich ein Gefühl dafür bekommen kann, wo die Hilfsbereitschaft am größten ist.

Im Namen aller ME/CFS-Patienten bedanke ich mich schon jetzt herzlich für jede Unterstützung, egal wie groß oder klein, ob Unterschrift, "Stimme" oder Geldspende.

Image: Simon Howden / FreeDigitalPhotos.net

Offener Brief des Bündnis ME/CFS an Welt Online

2011-04-07T15:11:00.005+02:00

Sehr geehrte Damen und Herren,
Sehr geehrter Chefredakteur Jan-Eric Peters,

wir beziehen uns auf Ihre Artikel "Sport hilft gegen Chronisches Erschöpfungssyndrom" vom 3.4.2011 und "Wie der Schlaf wieder erholsam werden kann" vom 24.08.2010.

Das Bündnis ME/CFS ist der größte Zusammenschluss von Patientenorganisationen der Krankheit "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" in Deutschland. Wir wurden in dieser Woche durch Beschwerden von zahlreichen Mitgliedern auf Ihren Artikel vom Sonntag aufmerksam. Da "Welt Online" damit zum wiederholten Male die Krankheit ME/CFS einseitig und verharmlosend aus der Sicht einer bestimmten Psychiatergruppe aus Großbritannien, den Niederlanden und Deutschland darstellt, möchten wir Sie auffordern, dieser schweren neuro-immunologischen Krankheit in Zukunft besser Rechnung zu tragen und somit das Leid der ungefähr 300.000 Patienten in Deutschland nicht weiter zu verschärfen.

Der Begriff "Chronic Fatigue Syndrome" wurde nicht als Sammelbegriff für unerklärbare Erschöpfungszustände geprägt, sondern entstand 1988 durch die US-Behörde CDC für einen von mehreren Clusterausbrüchen einer offensichtlich infektiösen Krankheit durch einen bis dato unbekannten Erreger in Incline Village, Nevada. Ähnlich der Multiplen Sklerose tritt ME/CFS sowohl in Clustern als auch sporadisch auf. Die WHO führt CFS unter G 93.3 im ICD-10 Katalog als neurologische Erkrankung.

Bei ME/CFS handelt es sich nicht um "chronische Müdigkeit", "chronische Erschöpfung" oder um eine Form der Depression. Die von Ihnen im Artikel genannten Symptome "abgespannt, müde, antriebslos" sind charakteristisch für eine Depression, nicht für das organische Krankheitsbild ME/CFS. Diesen Menschen fehlt weder Antrieb noch Lebensfreude, sie sind nicht "müde", sondern ernsthaft krank. Sie werden, meist nach einem akuten Infekt, von aktiven Menschen allen Alters, innerhalb kürzester Zeit arbeitsunfähig und schwerbehindert. Etwa 25% Prozent der Patienten sind so schwer eingeschränkt, dass sie das Haus kaum noch verlassen können. Zehn Prozent sind sogar dauerhaft ans Bett gefesselt. Körperliche Schwäche, Schmerzen und orthostatische Intoleranz machen sie, oft in jungen Jahren, zu Pflegefällen. Viele sind auf einen Rollstuhl angewiesen, manche auf Sondenernährung, weil sie zu schwach sind, um zu essen.

Das Leitsymptom von ME/CFS ist eine, oft zeitversetzt eintretende, Zustandsverschlechterung nach teilweise geringster körperlicher und kognitiver Anstrengung. Diese kann Tage, Wochen, oder sogar permanent anhalten. Die Zustandsverschlechterung bezieht sich auf sämtliche Symptome und kann insgesamt am ehesten mit dem überwältigenden Krankheitsgefühl bei einer schweren Grippe verglichen werden. Dass für diese Patientengruppe Sport und Verhaltenstherapie nicht nur wenig hilfreich sondern sogar schädlich sind, haben bereits zahlreiche Studien und Umfragen an tausenden Betroffenen belegt, erfahrene Kliniker wie Frau Professor Scheibenbogen von der Immunambulanz der Charité können dies bestätigen.

Die von Ihnen zitierte "PACE" Studie aus Großbritannien wurde aufgrund schwerwiegender methodischer Defizite bereits im Vorfeld von Patientenorganisationen weltweit scharf kritisiert. Vor allem die Auswahl der Probanden anhand der veralteten und unspezifischen "Oxford"-Kriterien, die bevorzugt Patienten mit Majorer Depression und psychosomatischer Erschöpfung einschließen, echte ME/CFS-Patienten hingegen ausgrenzen, lässt eine Aussage über die Anwendbarkeit der Studienergebnisse auf ME/CFS-Patienten schlichtweg nicht zu.

Ein Patient verglich diese Vorgehensweise sehr treffend mit folgender fiktiver Studie:

Angenommen, man erstellte eine Studie mit Probanden, die "Bauchschmerzen" als Symptom angeben. Darunter befinden sich Patienten mit Magenverstimmungen, Regelbeschwerden, Darmkrebs und Blinddarmentzündungen. Nun verabreicht man der Gruppe Schmerzmittel, was 40-60 Prozent der Patienten eine Linderung verschafft. Die Pressemitteilung zu dieser bahnbrechenden Studie lautet nun: "*Aspirin hilft gegen Darmkrebs!"*

Wir möchten Sie eindringlich bitten, in Zukunft die überwältigende Beweislage, die ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung darstellt, bei Ihrer Recherche miteinzubeziehen und so zu einer ausgewogenen Berichterstattung beizutragen. Tausende Patienten und deren Angehörige werden es Ihnen danken! Die Mitglieder des Bündnis ME/CFS stehen Ihnen jederzeit gerne mit Informationen zur Verfügung.

Diesen Brief werden wir als Offenen Brief auch auf unsere Webseite www.buendnis-mecfs.de einstellen.

Image: healingdream / FreeDigitalPhotos.net

Kollateralschaden

2011-04-06T08:59:00.005+02:00

Es widerstrebt mir zutiefst, auf meinem Blog zum diese Woche erschienenen Welt Online Artikel "Sport hilft gegen chronisches Erschöpfungssyndrom" zu verlinken. Im Sinne der Nachvollziehbarkeit muss ich das wohl dennoch tun.

Vielleicht nicht täglich, aber viel zu häufig grüßt den ME/CFS-Patienten das Murmeltier. Ganz grob können wir die Medienberichte in zwei Kategorien einteilen, die sich ad nauseam wiederholen:

1.) Ein Artikel, der sich auf die zahlreichen biologischen Auffälligkeiten bezieht. Gut, möchte man meinen, wenn nicht unweigerlich seit über 20 Jahren derselbe Tenor lautete: "Erstmalig konnte man nun nachweisen, dass CFS eine körperliche Erkrankung ist". Oder "Endlich ist das CFS vom Vorurteil der "Yuppie-Grippe" befreit."

Erstmals. Zum weiß-Gott-wievielten Mal seit 20 Jahren. Wäre es nicht langsam an der Zeit, einen Schritt weiterzugehen?

2.) Die Sorte Artikel, die im Namen zwar CFS tragen, sich aber völlig undifferenziert auf Erschöpfungszustände im Allgemeinen beziehen. Oft allein deshalb, weil sie ohne weitere Recherche eine der wissenschaftlich unhaltbaren Pressemitteilungen von Psychiaterstudien wiedergeben. Hier ist die Botschaft meist: Sport und/oder Verhaltenstherapie lindern CFS bzw. chronische Erschöpfung.

Aus der zweiten Kategorie stammt der genannte Welt Online Beitrag. Er bezieht sich auf die PACE Studie aus England, die bereits vor Wochen veröffentlicht wurde und mit großangelegtem Presserummel ein mehr als fragwürdiges und äußerst bescheidenes Studienergebnis verkaufte, das diametral den Ergebnissen an tausenden befragten Betroffenen widerspricht.

Die Kritik an diesem 5 Millionen Pfund Grab ist so profund, dass es schwer fällt, sie kurz und prägnant darzustellen. Der gesunde Menschenverstand fragt sich von vornherein, warum eine solche Summe, die gerade in Großbritannien so dringend für biomedizinische Forschung benötigt würde, für eine Studie verpulvert wird, deren Design schon vorab so heftig kritisiert wurde wie keine andere zuvor.

Wichtigster Kernpunkt ist dabei wieder einmal die Auswahl der Probanden. Man entschied sich für die veralteten und unspezifischen Oxford Kriterien, die bezeichnenderweise von und für Psychiater(n) erstellt wurden. Mehrfach wurde bereits nachgewiesen, dass anhand ihrer keine ausreichend homogene CFS-Gruppe ermittelt werden kann. Stattdessen werden hauptsächlich Patienten mit Depressionen selektiert, denen Sport und Verhaltenstherapie natürlich helfen.

Weiterhin war die Studie so konzipiert, dass Patienten, die nicht gesund genug waren, regelmäßig eine Klinik aufzusuchen, automatisch ausgeschlossen wurden. Auch in diesem Schritt wurden CFS-Patienten aussortiert, Patienten mit Depressionen und psychosomatischer Erschöpfung hingegen eingeschlossen. Es ist nicht verwunderlich, dass die Autoren selbst angaben, dass fast die Hälfte ihrer Probanden (47%) unter Depressionen litten. CFS-Patienten können zwar ebenfalls an komorbider Depression leiden, der Prozentsatz liegt laut verlässlichen Studien aber deutlich niedriger (um 10%, ähnlich anderer chronisch behindernder Krankheiten).

Zu Beginn der Studie wurde bei den Probanden mithilfe von Aktometern (Schrittzählern) festgestellt, wie weit sie laufen konnten. Während der Studie wurde diese Maßnahme abgeschafft, und es fand keine objektive Endauswertung statt. Stattdessen verließ man sich auf subjektive und, wie Teilnehmer berichten, suggestive Fragebögen.

Die Fortschritte, welche die Probanden machten, waren äußerst mau. Die Autoren selbst gaben an, dass es sich um "mittelmäßig effektive" Strategien handele. Kein einziger Patient gab an, sich "geheilt" zu fühlen, und 60% der Patienten fühlte sich nicht signifikant besser.

Selbst bei allgemeinen Erschöpfungszuständen erweisen sich diese "Therapien" also als nur wenig hilfreich.

Doch was ist mit den Patienten, den "echten CFS-Patienten", welche die kanadischen Kriterien erfüllen? Deren Hauptkriterium eine in vielen Fällen langanhaltende Zustandsverschlechterung nach geringster Anstrengung ist? Auf sie wird dieser Artikel ebenso bezogen. Eigentlich behauptet er sogar, sich genau an diese Patientengruppe zu richten!

Ein anderer Patient verglich diese Vorgehensweise sehr treffend mit folgender fiktiver Studie:

Angenommen, man erstellte eine Studie mit Probanden, die "Bauchschmerzen" als Symptom angeben. Darunter befinden sich Patienten mit Magenverstimmungen, Regelbeschwerden, Darmkrebs und Blinddarmentzündungen. Nun verabreicht man der Gruppe Schmerzmittel, was 40-60 Prozent der Patienten eine Linderung verschafft. Die Pressemitteilung zu dieser bahnbrechenden Studie lautet nun: "Aspirin hilft gegen Darmkrebs!"

Der Schaden, der Patienten dadurch entsteht ist immens, dennoch wird er von der Presse schweigend hingenommen.

Sind wir ME/CFS-Patienten nichts weiter als ein billigend in Kauf genommener Kollateralschaden?

Image: Salvatore Vuono / FreeDigitalPhotos.net

The Sound of a Wild Snail Eating

2011-03-11T10:31:00.035+01:00

Lange habe ich es versprochen, hier kommt endlich meine kurze Vorstellung dieses wunderbaren Buchs von Elisabeth Tova Bailey!

Der Autorin gelingt, was nur wenige können: Sie bringt dem Leser die Welt aus der Sicht eines schwer kranken Menschen nahe, ganz ohne dabei in langatmige Schilderungen zu verfallen. Die eigentliche Hauptperson des Buchs ist eine andere!

Als sie 34 Jahre alt ist, erkrankt Tova Bailey an einem mysteriösen Virus, das sie von einem Tag auf den anderen aus ihrem vormals aktiven Leben reißt. Wochen und Monate verbringt sie in einem delirienartigen Zustand im Bett, angewiesen auf die Hilfe von Freunden, die sie versorgen.

Als plötzlich eine kleine Schnecke in ihr Leben tritt, fest an einen mitgebrachten Waldblumenstrauß geklammert, fühlt sich Elisabeth zuerst vollkommen überfordert. Wie soll sie sich um das Wohlergehen einer anderen Kreatur kümmern, wo sie nicht einmal für sich selbst sorgen kann?

Doch die Schnecke bleibt, und wird im Buch fortan das Symbol für die verlangsamte, fast schon zeitlupenartige Lebensart der Kranken, die auf einmal mehr mit dem Gastropoden gemein hat als mit vielen ihrer Mitmenschen. Jeden Tag lernt sie ihre neue Weggefährtin, deren Gewohnheiten und Bedürfnisse besser kennen. Nachdem sich die Schnecke anfänglich an Papier und Briefumschlägen gütlich tut, bekommt sie bald ihr eigenes Terrarium und regelmäßige Lieferungen ihrer Leibspeise, einer bestimmten Champignonart.

Eingewoben in die Erzählung, lernt der Leser viele interessante Details über Schnecken, die sich die Autorin selbst erst später angelesen hat. Wer glaubt, das lasse Langeweile aufkommen, der irrt, denn Tova Baileys einfache, poetische Sprache lässt die Seiten nur so verfliegen. Am Ende wundert man sich, wie dieses Buch es geschafft hat, scheinbar beiläufig den Zugang zu einem Mikrokosmos zu eröffnen, der zwar ständig vor unserer Nase existiert, dem wir aber selten wirklich Beachtung schenken. Wer von uns hat schon einmal so genau hingehört, dass man eine Schnecke wirklich kauen hören kann?

Lasst euch ein auf eine Reise, die lehrt, ohne zu belehren, dass das Staunen über die Schönheit der Welt in den kleinsten Dingen am größten sein kann.

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Leider ist "The Sound of a Wild Snail Eating" (noch) nicht auf deutsch erschienen. Wer sich an die englische Version nicht herantraut, der sollte ruhig ab und zu auf der Webseite der Autorin vorbeischauen, ob sich dies vielleicht geändert hat!

Image: Jonathan Fitch / FreeDigitalPhotos.net

11 Dinge, die mein Leben leichter machen

2011-03-09T15:21:00.009+01:00

#1: Elektrisch verstellbarer Lattenrost
Das Fußende hochstellen schont den Rücken und entlastet den Kreislauf, das Kopfende ist lebenswichtig um sich zum Essen und Trinken aufrichten zu können.

#2: Ipod/Hörbücher
Gegen Langeweile, Einsamkeit, für Meditationen und Musik.

#3: Buchhalter
Meine neueste Errungenschaft: Ein Halter, der das Buch von selbst hält, so dass ich es auf meinen Bauch stellen und lesen kann. Nur zum Umblättern brauche ich noch Muskelkraft.

#4: Bettwaschbecken
Zum Haarewaschen im Bett, ich wüsste nicht, wie ich noch ohne auskommen sollte!

#5: Parfümfreie Cremes
Wie viele ME/CFS-Patienten reagiere ich zunehmend empfindlich auf Duftstoffe.

#6: Wärmflasche und Kirschkernkissen
Zur Schmerzlinderung und gegen plötzliches Frieren.

#7: Online Shops
Wenigstens manche Dinge noch selbst einkaufen können!

#8: Smartphone mit Internetzugang
Wenn das Bedienen des Laptops zu anstrengend ist.

#9: Funkklingel für die Wohnung
Die einzige Möglichkeit für mich, auf mich aufmerksam zu machen, wenn meine Pflegepersonen sich in anderen Zimmern aufhalten und Hintergrundgeräusche Kommunikation unmöglich machen.

#10: Spracherkennungssoftware
Selbsterklärend.

#11: Hochkalorische Flüssignahrung
Wenn der Hunger groß und die Kräfte klein sind.

Image: Ambro / FreeDigitalPhotos.net

VDK Bayern über CFS: Wenn das Immunsytem Amok läuft

2011-02-26T11:30:00.009+01:00

Nachdem ME/CFS-Patienten in dieser Woche wieder einige mediale Tiefschläge hinnehmen mussten, erschien nun vom VDK einer der seltenen Artikel, die sich endlich mit der katastrophalen Versorgungssituation der Erkrankten befassen:

Hier gehts zum Artikel

Zudem wird mit gefährlichen Ratschlägen zu sogenannten "Aktivierungsstrategien" und Bewegungsprogrammen ins Gericht gegangen, die erst vergangene Woche wieder durch die Medien geisterten.

Vielen Dank an die Autorin Ines Geier!

Mit Leserbriefen an die Redaktion können wir deutlich machen, dass dieses Thema auf großes Interesse stößt, und wir für solche Artikel sehr dankbar sind:

info@vdk.de

What about ME - neuer Teaser Trailer

2011-02-17T19:46:00.002+01:00

Der Film "What about ME" befindet sich derzeit in der Vor-Produktion.

Leserbrief an die FAZ

2011-01-18T07:53:00.006+01:00

Mein Leserbrief an Volker Stollorz, dessen Artikel "Die Jagd nach dem Rumorvirus" am 16.01.2011 in der FAZ erschienen ist, und der durch falsche Angaben und Auslassung von wichtigen Fakten einmal mehr versucht, die Debatte um XMRV in Deutschland vorzeitig zu beenden.

Sehr geehrter Herr Stollorz,

bitte sagen Sie mir, dass dieser Artikel nicht das Ergebnis ihrer besten Bemühungen im Sinne der journalistischen Sorgfaltspflicht ist!

Abgesehen vom seltsam eingedeutschten Titel "Rumorvirus", strotzt dieses Stück nur so von fachlichen Fehlern. Dass es dazu auch noch explizit und implizit Patienten diffamiert und engagierte Forscher des Betrugs bezichtigt, sollte am ehesten dem Autor selbst Sorgen bereiten. Das würden die amerikanischen Whittemores wohl als "libel and slander" bezeichnen.

Andrea Whittemore-Goad ist nicht mehr 20 Jahre, sondern bereits 32 Jahre alt und somit seit mehr als 20 Jahren erkrankt. Haben Sie nicht bemerkt, dass Ihre Quelle bereits 12 Jahre alt ist?
Die junge Frau ist schwer krank, hat im Zuge ihrer Krankheit neben tischtennisballgroß geschwollenen Lymphknoten, Bauchspeicheldrüsenentzündungen und weiteren ernsthaften Komplikationen sogar epileptische Anfälle entwickelt. "Müdigkeit" ist, wie bei allen echten ME/CFS Patienten, ihr kleinstes Problem!

Sie gehört dennoch lange nicht zu den schwersten Fällen, die oft genug pflegebedürftig werden und zu schwach sind, um auch nur selbst zu essen. Doch das interessiert Sie in diesem polemischen Artikel sicher nicht.

Beim "Antiherpesmedikament", welches Sie im Artikel nennen, handelt es sich um das immunmodulatorisch und antiviral wirkende "Ampligen", das bei der jungen Mrs. Whittemore-Goad keineswegs ohne Wirkung blieb sondern ihr über einige Jahre eine deutliche gesundheitliche Besserung brachte, bis sie es aufgrund von Unverträglichkeitsreaktionen absetzen musste und wenig später einen Rückfall erlitt.

Vielleicht interessiert es sie aber, dass, entgegen ihrer Behauptung, das WPI sehr wohl Antikörper bei Patienten nachweisen kann, genau wie es das Virus in einer Kultur zu züchten vermag. Diese Methoden wurden bisher keinesfalls der Kontamination bezichtigt.

Auch entspricht es nicht der Wahrheit, dass die Arbeit des WPI, die übrigens in Kooperation mit der Cleveland Clinic und dem National Cancer Institute enstand (unterstellen Sie diesen auch Geldmacherei?), nicht von anderer Stelle bestätigt werden konnte. Die von Ihnen angeführte Studie der NIH und FDA von Alter/Lo hat nach Meinung der Autoren die Ergebnisse der Science Studie absolut bestätigt und so eine Kontamination keineswegs wahrscheinlicher, sondern unwahrscheinlicher gemacht.

Ich sehe darüber hinweg, dass Sie selbst das Jahr der Entdeckung von XMRV durch Silverman falsch angegeben haben, es war 2006, und frage mich eher, welchem Zweck dieser völlig unzureichend recherchierte Artikel dienen soll? Ein Lehrstück über mangelnde Recherche, das Patienten als unmündig und verwirrt darstellt. Scheinbar sind auch preisgekürte Journalisten und die FAZ nicht vor "Halbwahrheiten" oder schlichtweg Unwahrheiten gefeit. 

Frohe Weihnachten!

2010-12-20T10:16:00.003+01:00

Liebe Leser,

meinen letzten Post in diesem Jahr möchte ich dazu nutzen, euch kurz zu erzählen, wie ich die letzten Monate verbracht habe.

Zuerst aber möchte ich eure Aufmerksamkeit auf das obige Video lenken, das die wundervolle Laurel in viermonatiger Arbeit erstellt hat. Neben ihrem beeindruckenden Beitrag zum CFSAC Meeting 2009 ist es meiner Meinung nach eines der besten Aufklärungsvideos überhaupt!

Ähnlichkeiten der Fotos mit lebenden und bloggenden Personen sind selbstverständlich rein zufällig ;)

Wenn euch das Video gefällt, zögert nicht bei youtube einen "Daumen hoch" zu vergeben, oder einen netten Kommentar auf Laurels Blog "Dreams at Stake" zu hinterlassen (der, ganz nebenbei erwähnt, sowieso immer einen Besuch wert ist)!

Wie ihr sicher bemerkt habt, ist es in den letzten 2 Monaten recht ruhig um mich geworden. Der Grund dafür war leider keine freiwillige Auszeit, sondern ein weiterer gesundheitlicher Abstieg, der mir zwei Krankenhausaufenthalte wegen Dehydrierung und eine Pflegestufe beschert hat.

Ich bin nun für sämtliche Belange des täglichen Lebens auf Hilfe angewiesen. An schlechten Tagen bin ich zu schwach um selbst zu essen und zu trinken. Das Bett kann ich überhaupt nicht mehr verlassen.

Mich diesen Umständen anzupassen fällt mir sehr schwer. Auch der Kontakt zu Freunden und anderen Betroffenen ist dadurch noch weiter eingeschränkt, so dass ich mich oft sehr allein in diesem ungerechten Kampf fühle.

Ich möchte mich auch für eure Emails bedanken, die mir immer wieder Kraft geben (und auch so manchen hilfreichen Ratschlag!). Im Moment kann ich keine Emails mehr beantworten, ich hoffe aber dass ich mit der Zeit jedem, der mir geschrieben hat, wenigstens eine kurze Nachricht zukommen lassen kann! Ihr dürft mir jederzeit gerne schreiben, meine Familie liest mir die Nachrichten vor.

Das Jahr 2010 geht zuende, und es hat sich hartnäckig geweigert mir meinen größten Wunsch zu erfüllen: Einmal im Rollstuhl die Wohnung verlassen zu können.

Trotzdem gab es auch Momente voller Glück, und diese waren ausnahmslos geprägt von der Liebe und Zuneigung, die mir Familie und Freunde entgegengebracht haben. Dafür bin ich unendlich dankbar.

In diesem Sinne bleibt mir nicht mehr viel, als euch allen ein schönes Weihnachtsfest zu wünschen und einen guten Start in ein hoffentlich gesünderes und glückliches Jahr 2011!

Alles Liebe,
eure Nina

Beitrag über CFS bei RTL Punkt 12

2010-10-18T17:18:00.002+02:00

Heute lief bei RTL Punkt 12 ein sehr gelungener ca. 8-minütiger Beitrag über ME/CFS. Zu finden ist er hier auf Youtube.

Vielen, vielen Dank an unsere mutige Melanie, die trotz ihrer schlechten Verfassung die Strapazen dieses Interviews auf sich und die nachfolgende Verschlechterung in Kauf genommen hat, um für uns alle zu sprechen!

Image: digitalart / FreeDigitalPhotos.net

Beitrag im WDR

2010-09-27T16:23:00.001+02:00

Sehenswert: "Diagnose totale Erschöpfung"

Und wenn du denkst, es geht nicht mehr... Zwei aussergewöhnliche Bücher

2010-09-07T17:24:00.012+02:00

Diese kleine Gedicht hat mir eine liebe Leserin erst vor wenigen Tagen als Kommentar hier eingestellt. Wie es so oft ist, konnte ich mir in dem Moment nicht vorstellen, dass solch ein Licht bald wieder auftauchen würde. Und erst recht nicht, dass es ganz unerwartete Formen annehmen würde!

Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke hat nur einen. Und auf der Suche und im Streben nach der Erfüllung dieses Wunsches wird man so manches Mal blind für die anderen kleinen Türchen, die im Leben aufgehen. Für Schützenhilfe, die genau zum rechten Zeitpunkt kommt.

In den letzten Tagen hat das auf so vielfältige Weise Gestalt angenommen, dass ich gar nicht anders konnte, als wieder Hoffnung zu schöpfen. Ein farbenfroher Blumenstrauß von meinen lieben Freunden aus Karlsruhe. Eine SMS, die ich mehrmals lesen musste, weil sie so unglaublich nett war (Stichwort Pizza und Cola...;). Aufbauende Worte, viel Verständnis und offene Ohren von anderen Betroffenen.

Und last but not least zwei Bücher, die bei mir so punktgenau den Nerv der Zeit trafen, dass ich manchmal dachte, sie wären nur für mich, gerade jetzt, geschrieben worden. Ich möchte unbedingt etwas über diese Bücher hier erzählen, ohne zu viel vorwegzunehmen. Deshalb möchte ich eher beschreiben, was ich aus den Büchern mitnehmen konnte, und jedem empfehlen, sie wenn irgend möglich selbst zu lesen. Leider sind beide Bücher bis jetzt nur auf Englisch erschienen. Ich hoffe sehr, dass es für alle, die sich deshalb vielleicht nicht dran wagen, auch bald eine Übersetzung geben wird.

"How to be sick"- von Toni Bernhard

- A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers -

Von diesem Buch habe ich zuerst auf Facebook erfahren. Der Titel erschien mir zuerst aus unerfindlichen Gründen etwas provokant, und ich habe gemerkt, wie misstrauisch ich mittlerweile geworden bin. "Aha", dachte ich mir, "da will wieder jemand Geld mit kranken Menschen machen, indem er vorgibt, genau zu wissen, wie es uns geht".

Doch, oh freudige Überraschung, ich hätte nicht falscher liegen können! Toni Bernhard, selbst seit vielen Jahren chronisch krank, unter anderem mit den Diagnosen CFS, Orthostatische Intoleranz und Posturales Tachykardiesyndrom, weiß tatsächlich sehr genau, wie ich mich fühle.

Nicht nur das, sie ist mir ausserdem (mindestens) zwei große Schritte voraus. Zum einen hat sie viele Jahre Erfahrung im Umgang mit dieser Lebenssituation. Zum anderen war sie bereits vor Ausbruch der Krankheit praktizierende Buddhistin, und die Techniken und Einsichten, die sie dadurch erlernt und erlangt hat, helfen ihr im Umgang mit dieser belastenden Krankheit. Warum sollte sie dies also nicht an andere weitergeben?

Eine der großen Lektionen des Buddhismus ist der Umgang mit Dingen, die man nicht ändern kann.

Eigentlich wird es uns von der Gesellschaft ja geradezu eingebläut: Eine solch schlimme Situation wie meine darf auf keinen Fall einfach akzeptiert werden. Der Kranke hat ja geradezu die Verpflichtung, alles in seiner Macht stehende zu tun, um wieder zu "funktionieren". Das größtmögliche Glück, der bestmögliche Zustand: Das sollen unsere Ziele sein. Wer sich mit weniger zufrieden gibt, ist ein "Loser", und hat es wohl nicht anders verdient.

So sehr wir alle glauben wollen, dass wir unser Schicksal selbst in der Hand haben, dass jeder ein Anrecht auf ein "Happy End" hat, so falsch ist das auch. Es gibt Dinge, die können wir nicht ändern. Vielleicht wird es uns irgendwann geschenkt, dann ist es großes Glück. Vielleicht aber auch nicht. Die Kunst, und darum geht es in "How to be sick", ist, wie man trotzdem glücklich sein oder zumindest werden kann.

Sicher ist nur, dass nichts sicher ist. Nichts im Leben bleibt, wie es ist. Eine Wahrheit, die ich früher eher als bedrohlich empfunden habe, die jetzt aber eine ganz neue Dimension erreicht. Auch Wut, Verzweiflung, Hilflosigkeit und Ohnmacht sind nichts anderes als vorrübergehende Zustände, die früher oder später (und meist viel früher als gedacht) vorbeiziehen.

Einer der wichtigsten Aha-Effekte war für mich die ganz neue Sichtweise auf das Verhältnis zu meinem Körper. Nachdem er so stur und anhaltend seine Dienste verweigert hat, der Geist so willig und das Fleisch so unendlich schwach war, hat mich oft die verzweifelte Wut auf ihn gepackt. Ich dachte, er hätte mich im Stich gelassen, dieser faule Hund. Toni Bernhard überraschte mich mit einer völlig anderen Einstellung dazu. Mein Körper ist noch immer das Wunderwerk, das er vorher war. Er kämpft, jede Sekunde meines Daseins, und die meiste Zeit ohne mein bewusstes Zutun. Natürlich weiß er, dass etwas mit ihm nicht stimmt, und wie komme ich darauf, nicht zu bemerken, dass er die ganze Zeit verzweifelt versucht, es wieder in Ordnung zu bringen? Eigentlich ist es doch genau das, was ich fühle. Die Hitze, das Rumoren, selbst die Erschöpfung sind nichts anderes als Zeichen meines Körpers, dass er noch immer das Beste für mich zu tun versucht. Dass er mich noch immer tapfer am Leben erhält. Manchmal möchte ich nicht wissen, wie oft ich ihm dabei schon ins Handwerk gepfuscht habe! Mit Medikamenten, gegen die er sich lautstark gewehrt hat, oder ganz einfach indem ich ihm noch immer nicht die Ruhe gegeben habe, nach der er verlangt hat.

[Interessanterweise hat meine liebe Bloggerfreundin Laurel gerade in einem Post ganz ähnliche Gedanken veröffentlicht, und das, ohne das Buch gelesen zu haben. Für einen wunderschönen Post, schaut hier!]

Diese Botschaft hat etwas unglaublich befreiendes. So simpel es für manchen klingen mag: Aber das Akzeptieren einer Krankheit ist ein enorm schwieriger Prozess. Vieler Reaktionen ist man sich gar nicht bewusst. Ich war eigentlich der Meinung, ich hätte mich bereits ziemlich gut auf die Situation eingestellt, und auch darauf, dass sie sich höchstwahrscheinlich in absehbarer Zeit nicht ändern wird.

Erst als ich dieses Buch gelesen habe, konnte ich zum ersten Mal wirklich begreifen, wie erbittert noch immer der innere Kampf in mir tobte. Auf einer Ebene hatte ich mir selbst nicht verziehen, krank geworden zu sein. Ich konnte es nur ertragen, indem ich meinen Körper als den Sündenbock herhalten ließ. Indem ich immer wieder auf den Gedanken hereinfiel: Irgendetwas muss es doch geben, das ich tun kann. Vielleicht lag genau darin mein größter Irrtum. Vielleicht ist das Beste was ich zur Zeit tun kann, nichts zu tun.

Eine weitere "Erleuchtung" kam mir beim Lesen über den Umgang mit anderen Menschen. Oder besser gesagt: Wie man damit umgeht, wie andere Menschen mit uns umgehen! Jeder von uns kennt wahrscheinlich die heftigen Gefühle, die Bemerkungen oder das Verhalten unserer Mitmenschen in uns auslösen können. Jemand lässt einen gedankenlosen Kommentar fallen, durch den wir uns beleidigt fühlen, Freunde melden sich einfach nicht mehr, Familienangehörige machen gar Vorwürfe. Wieviel von diesen Reaktionen tatsächlich durch unsere eigenen Annahmen (und teils richtiggehenden Unterstellungen) kreiert werden, und wie man diese Gedankenspiralen durchbricht, dafür gibt das Buch wertvolle Techniken an die Hand.

Das Buch ist im Übrigen ganz sicher nicht nur für ME/CFS-Patienten oder chronisch Kranke ein Gewinn. Ich kann mir gut vorstellen, dass es auch für unsere Familien und "Betreuer", wer auch immer das sein mag, viel zu geben hat. Die Lebensweisheiten sind so universal, dass auch gesunde Menschen davon profitieren können. Denn wie Toni Bernhard schreibt: Schwierige Lebensumstände, Krankheit und Tod werden jedem von uns begegnen. Sie sind Teil des menschlichen Daseins. Wir können nur lernen, besser damit umzugehen.

Im nächsten Post: "The sound of a wild snail eating" von Elisabeth Bailey

Image: Paul / FreeDigitalPhotos.net

Eine Oase der Hoffnung: Das Whittemore-Peterson-Institute

2010-08-23T13:22:00.006+02:00

Dieses Wochenende eröffnete das Whittemore-Peterson-Institute (WPI) in Reno, Nevada, seine Pforten.

Geboren aus der Liebe einer Mutter zu ihrer seit 20 Jahren erkrankten Tochter, symbolisiert das WPI wie keine andere Einrichtung zuvor steingewordene Hoffnung für Patienten mit Neuroimmunkrankheiten auf der ganzen Welt.

In die Schlagzeilen katapultierte sich das WPI schon vor seiner offiziellen Eröffnung im Oktober 2009 durch die Entdeckung des Retrovirus XMRV in der überwiegenden Zahl von ME/CFS-Patienten. Wer seitdem die Entwicklungen verfolgt, dem wird schnell klar, dass auch unabhängig von dieser Entdeckung eine neue Ära in der ME/CFS-Forschung angebrochen ist. Nie zuvor waren so viele große Namen involviert. Mit einem Schlag haben wir das Interesse von Krebsforschern, Retrovirologen und staatlichen Institutionen wie dem National Cancer Institute (NCI) und dem National Institute of Health (NIH) in den Vereinigten Staaten.

Gleichzeitig leben Patienten in Deutschland und weiten Teilen Europas in einer Art Parallelwelt, in der sie die Ereignisse zwar hautnah mitverfolgen können, diese jedoch noch keinerlei Einfluss auf die Versorgung oder auch nur Beachtung im eigenen Land zur Folge haben.

Die meisten von uns werden sich wahrscheinlich nie im Whittemore-Peterson-Institute untersuchen oder behandeln lassen können. Und dennoch bin ich überzeugt davon, dass auch wir in nicht allzuferner Zeit die Auswirkungen dieses Erdbebens zu spüren bekommen werden. Diesesmal entwickelt sich ein Tsunami, der nicht mehr aufzuhalten ist. Diesesmal wird nicht wieder alles im Staub verschüttet.

Diesesmal haben wir Menschen auf unserer Seite, die kämpfen, wie nur Menschen kämpfen können, denen großes Unrecht angetan wurde. Die hilflos mitansehen mussten, wie ihre Liebsten krank wurden und krank blieben, und die statt Hilfe Ausgrenzung, Unglauben und Ignoranz erfuhren.

Dies ist mein Dank an die Familie Whittemore, an Dr. Daniel Peterson und Dr. Judy Mikovits, die uns die Hoffnung wiedergaben. Ich bin mir sicher, ihr habt gerade erst angefangen.

Reality bites - wo ist mein Leben hin?

2010-08-07T12:23:00.005+02:00

Image: Evgeni Dinev

Ich liebe Schlaf.

Schlaf ist die einzige Zeit des Tages, in der ich mir manchmal nicht bewusst bin, dass ich krank bin. Nicht etwa, weil ich von gesunden Zeiten träume. Das hat schon lange aufgehört. Jetzt bin ich auch in meinen Träumen krank. Nein, einfach weil ich eine Phase der Bewusstseinslosigkeit durchleben darf, und das ist eine Erlösung.

Manchmal habe ich mir schon gewünscht, ich würde einfach ins Koma fallen und erst wieder aufwachen, wenn es mir viel besser geht. Manchmal war ich froh, dass CFS-Patienten weder Alkohol noch Drogen vertragen. Ich weiß nicht, ob ich der Möglichkeit, der Realität zu entfliehen, dauerhaft widerstehen könnte.

Ich fühle diese Krankheit jede Sekunde meines wachen Daseins. Zu keinem Zeitpunkt fühle ich mich annähernd gesund oder normal.

Und trotzdem stellt sich mit der Zeit ein seltsamer Effekt ein. Was normal war, kehrt sich um.

Abnormal ist für mich nicht, dass ich nicht mehr stehen kann. Seltsam ist für mich der Gedanke, dass ich in einem früheren Leben stundenlang am Stück stehen konnte, ohne auch nur darüber nachzudenken. Oder dass andere Menschen das noch immer können!

Abnormal ist für mich nicht mehr, dass ich meine Wohnung nicht mehr verlassen kann. Seltsam ist die Vorstellung, ich könnte einfach so aufstehen und spazieren gehen. Was für ein aussergewöhnlicher Gedanke!

Der Mensch hat eine fast schon beängstigende Fähigkeit, sich an Extremzustände anzupassen.

Aber ab und an schlägt die Realität zu. Völlig unerwartet schiebt sich dieses verquere Bild manchmal für ein paar Momente wieder gerade, und das volle Ausmaß der Zerstörung wird mir bewusst.

Diese Woche gab es so einen Moment.

Eine ME-Patientin aus Australien, Jodi Basset, veröffentlichte eine Skala zur Bewertung der körperlichen und kognitiven Einschränkungen für Patienten. Die Bewertung der körperlichen Behinderung geht von 0.5 Prozent bis 100% für "gesund".

Auf dieser Skala bin ich bei 1% (keine Aktivität ausser Haus möglich, 23,5+ Stunden am Tag ans Bett gebunden, alle Aktivitäten des täglichen Lebens müssen von anderen Menschen übernommen werden oder ich benötige Hilfe). Nur ein halbes Prozent entfernt von der tiefsten Stufe, die das Bett gar nicht mehr verlassen, sich vielleicht nicht einmal mehr im Bett umdrehen kann und unter Umständen künstlich ernährt werden muss.

Obwohl das keine Neuigkeit für mich ist, ich weiß ja, wie es mir geht, hat es mich ziemlich umgehauen. Was ist nur mit mir passiert? Wo ist mein Leben hin? Gerade noch war ich aktiv, fit, hatte einen Job, konnte Sport treiben, in den Urlaub fahren... Jetzt habe ich Mühe, ins Bad zu kommen. An vielen Tagen reicht die Kraft nicht, um lange genug auf dem Stuhl im Bad zu sitzen, um mir die Zähne zu putzen. Wie konnte das geschehen?

ME ist für mich auch die Krankheit der tausend unbeantworteten Fragen. Viele Krankheiten, wie Krebs oder MS sind noch nicht ausreichend erforscht, als dass man sagen könnte: Deshalb bist du krank geworden. Aber ein Krebspatient weiß, dass es der Tumor ist. Ein MS-Patient kennt zumindest ansatzweise die Vorgänge in seinem Körper, die dazu führen, dass er sich so fühlt wie er sich fühlt.

Aber was hat mich so umgehauen? Wie gerne hätte ich darauf eine Antwort, auch wenn sie gar keine Lösungen (sprich: Therapien) mit sich bringen würde. Wenn ich wüsste: Es ist dieses oder jenes Virus, vielleicht, wie manche meinen, ein Gift... Allgemein hält sich noch immer bei vielen die Auffassung, dass es für ME nicht "den Auslöser" gibt. Dass sich wie in einem Fass schädliche (Umwelt-) Einflüsse sammeln und das irgendwann zu Krankheit führt. Ich glaube daran nicht. Zu oft habe ich diese Geschichten mittlerweile gehört, die meiner eigenen so ähneln. Gesunde junge Menschen, die von einem Tag auf den nächsten schwer krank sind. Viele, wie ich auch, können sogar noch die Stunde benennen, in der sie es bemerkt haben. Es muss einen Auslöser geben, zumindest für einen großen Teil der Menschen, die diese Diagnose gestellt bekommen haben.

Ich hoffe dass er bald gefunden wird, damit zumindest diese ständigen Fragen aufhören können.

Bis dahin werde ich wohl noch oft diese "reality bites" Moment erleben.

Kennt ihr die auch?

Der Frosch im Milchfass und Wo sind unsere Fürsprecher?

2010-07-17T12:47:00.015+02:00

Sicher kennen viele von euch die Fabel von der Maus und dem Frosch, die in ein Milchfass gefallen waren. Während sich die Maus angesichts der ausweglosen Lage in ihr Schicksal ergab, strampelte der Frosch um sein Leben. Er strampelte und strampelte... bis die Milch zu Butter geschlagen war und er sich mit einem beherzten Sprung über den Fassrand in die Freiheit retten konnte.

Seitdem ich krank bin, fühle ich mich oft wie dieser Frosch. Strampeln im wörtlichen Sinne kann ich zwar nicht, genau da liegt ja mein Problem.

Aber ich bin fest entschlossen, jeden möglichen Beitrag zu leisten, damit auch die Milch in meinem Fass endlich zu Butter werden kann, und ich einen Ausweg finde.

Eine der wenigen Möglichkeiten ist dabei das Sammeln von Informationen. Schon bevor mich diese Krankheit niedergestreckt hat, war ich ein großer Anhänger der Theorie "Information ist Macht".

Das bezieht sich einerseits und naheliegenderweise auf Therapien. Darüber berichte ich immer wieder an anderer Stelle.

Doch heute geht es mir um ein anderes Thema, das diesem gewissermaßen vorgeschaltet ist:

Wenn wirksame Therapien das Ende der Kette sind, das wir erreichen wollen, was sind dann die Schritte, die uns dort hinführen?

Sie ist eigentlich kurz, diese Kette. Für mich sieht sie so aus:

Aufklärung (oder "Advocacy", s.u.)
Problembewusstsein
Bereitstellen von Forschungsmitteln
Intensive Forschung
Entschlüsselung der Krankheitsmechanismen
Entwicklung von Therapien

Einmal mehr besitzt die englische Sprache ein treffendes Wort, für das es im Deutschen keine adäquate Übersetzung gibt. Das Wort heißt "Advocacy" und beinhaltet eigentlich die folgenden deutschen Bedeutungen:

Fürsprechen, Verfechten, (für jemanden oder etwas) Eintreten, Verteidigen.

All das steht am Anfang dieser Kette. Ohne diesen Schritt werden die folgenden Glieder zwar nicht unmöglich, aber ungemein erschwert. Auch mit sehr kleinen finanziellen Mitteln kann man den Auslösern dieser Krankheit auf die Spur kommen, aber wie wahrscheinlich ist das?

In Deutschland wird für die Erforschung von ME/CFS kein einziger Euro vom Staat bereitgestellt.

In den USA sind es jährlich ca. fünf Millionen Dollar. Klingt viel? Das ist weniger, als für Heuschnupfen aufgebracht wird und nur für zwei andere Krankheitsbilder steht noch weniger zur Verfügung. Wenn man die Auswirkungen dieser Krankheiten vergleicht, klingt es dann immernoch viel? Für die Folgen von Drogenmissbrauch stellt das National Institute of Health in den Staaten jährlich eine Milliarde USD bereit.

Wenn man die Prävalenz und das Ausmaß der Behinderung bei ME/CFS betrachtet, wird sehr schnell klar, dass hier eine große Versorgungslücke klafft.

Doch um überhaupt ein Budget zu erhalten, muss bei den Verantwortlichen ein Bewusstsein für die Problematik vorhanden sein. Dieses entsteht nicht von allein, es bedarf dazu einer langfristigen Aufklärung und eines gewissen öffentlichen Drucks, und der wiederum entsteht fast ausschließlich über die Medien.

Welchen Problemen die Krankheit ME/CFS in den Medien gegenübersteht, darauf habe ich bereits in meinem letzten Post hingewiesen. Es fehlt sowohl an Masse als auch an Klasse.

Ich lese mittlerweile fast ausschließlich US-amerikanische Literatur zum Thema, weil sie unendlich viel umfassender ist. Auch wenn dort ebenfalls noch große Missstände festzustellen sind, so ist doch sehr deutlich zu spüren, dass es voran geht.

Am Beispiel des 2009 in ME/CFS Patienten nachgewiesenen Retrovirus XMRV wird das besonders eindrücklich. Immer mehr Journalisten dort befassen sich mit diesem äußerst brisanten Thema. Sowohl das Wall Street Journal mit der Pulitzer-Preisträgerin Amy D. Marcus, als auch die renommierte New York Times berichten laufend über die neuesten Entwicklungen, wie die einer von höchster Stelle zurückgehaltenen Studie über XMRV.

Endlich befassen sich dort auch Nicht-Betroffene mit dieser schlimmen und vernachlässigten Krankheit!

Doch wo sind unsere "neutralen" - also selbst nicht erkrankten - Fürsprecher in Deutschland? Wo die Journalisten, die sich die Mühe machen, sich sowohl in die komplexe Krankheit selbst, als auch die sie umgebende Politik vorzudringen? Wo bleibt der investigative Journalismus im größten gesundheitspolitischen Skandal seit AIDS?

Wo sind die prominenten Betroffenen, oder die prominenten Angehörigen von Betroffenen? Es muss sie geben!

Unsere Briefe und Emails bleiben weiter unbeachtet, unsere Dramen spielen weiter im Verborgenen, oder sie erscheinen in einer "weichgespülten" Version irgendwo unter ferner liefen.

AIDS wurde erst ernstgenommen und seine Erforschung und Behandlung gefördert, als viele tausende Betroffene auf die Straße gingen. ME/CFS Patienten sind dafür in den meisten Fällen zu krank.

Wir brauchen gesunde Fürsprecher!

Nicht mehr und nicht weniger als jede andere ernste, chronische Krankheit auch.

Image: bela_kiefer / FreeDigitalPhotos.net

Der Elefant im Schlafzimmer: ME/CFS in den Medien

2010-07-05T13:55:00.003+02:00

Image: Tom Curtis

Im Englischen gibt es eine sehr treffende Bezeichnung für eine wichtige, allgemein anerkannte Tatsache, die aber nicht ausgesprochen oder diskutiert wird, weil das Thema zu unbequem ist:

"The elefant in the room".

Ein Vergleich, der sich mir fast jedes Mal aufdrängt, wenn ich einen der seltenen Artikel über ME/CFS in der Presse lese.

Als Patient ist man ja schon dankbar, wenn dem Thema überhaupt Beachtung geschenkt wird, und sei sie noch so halbherzig. Dennoch bleibt fast immer das Gefühl zurück, dass der Autor die meiste Zeit komplett am Thema vorbei schreibt.

Deshalb möchte ich in diesem Post mit einigen der häufigsten Fehlern und Missverständnissen in der Berichterstattung über ME/CFS aufräumen.

Die Symptome
ME/CFS wird von der Presse oft als "vage Sammlung von eigentlich weit verbreiteten Symptomen" bezeichnet. Da werden Müdigkeit, Kopf- und Gliederschmerzen oder Depressionen genannt. Eine Depression ist kein Symptom, sie ist ein eigenständiges Krankheitsbild das bei allen schweren chronischen Erkrankungen gehäuft auftritt.

Müdigkeit KANN ein Symptom bei ME/CFS sein. Genau wie bei AIDS, Krebs und MS. Ich zum Beispiel habe nur einzelne Phasen, in denen mich Müdigkeit wirklich einschränken würde. Die wirklich behindernden Symptome für mich sind Muskelschwäche und "orthostatische Intoleranz" - die Unfähigkeit, in aufrechter oder stehender Position zu sein. Für viele andere stehen kognitive Einschränkungen im Vordergrund. Und zwar nicht nach dem Motto "wo habe ich bloß meinen Schlüssel hingelegt" sondern eher "wofür ist dieses metallene Ding nochmal gut"?

PEM (Post exertional malaise): Eins der definierenden Symptome von ME/CFS, das oft völlig unerwähnt bleibt. Der große Irrtum hier besteht darin, dass "exertion" nichts mit körperlicher "Verausgabung" zu tun haben muss. Das trifft vielleicht für milde Verläufe zu oder für viele zu Beginn ihrer Krankheit. Dann allerdings bedeutet es z.B., nach einem kurzen Telefonat, nach dem Zähneputzen oder nach 30 Minuten Fernsehen körperlich vollkommen am Ende zu sein. Wenn es mehr war, als man im jeweiligen Krankheitsstadium verträgt, können die Folgen einer solchen Überanstrengung Tage, Wochen oder Monate lang anhalten.

Die Prognose
In den Medien wird gerne verbreitet, die Krankheitsdauer betrüge "manchmal sogar mehrere Jahre". FALSCH.
ME/CFS ist eine bislang unheilbare Erkrankung. Zwar gibt es, wie bei allen Krankheiten, Fälle von Spontanheilungen, diese sind jedoch selten. Die wenigen existierenden Studien geben eine Erholungsrate zwischen 2 und 12 Prozent an. Ein weiteres Problem ist, dass CFS oft fälschlicherweise diagnostiziert wird, wenn jemand über andauernde Müdigkeit klagt. Chronische Müdigkeit ist KEIN CFS! Solche Fälle werden dann gerne als Beispiel für gelungene Heilungen herangezogen, obwohl von vornherein die Diagnose eine ganz andere war.

Die Ursache
Vielfach wird ME/CFS in der Öffentlichkeit mit dem Burn-Out Syndrom in einen Topf geworfen. Neben großen Unterschieden in der Charakteristik beider Syndrome, sind vor allem die Ursachen ganz andere. Während für ein Burn-Out eine Überlastungssituation ursächlich ist, liegen ME/CFS Infektionen, Immunfehlregulationen und Entzündungsprozesse zugrunde. Ob es eine genetische Disposition gibt, bleibt noch unklar.

Therapien
Es gibt derzeit keine wirksamen, anerkannten Therapien für ME/CFS. Statt Verlegenheitsratschläge zu geben, sollte genau dieser Punkt angesprochen werden!

Das Foto!
Ein gutes Beispiel für einen an sich gelungenen Artikel mit miserablem Foto findet sich in der Ärztezeitung:
Es tut mir ja leid, dass die junge Frau im Bild scheinbar noch ein wenig unausgeschlafen ist, als sie ihre Wäsche in die Maschine räumt, aber mit ME/CFS hat dieses Bild nicht viel zu tun! Wir zeigen doch auch nicht MS-Patienten beim Radfahren oder Pollenallergiker beim fröhlichen Picknick im Grünen. Beide könnten das rein technisch gesehen in manchen Fällen auch noch, aber das Foto soll doch den Alltag der Kranken zeigen!

Das Happy End Syndrom
Mein größter Kritikpunkt an medizinischem Journalismus im Allgemeinen ist die "häppchenweise" Servierung mit Pflicht-Happy End. Der Leser soll nach Beendigung des Artikels ja kein schlechtes Gefühl bekommen oder sich gar zum Handeln bewogen fühlen! Wie oft war ich schon enttäuscht und schockiert über das "Leid light", das dort wiedergegeben wird? Liebe Journalisten, bitte verstecken Sie sich nicht vor der Wahrheit, auch wenn sie hässlich und unbequem ist!

Der Elefant im Schlafzimmer
"The elefant in the room" in all diesen Artikeln ist die Auslassung der Tatsachen, die dringend einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden müssen.

ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung

- für die in Deutschland seit vielen Jahren kein einziger Euro an staatlichen Forschungsmitteln zur Verfügung gestellt wird.
- die in vielen Fällen schlimmer behindernd ist als MS, obwohl sie fast dreimal so häufig auftritt
- die in der Ausbildung von Ärzten entweder gar nicht oder falsch berücksichtigt wird
- die keine einzige Klinik in Deutschland adäquat behandeln kann.

In diesem Moment leben allein in Deutschland geschätzte 75.000 Menschen, die diese Krankheit an Haus oder Bett fesselt. Viele von ihnen erhalten nicht die soziale Absicherung, die ihnen aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung zustehen würde.

Für fast alle von ihnen ist jeder einzelne Tag eine Qual. Vor allem aber das Wissen, dass ihnen jegliche Hilfe verweigert wird und die Chance, wirkungsvolle Therapien zu entwickeln, noch nicht einmal als Tagespunkt auf irgendeiner (deutschen) Agenda zu finden ist.

Währenddessen fallen der Krankheit jedes Jahr weitere Menschen zum Opfer. Wie viele? Das wissen wir nicht, es existieren keinerlei Studien. Fast jeder von ihnen wird wieder bei Null anfangen was die Suche nach der Diagnose und einer möglichen Therapie angeht. ME/CFS zerstört nicht nur das Leben der Erkrankten, sondern vielfach auch das ihrer Familien.

Deshalb ist mein Wunsch:

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass dieser Elefant aus seinem Gefängnis ausbricht und mit all seiner Wut und Kraft endlich ans Tageslicht drängt!

Freiheit auf Rädern - mein Rolli und ich

2010-06-16T13:29:00.003+02:00

Image: Renjith Krishnan

Kürzlich habe ich mal wieder mit meinem Arzt telefoniert, um mit ihm zu besprechen, wie meine Medikamente angepasst werden können.

Dabei fiel von ihm der Satz "Damit Sie Ihren Rollstuhl bald wieder in die Ecke werfen können". Ich musste ihm erst einmal erklären, dass ich schon froh und glücklich wäre, ich könnte ihn dort überhaupt wieder herausholen! Das ist kein Vorwurf dem Arzt gegenüber. Es ist vollkommen klar, dass er bei so vielen Patienten unmöglich zu jedem Zeitpunkt detailliert wissen kann, wie es dem einzelnen geht. Gerade bei Patienten wie mir, die er nicht mehr zu Gesicht bekommt und deren Stimme er nur alle paar Wochen am Telefon hört.

Der langen Rede kurzer Sinn: Mein Rollstuhl ist für mich zur Zeit das Symbol von Freiheit auf Rädern geworden und ich finde, er verdient einen eigenen Blogeintrag.

Ich kann mich noch gut an meine frühere Sicht auf Rollstühle im Allgemeinen und in Verbindung mit jungen Menschen im Speziellen erinnern. Ein Leben im Rollstuhl, das war unvorstellbar. Mein größtes Mitleid galt denen, die auf dieses hässliche Monstrum aus Aluminium angewiesen waren.

Und das obwohl ich mir damals - mangels Erfahrungen aus erster Hand - noch nicht einmal im Klaren darüber war, welch große Teile der Welt einem Rollifahrer tatsächlich verschlossen bleiben.

Diese Erfahrung immerhin habe ich mittlerweile gemacht. Angefangen bei Kopfsteinpflaster und Feldwegen, hohen Bordsteinkanten und allen voran natürlich Treppen ist die Welt aus der sitzenden Perspektive voller ungeahnter Hindernisse. Dabei hatte ich das Glück (und das Pech), immer eine Begleitperson dabei haben zu müssen, die so manches Hindernis doch noch passierbar machte. Und ich hatte den großen Vorteil, dass ich zu besseren Zeiten den Rolli auch noch kurz verlassen konnte, um ein, zwei Stufen zu laufen. Für jemanden, der seine Beine gar nicht mehr benutzen kann hieße es in diesem Moment "Wir müssen draußen bleiben".

Eigentlich würde ich jedem gesunden Menschen gerne einmal einen Tag im Rolli "verordnen". Es ist erstaunlich, und nicht auf eine positive Weise, wieviele Einschränkungen man damit selbst in unserer modernen und angeblich so behindertengerechten Gesellschaft hinnehmen muss.

Als das Thema Rollstuhl für mich zur Diskussion stand, war ich seit einigen Monaten kaum noch in der Lage, die Wohnung zu verlassen. Spaziergänge waren unmöglich geworden, und jeder noch so kleine Einkauf wurde zu einem Marathonlauf, für den ich anschließend meist tagelang bezahlen musste.

Irgendwann sprach meine Mutter vorsichtig das Thema "Rolli" an. Sie hatte wahrscheinlich damit gerechnet, dass ich entsetzt ablehnen würde und dass mich die Aussicht darauf eher deprimieren würde.

Das Gegenteil war der Fall. Es war, als hätte man mir plötzlich so viele Türen geöffnet, die mir nacheinander vor der Nase zugeschlagen worden waren.

Tatsächlich hat nur mein Rollstuhl mir einige der schönsten Momente des letzten Jahres überhaupt ermöglicht.

Ich erinnere mich an einen Tag im Sommer, an dem ich mit meiner Mutter bei herrlichem Sonnenschein auf der Alb "spazierenfahren" war. Anschließend konnten wir sogar noch in ein Café sitzen und ein Stück Kuchen verdrücken. Ohne meinen Rollstuhl wäre das auch damals schon undenkbar gewesen. So kann ich sagen, dass ich als Gesunde an diesem Tag wohl nicht glücklicher hätte sein können.

Neben den oben beschriebenen Hindernissen gab es allerdings auch noch andere Erfahrungen der dritten Art. Meine Mutter stellte fest, dass gerade im Supermarkt die Menschen uns auswichen und es teilweise schon auffallend vermieden, uns anzusehen. An sich war mir das egal, ich habe es mir eher so erklärt dass Menschen vielleicht nicht "starren" wollten. Was mich wirklich auf die Palme brachte war, wenn ich an der Brottheke ein Brot bestellte und die Verkäuferin meine Mutter fragte, ob ich eine Tüte haben wolle. Oder die Kassiererin automatisch den Kassenzettel meiner Mutter gab, obwohl es mein Einkauf war, den ich bezahlen wollte. Am liebsten wollte ich sagen: "Hallo, ich sitze vielleicht ein paar Zentimeter tiefer als der Durchschnittskunde, aber am Kopf fehlt mir deswegen nichts!".

Tja, das vorläufige Ende der Geschichte kennt ihr ja mittlerweile schon. Seit über 6 Monaten träume ich nun davon, wieder die Welt im Rolli unsicher zu machen, aber ich bin zu schwach um zu sitzen. Auch das Sitzen im Rollstuhl beansprucht unzählige Muskeln, eine Tatsache, die einem erst dann bewusst wird wenn man sie nicht mehr leisten kann.

Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass mein Rolli und ich bald wieder vereint sein werden, oder sich eines Tages unsere Wege sogar wieder trennen. Aber diesesmal, weil ich meine eigenen gehe!

To keep hope alive...

2010-05-31T22:25:00.002+02:00

Mein letzter Beitrag ist schon wieder einige Wochen her und darum wollte ich mich mal wieder melden.

Wisst ihr, was mir wirklich zu schaffen macht? Nichts mehr zu erzählen zu haben.

Was soll man nach einem weiteren Tag, einer weiteren Woche im Bett liegen schon groß berichten?

Die Frage "wie gehts dir heute" ist für mich eine der meistgefürchteten geworden. Einerseits habe ich natürlich den Wunsch, mich mitzuteilen. Andererseits weiß ich, dass es meine Zuhörer unglaublich langweilen muss. Und wenn es sie nicht langweilt, dann belastet es sie, und ich weiß dass es sie schmerzt, hilflos zusehen zu müssen und mir nicht helfen zu können. Mir ginge es umgekehrt genauso. Oft fühle ich mich wie eine Versagerin, dass es mir noch immer nicht gelungen ist, einen Schritt nach vorne zu machen und endlich gute Nachrichten zu haben.

Für mich tritt auch nach der langen Zeit noch immer kein Gewöhnungseffekt ein. Das Leben auf zwei Quadratmetern wird nie zur Normalität. Nichts ist so, wie es sein sollte, und damit kann ich mich nur arrangieren - akzeptieren kann ich es jedenfalls nicht.

Immer wieder komme ich an den Punkt, an dem ich glaube, keine fünf Minuten mehr in diesem Bett, in diesem Zimmer verbringen zu können. Ich fühle mich eingeengt und abgeschnitten vom Leben und von der Welt. Langeweile ist mein größter Feind. Es gelingt mir zwar, mich den Tag über irgendwie zu beschäftigen, aber die wenigen Möglichkeiten, die ich habe, können in keinster Weise das ersetzen, was mir wirklich fehlt.

Wenn ich nur berichten würde, was sich in meinem Leben tut, dann wäre ich sehr schnell fertig und nach dem zweiten Post würde wahrscheinlich niemand mehr diese Seite aufrufen, weil sich das Thema ständig wiederholte.

Wie gerne würde ich sagen, dass mich diese Reise weiterbringt, dass ich neue Einsichten gewinne und persönlich an dieser Erfahrung auch wachse. Zumindest im Moment ist wohl eher das Gegenteil der Fall. Ich glaube schon fast zusehen zu können, wie Fähigkeiten und Charaktereigenschaften verkümmern, genau wie meine Muskeln es tun.

Immer wieder lese ich den Satz: "Du bist nicht deine Krankheit". Das ist leicht gesagt, und es sollte sicher nicht so sein. Je länger und je schwerer die Krankheit aber ist, umso mehr verwebt sie sich mit der eigenen Persönlichkeit. Sie bestimmt weitgehend das Handeln, Denken und Fühlen. Sich davon abzugrenzen ist eine Kunst, die mir nur ansatzweise gelingt.

Die andere Herausforderung, in der ich zur Zeit meinen Meister gefunden habe, ist das am-Leben-halten der Hoffnung.

Mit jedem fehlgeschlagenen Therapieversuch, jedem unwirksamen Medikament und jeder vergangengen Woche ohne Besserung sinkt die Hoffnung darauf, dass ich irgendwann wieder gesund sein könnte oder zumindest in der Lage, ein wenig am Leben teilzunehmen.

Ich möchte dieses Jahr wenigstens ein einziges Mal ins Grüne fahren können.

Bitte, drückt mir die Daumen, dass mir dieser eine Wunsch erfüllt wird.

Eure Nina

Sock it 2 ME/CFS - Ein Gastbeitrag von Jasmin

2010-05-12T09:32:00.017+02:00

Ich möchte euch auf ein Projekt aus den USA aufmerksam machen, das wohl eine der bisher ausgefallensten Ideen zur Aufklärungsarbeit zu ME/CFS darstellt:

SOCK IT 2 ME/CFS!

Jeder kann als Symbol für diejenigen Patienten, die an Haus oder Bett gebunden sind, seine persönlich gestaltete Socke einsenden: Ob gestrickt, genäht, einfach oder ausgefallen – der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt!

Was ist der Sinn dieses Projekts?

Manche von uns, die an ME/CFS erkrankt sind, tragen jahrelang keine Schuhe: Weil wir sie nicht brauchen. Wir können nicht aus dem Haus - manchmal nicht einmal mehr aus dem Bett. Wir können nicht raus, um in Schuhen zu marschieren, um zu demonstrieren, um für unsere Rechte zu kämpfen. Irgendwann werden wir unsichtbar und verschwinden aus der Gesellschaft. Ziel dieses Projekts, das von Betroffenen und Angehörigen in den USA ins Leben gerufen wurde, ist deswegen, unsere Socken für uns marschieren zu lassen!

Dazu werden alle eingereichten Socken aufgereiht und von gesunden Freunden und Freiwilligen in den USA auf Konferenzen, Veranstaltungen oder Demonstrationen ausgestellt, damit die Krankheit ME/CFS endlich die Aufmerksamkeit bekommt, die sie verdient.

Das Vorbild dieses Projekts ist der „AIDS Quilt“ aus den USA, der 1987 begonnen wurde und mittlerweile aus tausenden von Einzelstücken besteht, von denen jedes an einen an AIDS verstorbenen Menschen erinnert. Projekte wie dieses führten dazu, dass AIDS nicht mehr als ‚gay cancer’ abgetan sondern als Krankheit behandelt wurde, die jeden treffen kann und jeden angeht – Genauso wie ME/ CFS. Die Journalistin Hillary Johnson, Autorin von „Osler’s Web“, nannte diesen Quilt den „Game-Changer“ für AIDS. Ziel des Projekts ist es, die Socken zum Game Changer für ME/CFS zu machen.

Wie soll die Socke aussehen?

Ganz wie du möchtest! Jeder hat bestimmt eine einzelne Socke übrig, deren Pendant verloren gegangen ist. Wer zu krank ist, kann vielleicht einen Angehörigen oder einen Freund bitten, die Socke zu gestalten. Die Socke kann gestrickt oder genäht sein, bestickt werden, wenn du möchtest deinen Namen oder Spitznamen enthalten, deinen Geburtstag und Geburtsort, den Zeitpunkt deiner Erkrankung, sie kann mit Applikationen oder aufgenähten Bildern versehen werden, sie kann dein privates Statement enthalten, ausgefallen oder ganz einfach sein, was immer dir einfällt! [Anm. von Nina: Mit einem ganz großen Dankeschön an Spindrift hier ein Beispiel für Socken, unter anderem meine!! :)]

Beachte bitte:

Die Socke sollte einigermaßen stabil und nicht zu schwer sein, weil sie oft ein- und ausgepackt werden und aufgehängt wird. Also verzichte lieber auf große dreidimensionale, sich leicht ablösende, leicht zerstörbare (z.B. Aufbügelmotive) oder metallische Applikationen und Verzierungen.

Auch solche Materialen, die deiner eigenen Socke oder einer anderen auf Dauer schaden oder abfärben könnten sind ungeeignet (z.B. scharfkantige Applikationen, Stoff- Glitzergel, dreidimensionale ‚fluffige’ oder Schaum- Stofffarben. Besser geeignet sind z.B. ganz normale T- Shirt Stifte).

Die Socke ist von beiden Seiten zu sehen, also wenn möglich beide Seiten verzieren.

Die Socke sollte groß genug sein (also keine Baby- oder kurze Turnschuhsocken nehmen) aber auch nicht übergroß (keine Kniestrümpfe). Wer sich wegen der Größe nicht sicher ist, findet hier ein Muster zum Ausschneiden: Einmal für Erwachsene und einmal für Kindersocken.

Erwachsenen-Socke: Länge des Socken (Bund bis Ferse) - 40,5 cm (bitte inherhalb weniger cm Spielraum bleiben) Breite (am Bund) - maximal 30.5 cm (kann ruhig erheblich weniger sein) Länge des Fusses (Ferse bis Zehe) - maximal 30.5 (kann ruhig erheblich weniger sein)

Kinder-Socke: Länge des Socken (Bund bis Ferse) - 25,5 cm (bitte inherhalb weniger cm Spielraum bleiben) Breite (am Bund) - maximal 20.5 cm (kann ruhig erheblich weniger sein) Länge des Fusses (Ferse bis Zehe) - maximal 20.5 (kann ruhig erheblich weniger sein)

Da die Socken aufgehängt werden, sollten oben am offenen Sockenanfang etwa 5 cm frei bleiben.

Ausführlichere Beschreibungen (allerdings auf Englisch) zur Gestaltung der Socke gibt es auch hier.

Wie kann ich die Socke einsenden?
Fülle dieses Formular aus und sende es zusammen mit der dekorierten Socke an: Sock It 2 ME/CFS 120 State Ave NE #216 Olympia, WA 98501-8212 USA

Das Formular dient der Bestätigung, dass man die Socke dem Projekt überlässt. Die Daten darin werden vertraulich behandelt.

Wo kann ich mich mit Fragen hinwenden?

Ausführlichere Informationen zu dem Projekt gibt es auf der Seite von SOCK IT TO ME

Fragen zur Gestaltung der Socke oder zum Projekt selbst kann man mit dem Betreff „SOCK ASSISTANCE“ an folgende Emailadresse senden: Sockit2MEcfs@gmail.com

Bei Fragen oder Hilfe mit den englischen Texten kannst du dich auch gerne an mich (jasmin.leaz@googlemail.com) oder Nina wenden.

Emails

2010-05-07T20:40:00.003+02:00

Hallo ihr Lieben,

nur ein kurzer Post, um euch Bescheid zu geben, dass es mir zur Zeit wieder sehr schlecht geht.

Ich habe so viele Emails in meinem Postfach, auf die ich euch gerne antworten würde. Im Moment reicht es aber höchstens mal für 2-3 kurze Sätze.

Ich freue mich über all eure Nachrichten sehr, bitte habt Geduld mit mir wenn die Antwort unter Umständen sehr lange auf sich warten lässt.

Im Blog wird es bald einen Gastbeitrag geben über eine Aktion, die mir sehr am Herzen liegt, also schaut ruhig ab und zu vorbei.

Liebe Grüße
Nina

Die Wahrheit über Pinguine

2010-04-29T09:16:00.003+02:00

Die Wahrheit über Pinguine
von Peter Kemp
aus dem Englischen

Ich wollte die Natur von Pinguinen studieren.

Die "Kanadische" Definition von Pinguinen ist, dass sie

nicht fliegen können
schwimmen können
bis zu 1,20 m groß werden
hauptsächlich Fisch essen
1-2 Eier legen
gewöhnlich in Kolonien leben

Die "CDC" Definition dieser Vögel ist, dass sie

nicht fliegen können
manchmal Fisch essen
Eier legen
schwimmen können

Die "Oxford" Definition ist, dass diese Vögel

nicht fliegen können
Eier legen

Für Forschungszwecke wurde die "Oxford" Definition verwendet, da die anderen einfach zu kompliziert waren. 100 Probanden, welche diese Kriterien erfüllten, wurden im subsaharischen Afrika studiert.

Man fand heraus, dass Pinguine

in der Wüste leben
nicht schwimmen können
bis zu 2,40 m groß werden
200 Pfund wiegen
an Land eine Geschwindigkeit von bis zu 25 km/h erreichen
hauptsächlich Vegetarier sind

Schlussfolgerung
Die Forschung hat endlich die Wahrheit über Pinguine ans Licht gebracht. Diese komischen schwarz-weißen Vögel, die da im Eis herumwatscheln und im Meer schwimmen, halten jedermann zum Narren. Sie sind keine richtigen Pinguine und sollten daher künftig von der Pinguinforschung ausgeschlossen werden.

Bündnis ME/CFS - Offener Brief

2010-04-27T20:11:00.008+02:00

Den Offenen Brief an die Bundesregierung und die Landesärztekammern im Rahmen unserer Aktion für den 12. Mai findet ihr nun hier.

Mittendrin und doch nicht dabei. Von Problemen und Problemchen, von Kranken und Gesunden

2010-04-26T16:16:00.005+02:00

Vorabbemerkung: Wie einige Beiträge ist dies ein recht langer Beitrag, an dem ich über viele Tage geschrieben habe.

Auf dem Weg mit einer schweren, chronischen Krankheit kommt wohl für jeden Menschen der Punkt, an dem er realisiert, dass er nicht mehr in die Welt gehört, deren Teil er einmal war. Dass ihn von jetzt ab eine unsichtbare aber unüberbrückbare Linie von der Welt der "Gesunden" trennt. Das fängt gut sichtbar da an, wo man aufgrund der Einschränkungen nicht mehr Teil des gesellschaftlichen Lebens sein kann. Wenn man nicht mehr ins Kino, in den Urlaub, zu Familienfesten kommen kann. Wenn man Hobbies aufgeben muss, Vereinsmitgliedschaften enden. Wenn man die Arbeitsstelle verliert und damit den Kontakt zu Kollegen.

Die wirklich einschneidenden Erfahrungen finden aber oft unsichtbar und jenseits der Wahrnehmung der "Gesunden" statt. Eine völlig neue Gefühlswelt tut sich auf. Isolation, Unverständnis, das Gefühl des völligen Alleingelassenwerdens mit dieser schlimmen Situation lassen eine Art Parallelwelt entstehen, in der unsere Wirklichkeit immer weniger mit der unserer gesunden Mitmenschen gemein hat.

Zum Beispiel ertappe ich mich immer öfter dabei, dass ich kein wirkliches Verständnis mehr für so manches "Problemchen" gesunder Menschen aufbringen kann.

Gemessen an dem, was ich selbst durchmache, kommen mir die meisten anderen Probleme so klein und unbedeutend vor. Mir ist klar, dass es keinen absoluten Maßstab für Probleme gibt, sie sind immer relativ. Und ich kann mich noch gut an Zeiten erinnern, als für mich auch des Öfteren eine Kleinigkeit genügt hat, um mir den Tag zu vermiesen.

Aber angesichts der Zerstörungkraft, mit der diese Krankheit mein Leben verwüstet hat, kann ich kein Mitleid mehr dafür empfinden, wenn jemand in seinem Job genervt ist, der Urlaub verregnet war oder das Auto den Geist aufgibt. Um ehrlich zu sein geht es noch weiter: Selbst für Unzufriedenheit in der Partnerschaft oder einen Autounfall mit mehreren Monaten Gipsbein reicht es oft nicht mehr. Diese Probleme sind entweder hausgemacht, oder man hat es selbst in der Hand, sie zu lösen, oder sie sind sowieso äusserst vergänglicher Natur.

Natürlich gibt es Tage, an denen es mir nichts ausmacht und ich gerne mal "Kummerkasten" spiele, weil ich auch noch einen Hauch Dazugehörigkeit spüren möchte. Aber an anderen kommt schnell das Gefühl auf, dass ich nicht mehr die richtige Ansprechpartnerin für banale Problemchen sein kann.

Es entsteht ein überwältigende Gefühl von Ablehnung gegenüber der Undankbarkeit für das Glück der anderen, die sich dessen oft so hartnäckig nicht bewusst sein wollen oder können.

Für mich ist das kein schöner Gedanke. Ich war immer ein Mensch, der sich alle Mühe gegeben hat, sich in andere Menschen hineinzuversetzen. Voller Mitleid, wenn jemandem etwas Schlechtes widerfahren ist. Woher kommen dann diese Anflüge von Unverständnis und Vorwurfshaltung? Wahrscheinlich ist das wohl die normalste Reaktion der Welt. Dennoch gab es auch in meinem Umfeld eine Person, die schnell mit dem Urteil über mich bei der Hand war: Nur weil ich krank sei, dürfe ich mir solche Gefühle nicht zugestehen.

Ich solle also nicht nur von negativen Gefühlen heimgesucht werden, sondern mich für diese auch noch schämen? Allgemein war diese Person der Meinung, dass man einen kranken Menschen nicht anders behandeln solle als einen Gesunden.

Darüber habe ich viel nachgedacht.

Ich sehe das anders. Aus dieser Haltung spricht für mich das, was ich manchmal als die "Arroganz der Gesunden" bezeichne. Kennt ihr die Art von Menschen, die herablassend mit euch spricht, nur weil ihr krank seid und sie nicht? In meinem Umfeld waren es nur sehr wenige, Gott sei Dank. Aber es gibt sie. Diese Menschen, die felsenfest davon überzeugt sind, dass du etwas falsch gemacht haben musst, denn sonst wärst du ja nicht krank. Dass du als Kranker automatisch in der Rolle des Nehmenden, des Brauchenden, des Bittstellers bist und dich deshalb auch so verhalten solltest. Dass du froh sein musst über jedes Krümchelchen Zuwendung und Hilfe, dass dir geboten wird. Auf keinen Fall solltest du auf die Idee kommen, auch noch eine Vorstellung davon zu haben, was hilfreich oder angebracht ist, und was nicht.

Sie vertreten die Meinung, dass jeder seines Glückes Schmied ist und mit harter Arbeit und der richtigen "Einstellung zum Leben" alles machbar ist. Dass man sich Gesundheit, Erfolg, Wohlstand und Familienglück verdient hat, und dass alle diese Dinge nicht etwa eine Gnade des Schicksals sind, die einem jederzeit genommen werden kann.

Mit der oben genannten Person kam es dann zum Bruch, weil ich nach wie vor der Überzeugung bin, dass man im Zweifelsfall als der "Gesunde" auch mal einen Schritt mehr machen sollte. Ich kann guten Gewissens von mir sagen, dass ich das jederzeit selbst getan hätte oder noch tun würde. Wer so viel Menschlichkeit und Größe nicht aufbringen kann, der hat in meinem Leben keinen Platz mehr. Und auch wenn es oft schmerzhaft ist und die Enttäuschung groß, so ist es doch am Ende nicht schade darum.

"Mit zunehmendem Alter verliert man nicht mehr Freunde, man erkennt nur, wer die wahren sind."

Wie es mir geht - April

2010-04-14T19:38:00.002+02:00

Im März hatte ich ja schon berichtet, was ich zur Zeit an Therapien mache.

Der Blog war ursprünglich auch dazu gedacht, euch auf dem Laufenden zu halten wie es mir zur Zeit geht, weil ich nicht immer alles so ausführlich in Emails schreiben kann.

Wenn ich nichts erzähle, scheinen die meisten Menschen immer davon auszugehen, dass es bei mir langsam aber stetig aufwärts geht. Ich weiß gar nicht, woher das kommt? Vielleicht eine optimistische Grundeinstellung der Menschheit? :)

Leider ist dem in Wirklichkeit nicht so. Seit meiner letzten Blogpause geht es zwar wieder etwas besser, wie ihr ja an meinen Beiträgen sehen könnt, aber insgesamt geht es mir noch immer schlecht.

Damit ihr euch das besser vorstellen könnt:

Ich liege nach wie vor den ganzen Tag im Bett. Seit 4,5 Monaten habe ich keinen Fuß mehr vor die Tür gesetzt, noch nichtmal im Rollstuhl. Selbst unser Wohnzimmer bekomme ich so gut wie nie zu Gesicht, obwohl es bis dorthin ja nur wenige Meter sind.

Ich kann nicht duschen, nur baden, und ich brauche Hilfe um aus der Wanne zu kommen. Ich kann mir nur im Bett liegend die Haare föhnen lassen. Ich kann mir nichts zu essen machen, kann nicht die Tür öffnen wenn der Postbote klingelt. Ich kann zum Essen nicht auf einen Stuhl sitzen. Ich kann weder für längere Zeit frei sitzen noch länger als eine Minute stehen.

Was bei mir Gott sei Dank noch immer recht gut funkioniert, ist der Kopf (auch wenn das manche vielleicht bezweifeln!). Zu gewissen Tageszeiten habe ich keine Probleme, mich zu konzentrieren, meine Texte diktiere ich mit einem Spracherkennungsprogramm.

Unter der Woche wechseln sich meine Eltern und Schwiegereltern ab, mir mittags etwas zu essen zu bringen und eine Weile zu bleiben. Sie helfen meinem Mann bei der Hausarbeit, weil es sonst wirklich viel für ihn wird, da er sich ja abends auch noch um mich kümmern muss.

Ich bekomme keine Hausbesuche, weil meine Ärzte zu weit entfernt sind. Um in eine Praxis zu kommen, fehlt mir die Kraft. Selbst mit einem Krankentransport muss ich anschließend mit anhaltenden Verschlechterungen rechnen, und das ist zur Zeit einfach nicht drin.

Das alles erzähle ich nicht, um zu jammern. Es ist einfach meine Realität, auch wenn ich meistens versuche, nicht so sehr darüber nachzudenken und nur einen Tag nach dem anderen zu leben. Hätte ich im Dezember schon gewusst, dass ich im April noch immer im Bett liegen würde, ich weiß nicht ob ich den Gedanken ertragen hätte.

Dennoch geht es mir vergleichsweise gut, vielen ME/CFS Patienten geht es noch viel schlechter, sie wären froh, wenn sie überhaupt noch in irgendeiner Form mit der Aussenwelt Kontakt halten könnten.

Also versuche ich weiterhin, mich vom Bett aus dafür einzusetzen, dass wir Patienten irgendwann die nötige Unterstützung erhalten. Das einzige, woran wir wirklich interessiert sind, ist die Entwicklung von wirksamen Therapien. Jede unserer Handlungen muss langfristig dieses Ziel verfolgen. Ob wir, die wir jetzt dafür kämpfen, noch die Früchte der Arbeit tragen können, steht auf einem anderen Blatt. Aber das ändert nichts daran, dass es für mich das einzige ist, was dieser Existenz einen Sinn verleiht.

Beitrag im BR

2010-04-13T12:33:00.002+02:00

Eine kleine Erinnerung an den Beitrag heute abend im Bayerischen Fernsehen.

Absolut lesenswert ist auch die Seite über CFS des BR:

Das gestohlene Leben

Vielen Dank an die Filmemacherin Barbara Sabel für ihren engagierten Einsatz und die Betroffenen, die den Mut haben im Beitrag über ihre Erfahrungen zu berichten!

Bündnis ME/CFS - Dresden Aktion

2010-04-09T14:33:00.003+02:00

Hallo ihr Lieben,

ich möchte hier im Blog gerne ab und zu etwas über die Aktivitäten unseres Bündnisses berichten, damit nicht immer alles "hinter verschlossenen Türen" abläuft.

Wie ihr wisst, rückt unsere für den 12. Mai geplante Aktion in Dresden zum Deutschen Ärztetag immer näher!

Wir sind bereits seit Wochen mit aller Kraft dabei, die Vorbereitungen dafür zu treffen.

Eine Einladung an die Ärztekammer ist bereits erfolgt, und wir haben sogar positive Rückmeldung erhalten! Unsere Aktion wird unterstützt und sogar für wichtig erachtet. Wenn das keine guten Voraussetzungen sind!

Weiterhin haben wir eine Infomappe für Ärzte zusammengestellt, in der die wichtigsten Informationen über die Krankheit, Symptome und Diagnosekriterien enthalten sind.

Für die Presse wird ebenfalls eine eigene Infobroschüre bereitgehalten werden. Es werden zu dieser Gelegenheit ohnehin Pressevertreter vor Ort sein, wir werden aber nochmal gezielt in einer Einladung auf unsere Aktion hinweisen und hoffen, somit noch mehr Aufmerksamkeit zu generieren.

Neben den Transparenten mit den Fotos der Betroffenen werden einige separate Plakate unseren Forderungen Nachdruck verleihen.

Bisher haben wir nur wenige Anmeldungen von Angehörigen und Freunden erhalten. Prinzipiell kann die Aktion natürlich auch mit wenigen Leuten durchgeführt werden, aber eigentlich sollen die Ärzte doch sehen, dass die Krankheit keine seltene Krankheit ist! Wir wollen ja auch einen gewissen Druck aufbauen.

Vielleicht lassen sich noch ein paar Menschen mobilisieren, die es nicht ganz so weit bis nach Dresden haben?

Bei Fragen sind wir jederzeit gerne bereit, Auskunft zu geben oder zu helfen, wo es uns möglich ist (Fahrgemeinschaften, Anfahrt, usw.)

Den Angemeldeten wird in Kürze ein Infoblatt zugeschickt, auf dem nochmal alle wichtigen Daten und Ansprechpartner vor Ort genannt werden.

Auf ein gutes Gelingen!

Eure
Nina

Heute ist fort

2010-03-29T11:34:00.013+02:00

Heute ist fort.

Es wurde mir entrissen.

Gestern war Heute voller Leben

gestern hatte Heute einen Sinn

gestern war Heute nicht so schlimm.

Jetzt liegt Heute am Boden

vor Schmerzen gekrümmt

von Krankheit bestimmt.

Etwas sitzt auf seinem Platz

etwas kann Heute nicht ersetzen

etwas, hör auf mich zu verletzen.

Ich vermisse Heute

und die Sehnsucht tut weh

werde ich Heute wiedersehn?

Ich ernähre mich vom Gestern

und atme das Morgen.

Glück kann man nicht borgen.

Komm zurück, Heute

ich verspreche gut zu dir zu sein

Heute, lass mich nie mehr allein.

Sage mir, wie deine Krankheit heißt, und ich sage dir, wie du behandelt wirst

2010-03-21T12:18:00.002+01:00

Die vergangenen Wochen waren für ME/CFS Patienten mal wieder eine Berg- und Talfahrt der Gefühle.

Nachdem der für seine äußerst kontroverse Berichterstattung zum Thema CFS bekannte "Spiegel" vergangene Woche einen Schlag ins Gesicht aller Patienten gelandet hatte ("Regelmäßige Aktivität soll Müdigkeit kurieren"), konnten wir uns diesen Freitag wieder selbst davon überzeugen, zu welch verquerem Bild der Name "Chronisches Erschöpfungssyndrom" in der Öffentlichkeit führt.

Die Zeit hatte einen an sich akzeptablen Artikel zum Thema XMRV und CFS veröffentlicht:

Chronic Fatigue Syndrom: Die unfassbare Schwäche

Die Kommentare jedoch ließen tief blicken. So wurde unterstellt, dass die Zahl der an CFS Erkrankten mit solchen Artikeln sprunghaft in die Höhe schnellen würde, weil ein nicht objektivierbares Leiden die perfekte Ausrede für Faulheit und Inkompetenz seien. Wieder andere hatten schnell die Ursache ausgemacht: Von zu hohem Kaffee- und Alkoholkonsum über gefährliche Strahlen bis hin zu überhöhten Leistungsansprüchen berufstätiger Mütter blieb wohl kein Klischee unbemüht.

Solche Kommentare, aus denen meist ersichtlich wurde, dass die Urheber den eigentlichen Artikel nicht einmal gelesen hatten, geschweige denn irgendeine Vorbildung zum Thema vorweisen können, tun weh. Zwar macht das anonyme Medium Internet es besonders leicht, mal eben einen unreflektierten oder beleidigenden Kommentar abzugeben, auch zu einem Thema, von dem der Schreibende keine Ahnung hat.

Dennoch lässt es mich regelmäßig an meinen Mitmenschen zweifeln. Was genau ist es, das so viele Menschen im Umgang mit einer noch nicht ausreichend erforschten Krankheit aggressiv macht? Was verleitet Ärzte und Gesellschaft dazu, den Kranken als geistig nicht zurechnungsfähig oder in irgendeiner Weise selbst schuld an seiner Misere zu verdammen?

Ein Blick in die Geschichte der Medizin zeigt leider, dass es sich dabei keinesfalls um ein neues Phänomen handelt.

Um nur zwei bekannte Beispiele aus jüngerer Zeit zu nennen:

Autismus
Mütter von autistischen Kindern wurden lange Zeit als "Refrigerator Mothers" (Kühlschrank-Mütter) bezeichnet. Man unterstellte, dass autistische Verhaltensweisen eine Folge von emotionaler Kälte seitens der Mutter seien. Selbst heute ist diese Theorie noch nicht vollständig ausgerottet.

Multipe Sklerose
Vor der Entwicklung des Magnetresonanztomographen im Jahre 1973 hatten es MS Kranke erheblich schwerer als heutzutage. Obwohl die Diagnosestellung noch immer schwierig ist, hat das Stigma der Krankheit als "Hysterie" seitdem deutlich abgenommen. Doch auch heute noch haben viele MS Patienten mit Vorurteilen und Vorwürfen zu kämpfen. Begleitende "Fatigue", die ebenfalls nicht durch Labormarker objektiviert werden kann und angeblich "euphorische Stimmungen" (der Patient kommt augenscheinlich zu gut mit seiner Krankheit klar) machen den Betroffenen noch immer das Leben schwer und belasten so manche Arzt-Patienten Beziehung.

Diese Liste ließe sich beinahe endlos fortsetzen.

Der größte Unterschied bei CFS ist jedoch, dass allein der Name wie eine Einladung für unqualifizierte Meinungsäußerung erscheint. Müde und erschöpft, das ist doch jeder mal, aber er/sie/es macht da nicht gleich einen Staatsakt, geschweige denn eine Krankheit draus! Es sprengt den Rahmen eines Blogposts, über die politischen Hintergründe dieser Namensgebung erschöpfend zu informieren. Nur soviel möchte ich dazu sagen: Wäre man beim ursprünglichen Namen "Myalgische Enzephalomyelitis" geblieben, hätten wir Patienten heute mit Sicherheit weniger Spott, Häme und Verleumdungen zu ertragen.

Der Name ist eine absolute Fehlcharakterisierung der Krankheit und hat mit der Realität der Betroffenen soviel gemein wie ein Mückenstich mit einem bösartigen Tumor.

Die obengenannten Beispiele zeigen, dass CFS absolut nicht die einzige schwer behindernde Krankheit ist, die jahre- oder jahrzehntelang Anfeindungen, Verleugnung und Ausgrenzung erfuhr. Diese Erkenntnis stärkt zwar nicht gerade den Glauben an das Gute im Menschen, ganz im Gegenteil, aber sie ermöglicht einen gewissen Abstand zu ignoranten und beleidigenden Kommentaren.

Wie sagte der deutsche Kabarettist Oliver Hassenkamp so schön:
"Umgangsformen sind Formen, die zunehmend umgangen werden".

Wie wahr.

Therapie Update März - Teil 2

2010-03-13T18:27:00.003+01:00

Den ersten Teil gibt es hier.

Eine der wichtigsten Säulen der Therapie ist die Behandlung des Immunsystems.

Mein Immunsystem fällt in die Kategorie "chronisch aktiviert", mit hoher Entzündungsbereitschaft. Dagegen schwächelt die zelluläre Immunabwehr (natürliche Killerzellen). Ich kann also nicht einfach immunstimulierende Substanzen einnehmen, weil das genau in die falsche Richtung losginge.

Eine wichtige Säule ist dabei auch die Erregerbekämpfung. Laut meines Arztes sind vor allem die Herpesviren aktiv, nämlich EBV, CMV, HS1 und HHV6. Aber auch bakteriell gibt es ein paar Verdächtige.

Zur Zeit nehme ich dagegen wieder einen Zyklus (3 Wochen) Valaciclovir ein.

Ein zuvor verschriebenes Antibiotikum hatte ich wegen Nierenproblemen absetzen müssen. Nach dem Virostatikum werde ich damit aber in niedriger Dosis einen neuen Versuch starten.

Neuraltherapie

Seit ca. 5 Wochen erhalte ich zusätzlich einmal pro Woche eine neuraltherapeutische Behandlung. Dabei werden verschiedene Substanzen (vor allem homöopathische) in die Akupunkturpunkte gespritzt.

Eine nicht ganz schmerzfreie Angelegenheit. Pro Sitzung sind es ca. 15-20 Einstiche, vor allem entlang der Wirbelsäule aber auch in Hüfte, Bauch und Beine.

Ich kann es entweder dem Antibiotikum oder der Neuraltherapie zuschreiben, dass das stetige Kribbeln in meinem Beinen seit kurzem deutlich nachgelassen hat. Es ist noch lange nicht verschwunden, aber es ist wirklich erträglich und hält mich nicht mehr vom Schlafen ab.

Ausserdem soll die Neuraltherapie den gesamten Stoffwechsel, das vegetative Nervensystem und die Verdauung günstig beeinflussen.

Anfangs ging es mir nach der Sitzung immer ca. 3 Tage lang relativ schlecht. Die letzten beiden Sitzungen habe ich aber im Vergleich recht gut weggesteckt, ausser Müdigkeit habe ich kaum Nebenwirkungen bemerkt.

Alles in allem habe ich das Gefühl, dass mir die Therapie gut tut. Ursprünglich war ich auf die Therapie aufmerksam geworden, weil ich in einem amerikanischen CFS Forum Erfahrungsberichte von anderen Patienten gelesen hatte, die damit teilweise beachtliche Erfolge erzielen konnte. Allerdings war dort die Neuraltherapie Teil eines Programms, und die verwendeten Mittel weitaus vielfältiger und mit großer Erfahrung auf dem Gebiet ausgewählt.

Die Therapie umfasst zunächst 10 Sitzungen, danach werde ich Resümée ziehen, ob es mich weitergebracht hat oder nicht.

Therapie Update März

2010-03-12T12:36:00.008+01:00

Wie meine letzte Umfrage gezeigt hat, sind die meisten Leser dieses Blogs selbst an CFS erkrankt. Daher frage ich mich natürlich immer, was euch interessiert (siehe auch meine neue Umfrage).

Wenn ich in anderen CFS-Blogs lese, studiere ich immer ganz genau die Berichte über verschiedene Therapieversuche.

Während ich in einem anderen Beitrag eine unkommentierte Übersicht über alle bisherigen Versuche sammele, werde ich auch regelmäßig über meine aktuellen Therapien berichten.

Bisher gehörte ich was Therapien anging zur Schule "viel hilft viel". Aus dem Wunsch heraus, möglichst keine Zeit zu vergeuden, habe ich meist mehrere Therapieansätze kombiniert. Das ist nicht der reinen Ungeduld zuzuschreiben, sondern auch der Tatsache, dass CFS eine Multisystemerkrankung ist und viele Experten raten, an mehreren Enden gleichzeitig anzusetzen um eine bessere Wirkung zu erzielen.

Die Schwerpunkte dabei sind für mich:

- Immunsystem (Erregerbekämpfung und Immunmodulation)
- Hormonsystem (Nebennieren u.a.)
- Stoffwechsel (Stichwort Methylation Cycle etc)
- Gesamtkonstitution (hauptsächlich über homöopathische Mittel)
- Ernährung (Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Konstanthalten des Blutzuckers)
- Entgiftung und Antioxidanzien (sehr vorsichtig und nur unterstützend)

Hormonsystem
Nachdem bei mir bereits mehrfach stark erniedrigtes Cortisol und DHEA über den gesamten Tagesverlauf nachgewiesen wurde, hält sich hartnäckig der Verdacht, dass meine Nebennieren nicht ausreichend arbeiten. Verschiedene meiner Symptome hängen wahrscheinlich direkt oder indirekt damit zusammen (vor allem Unterzuckerungssymptome, niedriger Blutdruck, Histaminproblematik aber auch hormonelle Ungleichgewichte).

Mit niedrig dosiertem Cortison hatte ich die meisten davon gut im Griff, allerdings will ich dies auf die Dauer nicht nehmen, weil es zu sehr ins Immunsystem eingreift.

Daher versuche ich zur Zeit mit sanfteren Mitteln die Nebennieren anzukurbeln. Dazu gehören verschiedene homöopatische Komplexmittel und hochdosiertes Vitamin B5.

Ernährung
Ausserdem halte ich weiterhin eine histaminarme und kohlenhydratarme Diät ein, was nicht ganz einfach ist. Vor allem der Käse fehlt mir dabei als Eiweissquelle, weil ich nur sehr wenig Fleisch esse. Kohlenhydratarm, weil ich starke Blutzuckerschwankungen habe und diese wiederum die Nebenniere belasten. Wenn Blutzuckerspitzen entstehen muss Cortisol ausgeschüttet werden, um diese abzubauen. Mit einer eiweiss- und fettreicheren Ernährung soll der Blutzucker so konstant wie möglich gehalten werden.

Entgiftung und Antioxidanzien
Einige der Mittel bekomme ich als Infusion, dazu auch mein dauerhaft zu niedriges Carnitin und zur Entgiftung und als Unterstützung gegen meine polyneuropathischen Beschwerden alpha-Liponsäure. Die Hochdosis Vitamin C Infusionen musste ich absetzen weil es mir darunter dauerhaft schlechter ging.

Weiter geht es morgen in Teil 2.

The faces of severe M.E.

2010-03-08T19:29:00.005+01:00

Bündnis ME/CFS plant Aktion zum CFS Tag am 12. Mai

2010-03-03T11:09:00.010+01:00

Liebe Leser,
wie vor einiger Zeit bereits angekündigt, haben sich mehrere deutsche Patientenvereinigungen zum "Bündnis ME/CFS" zusammengeschlossen.

Bisher beteiligen sich folgende Initiativen am Bündnis:

* Aktion ME/CFS
* CFS-aktuell
* Fatigatio e.V.
* immunselbsthilfe
* Lost Voices Stiftung i.G.
* ME/CFS Initiative Kassel
* Netzwerk CFS

Wir wollen gemeinsam aktiv werden und unter dem Motto "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht!" zeigen, dass es uns CFS Patienten gibt!

Dazu ist am 12. Mai in Dresden eine Plakataktion geplant.

Ihr könnt helfen, indem ihr:

1) Fotos von euch einschickt (s. erster Text "Aufruf Dresdenaktion")

2) Freunde, Verwandte und Angehörige bittet, für euch nach Dresden zu fahren (s. zweiter Text "Aufruf Dresdenfahrer").

Die meisten CFS Patienten sind zu krank, um für ihre Interessen und Rechte einzustehen. Deswegen: Bittet eure Umgebung um Unterstützung und sendet ihnen den "Aufruf Dresdenfahrer" (s. Link.)! Nur so kann eine Veränderung zustande kommen.

Die Aufrufe zur Aktion findet ihr unter anderem hier:

Immunselbsthilfe.de

Bitte beteiligt euch möglichst zahlreich an der Aktion, jeder einzelne Beitrag ist sehr wichtig!

Vielen Dank.

Eure
Nina

Blogpause

2010-02-18T10:14:00.000+01:00

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur ein kurzes Lebenszeichen geben. Ich werde für eine Weile nicht mehr online sein, weil es mir zur Zeit noch schlechter geht. Ab und zu werde ich meine Emails lesen, kann aber wahrscheinlich nicht darauf antworten. Bitte nehmt es nicht persönlich wenn ihr lange auf eine Antwort warten müsst, ich werde schreiben sobald ich kann.

Leider kann ich zur Zeit auch keinen Besuch empfangen, weil es einfach zu anstrengend für mich ist. Ich würde mich aber freuen, euch zu sehen sobald es wieder besser ist.

Alles Gute für euch und hoffentlich bis bald
Nina

Die reine Wahrheit und nichts als die Wahrheit

2010-02-02T22:16:00.007+01:00

Bevor ich diesen Blog begann hatte ich mir geschworen, ehrlich zu sein. Ich wollte offen und schonungslos zeigen, was die Krankheit ME/CFS anrichten kann, und wie sie Leben zerstört.

Was ich auch zeigen wollte, war Hoffnung. Mir war wichtig, dass auch Menschen, die mich nicht kennen (oder die mich nicht als gesunden Menschen kannten) sehen, dass ich stark bin. Dass ich versuche, das Beste aus allem zu machen und so oft es geht eine positive Grundeinstellung zu behalten.

In letzter Zeit habe ich zunehmend gemerkt, wie ich, auch in Emails und Gesprächen, dem eigentlichen Thema möglichst oft ausgewichen bin. Wenn ich nur Schlechtes zu erzählen hatte, wollte ich besser gar nichts erzählen. Das passt zu meinem Wesen, ich bin harmoniebedürftig und möchte nicht anecken. Diese Krankheit lehrt mich im Moment, diese Haltung nach und nach aufzugeben. Ich habe das Gefühl, dass ich alles zeigen muss, weil in dieser Welt große Ungerechtigkeiten geschehen. Ich möchte dabei nicht zusehen, ich möchte tun was immer ich kann um etwas daran zu ändern.

Ich bin nicht allein mit dieser Krankheit, über die ganze Welt verteilt leben viele Menschen, jung und alt, Männer, Frauen und Kinder. Manche nur leicht betroffen, andere noch viel schwerer als ich, auch wenn allein der Gedanke daran beinahe unerträglich für mich ist.

Ich habe eine Bitte, an alle Leser dieser Seite, die selbst nicht betroffen sind: Den unten verlinkten Artikel zu lesen. All jene, denen schon lange klar ist, wie furchtbar die Krankheit ist, sollten sich gut überlegen ob sie im Moment in der Lage sind diesen Artikel zu lesen.

Es geht ein weiteres Mal um Lynn Gilderdale, der Patientin, die sich nach langen Jahren des Leidens mit Hilfe ihrer Mutter das Leben genommen hat. Es ist unglaublich traurig. Aber angesichts der Tatsache, wie mit ME Patienten noch immer umgegangen wird, darf es nicht ungelesen und unverstanden bleiben.

My admiration for Kay Gilderdale

Den Artikel habe ich ausgewählt, weil er besonders einfühlsam und doch absolut unverhüllt zeigt, was so vielen Patienten in kleinerem oder größeren Maßstab widerfährt.

Es ist schwierig, den Bogen zu meiner eigenen Situation zu schlagen, ohne in irgendeiner Weise das Schicksal von Lynn zu verharmlosen. Es ging ihr über Jahre hinweg viel schlechter, als es mir jemals ergangen ist.

Die Wahrheit ist aber, dass mein Zustand sich weiter verschlechtert, trotz neuer Medikamente und 23,5 Stunden Bettruhe am Tag. Natürlich ist die Angst groß, wo der Boden dieser Talfahrt erreicht sein wird. Werde ich weiterhin selbständig essen können? Werden die Schmerzen schlimmer werden? Werde ich zum Waschen weiterhin das Bett verlassen können?

Meine Gedanken diese Woche kreisten immer wieder um die Desillusionierung und Verbitterung, die mit diesem Schicksal scheinbar so untrennbar einhergehen. Wie ungebetene Gäste nehmen sie sich zunehmend mehr Platz - Platz, den ich ihnen eigentlich gar nicht geben möchte. Zu meiner Mutter sagte ich diese Woche, dass die Krankheit dem Menschen ein Stück "Naivität" und Vertrauen in das Leben raubt. Die bittere Erkenntnis, plötzlich in eine Lebensphase geworfen zu werden, die man sich frühestens 30 oder 40 Jahre später vorgestellt hätte. Man macht Erfahrungen, auf die man gerne noch für lange Zeit verzichtet hätte. Ich lerne Dinge, für die ich meines Ermessens nach noch viel zu jung bin. Ich muss mir Gedanken über Patientenverfügungen machen, verbringe sehr viel Zeit damit, für mich herauszufinden, was die Grenze für ein lebenswertes Leben für mich bedeutet. Wie lange ich noch durchhalten werde können, bis das letzte Fünkchen Hoffnung verglommen ist.

Wer mich persönlich kennt, kann sich vorstellen, wieviel Überwindung es mich kostet, solche privaten Gedanken öffentlich zu machen. Ich glaube aber, gerade darin, Schwäche zu zeigen, liegt die Kraft.

Ich habe Hoffnung, dass ich noch lange genug lebe, um eine Wende im Umgang mit dieser Krankheit zu erfahren. Denn neben Gesundheit ist es das, was ich mir am meisten wünsche: Dass man kranke und schwache Menschen mit Respekt behandelt. Auch dann, wenn man ihre Krankheit noch nicht ausreichend versteht.

Freundschaft - Für zwei ganz besondere Menschen

2010-01-29T13:00:00.001+01:00

Für S. und D.

Wahre Freundschaft kommt am schönsten zur Geltung, wenn es ringsumher dunkel wird.

Dieser Eintrag ist für zwei ganz besondere Menschen.

Sie haben mir auf meiner Reise der letzten beiden Jahre immer wieder gezeigt, was wahre Freundschaft bedeutet. Von Anfang an haben sie mich unterstützt: Bedingunglos, selbstlos und unglaublich großzügig. Sie haben nie an mir gezweifelt.

Egal was ich gerade brauchte: Ein offenes Ohr, eine Möglichkeit, Dampf, Wut und Trauer rauszulassen. Aufbauende Worte. Nervennahrung. Hilfe im Kampf gegen Langeweile und Einsamkeit. Gemeinsames Lachen! In Erinnerungen schwelgen.

Es gibt keine Worte um zu beschreiben, wie dankbar ich dafür bin. Jeder sollte Freunde wie euch haben dürfen.

Ich wünsche euch, dass euch das Leben auch nur halb so gut behandelt, wie ihr es verdient habt - ihr werdet noch immer die glücklichsten Menschen der Welt sein!

Danke, dass es euch gibt.

Eure
Nina

Schwerstbetroffene ohne medizinsche Versorung!

2010-01-26T15:10:00.004+01:00

In meinem früheren Beitrag In memoriam hatte ich einige Zeilen über die britische ME-Patientin Lynn Gilderdale geschrieben, deren Mutter im Januar vor einem Gericht des Mordes an ihrer Tochter beschuldigt wurde. Sie hatte ihrer Tochter während eines Suizidversuchs, der zu scheitern drohte, Sterbehilfe geleistet.

Gestern wurde nun der Freispruch verkündet.

Dass dieser für die hinterbliebene Familie nach einem fast 17 Jahre dauernden Märtyrium trotzdem kein Happy End bedeutet, kann sich jeder vorstellen.

Endlich stellt ein UK-TV-Sender die alles entscheidende Frage:

Wie konnte es überhaupt passieren, dass Lynn Gilderdale keine adäquate medizinische Versorung erhielt und die Mutter mit der Pflege rund um die Uhr allein gelassen wurde?

Wer nun glaubt, so etwas sei ein Einzelfall oder in Deutschland nicht möglich, der irrt. Auch hierzulande gibt es keine Klinik, die auf schwer kranke, pflegebedürftige ME/CFS Patienten eingerichtet ist und eine medizinische Behandlung nach dem neueren Stand der Forschung anbietet. Anträge auf Pflegestufen werden häufig abgelehnt, und so bleibt die Pflege dieser Menschen an Eltern, Verwandten, Kindern oder Freunden hängen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen haben und damit oft überfordert sind.

Hinzu kommen die schlechten Erfahrungen, welche Patienten sammeln, wenn sie z.B. notfallmäßig in ein Krankenhaus eingeliefert werden müssen. Die Ärzte kennen CFS entweder gar nicht, verwechseln es mit einem Burn-Out, einer Erschöpfungsdepression oder gar Neurosen und Psychosen.

Der weitere Weg ist vorgezeichnet: Station Psychiatrie oder Psychosomatik, wo die organischen Probleme ignoriert werden, unbehandelt bleiben und den Patienten meist schwere Medikamente, wie Antidepressiva und Neuroleptika, verordnet werden. Diese können nachweislich bei ME/CFS großen Schaden anrichten. Weiterhin zielt die Behandlung darauf ab, den Patienten möglichst schnell wieder "auf die Beine zu stellen". Etliche Studien und unzählige Fallberichte Betroffener sind Zeugnis dafür, dass diese "Behandlung" oft eher an eine Misshandlung grenzt und den Gesundheitszustand weiter verschlimmern, oft dauerhaft.

Ich selbst habe ähnliche Erfahrungen gemacht und bekomme viele Berichte, die sich für jeden, der nicht mit der Lage vertraut ist, unglaublich anhören müssen.

Wie viele Menschen leben wohl in unserer Gesellschaft, die an einer schweren Form von ME/CFS leiden? Wie viele davon haben überhaupt die Diagnose erhalten? Wie viele davon erhalten keine Sozialleistungen, keine medizinische Versorgung und müssen von Freunden und Verwandten gepflegt und finanziell unterstützt werden? Laut Schätzungen von Experten sind von den ca. 300.000 ME/CFS Patienten in Deutschland ein Viertel schwer erkrankt, also ungefähr 75.000 Menschen.

Die Schwerbetroffenen ME/CFS Kranken in Deutschland fordern eine angemessene medizinische Versorgung, die sich an den internationalen wissenschaftlichen Standards orientiert. Wir benötigen Spezialzentren und Pflegemöglichkeiten!

Eine Gesellschaft kann man daran beurteilen, wie sie mit ihren schwächsten Mitgliedern umgeht. Wenn man sich dies am Beispiel der Situation von CFS-Kranken ansieht, wirft das auf dieses Land kein gutes Licht.

Warum das jeden von uns angeht?

Ganz einfach:

Es kann morgen deine Schwester treffen, deinen Sohn, deine Frau, deinen Freund. Oder dich.

CFS Humor - Training für CFS Patienten

2010-01-24T15:54:00.001+01:00

Damit auch der Humor nicht zu kurz kommt, werde ich regelmäßig auch lustige Beiträge einstellen.

Den Anfang macht ein CFS Witz, den ich in einem amerikanischen Forum gefunden habe und der mich wirklich zum Lachen gebracht hat. Der Galgenhumor ist mir noch immer nicht vergangen.

Es ist selbstverständlich, dass auch solche Witze die Krankheit in keinster Weise trivialisieren, lächerlich machen oder sonstwie verunglimpfen sollen. Wer sich damit unwohl fühlen sollte, der möge bitte alle Beiträge, die mit dem Tag "Humor" gekennzeichnet sind, überspringen.

Trainingsvorschlag für CFS Patienten

Beginnen Sie folgendermaßen:

Suchen Sie sich eine bequeme, glatte Oberfläche, auf der Sie viel Platz zu jeder Seite hin haben. Halten Sie nun einen 5 kg Kartoffelsack in jeder Hand und strecken Sie Ihre Arme waagerecht zur Seite. Halten Sie sie dort, so lange Sie können. Versuchen Sie, eine volle Minute durchzuhalten, dann entspannen Sie sich.

Sie werden feststellen, dass Sie dies jeden Tag ein wenig länger durchhalten werden.

Nach einigen Wochen können Sie zu 10 kg Kartoffelsäcken greifen. Dann gehen Sie zu 25 kg Säcken über, und irgendwann werden Sie vielleicht sogar einen 50 kg Kartoffelsack über einem Minute lang halten können!

Wenn Sie dieses Level ohne Probleme gemeistert haben, legen Sie je eine Kartoffel in jeden Sack!

Leider ist mir diese Übung zur Zeit nichteinmal im Bett liegend mit einer Zahnbürste möglich. Wir müssen ja realistisch bleiben :)

Vielen Dank für Eure Emails!

2010-01-10T21:41:00.000+01:00

Ich bin total überwältigt, wie viele Emails ich von Lesern dieser Seite bekomme. Es freut mich einerseits, weil ich ja genau das erreichen wollte, den Menschen aus dem Herzen zu sprechen.

Andererseits macht es mich auch traurig zu hören, wie vielen Menschen jeden Alters diese Krankheit ein großes Stück ihres Lebens raubt.

Ich freue mich über jede Email und ich werde versuchen, alle zu beantworten.

Wie ich in vorherigen Beiträgen geschrieben habe, geht es mir zur Zeit wieder sehr schlecht und ich kann nur mithilfe eines Spracherkennungsprogramms überhaupt schreiben, aber auch damit bin ich durch die Krankheit sehr stark eingeschränkt.

Deshalb seid bitte nicht böse, wenn ich nicht sofort antworten kann, ich werde versuchen euch über kurz oder lang allen zu schreiben!

Alles Liebe,

eure Nina

In memoriam

2010-01-08T16:16:00.001+01:00

Ich habe lange überlegt, wie ich über dieses schwierige Thema schreiben kann.

Vor kurzem bekam ich die Nachricht, dass sich ein mir bekannter CFS Patient aus den Vereinigten Staaten am Neujahrstag das Leben genommen hat.

Nur einen Tag vorher hatte ich noch mit ihm gesprochen. In unserem Gespräch schien durch, dass er extrem frustriert und verzweifelt war. Jahrelang hatte er sich in Patientenorganisationen engagiert, um für die nächste Generation von CFS Patienten eine bessere Welt zu schaffen.

Auch für ihn, der über 15 Jahre lang gegen diese heimtückische Krankheit gekämpft hatte, war nach wie vor der Schmerz über den verharmlosenden Namen "CFS" groß.

Die Tatsache, dass sich nach all der Zeit noch so viele Vorurteile und falsche Vorstellungen über diese Krankheit halten und noch immer Patienten weltweit die grundlegendsten Unterstützungen vorenthalten werden, zusätzlich zu der Last der Krankheit wurden unerträglich.

Im wahrsten Sinne des Wortes: Er konnte diese Last nicht mehr weiter tragen und wählte den einzigen Ausweg, der ihm in diesem Moment offen stand: Den Freitod, einem letzten Akt des selbstbestimmten Handelns nach einem Leben in Hilflosigkeit und Ohnmacht.

Er war nicht der einzige: Jeden Monat sterben Menschen an den Folgen dieser Krankheit, Suizid steht dabei an erster Stelle.

In England beginnt in diesen Tagen der Prozess gegen eine Mutter, die ihrer 31-jährigen, schwer an CFS erkrankten Tochter mit einer Überdosis Morphium Sterbehilfe geleistet hatte. Lynn Gilderdale musste 16 Jahre ihres jungen Lebens im Bett liegend verbringen, unter schweren Schmerzen und unfähig, auch nur zu sprechen.

Unter dem Einfluss dieser beiden Schicksale, die stellvertretend für viele andere stehen, scheint es für mich wie purer, menschenverachtender Hohn, dass gerade in diesen Tagen z.B. die britische Psychiaterlobby weiterhin den Einsatz von "Aktivierungsstrategien" für CFS Kranke propagiert. Diese gehen sogar soweit, völlig entkräftete Menschen in Swimmingpools zu werfen, um beweisen zu wollen, dass sie sich bewegen könnten, wenn sie nur wollten. Unvorstellbar, dass solche mittelalterlichen Strategien noch immer Anwendung finden!

Auch in Deutschland werden viele Patienten unter Androhung, Ihnen die finanzielle Lebensgrundlage zu entziehen, in psychosomatische Kliniken eingewiesen, aus denen sie meist noch viel kränker zurückkommen.

Ich kämpfe mit allem was ich noch habe dafür, dass solche Praktiken ein Ende finden und den Patienten endlich die Hilfe zukommt, die sie dringend benötigen und verdient haben.

Im Gedenken an Jack DeLuca, Lynn Gilderdale, Sophia Mirza und alle anderen Opfer, die den Kampf gegen CFS bereits verloren haben.

Traurig und nachdenklich,
Nina

CFS ist...

2010-01-04T21:37:00.007+01:00

...wenn am Ende der Kraft noch so viel Weg übrig ist.

...wenn man sich entscheiden muss, ob man heute baden ODER Haare waschen kann.

...wenn man zu krank ist, um in einer Klinik aufgenommen zu werden.

...wenn die Kraft zum Weinen fehlt.

...wenn man sehr lange nachdenken muss, bis man sich daran erinnern kann, wann man zum letzten Mal das Haus verlassen konnte.

...wenn man eine Last sein muss, wo man eine Stütze sein will.

...wenn ein Zahnarztbesuch ein unüberwindbares Hindernis darstellt.

...wenn man all seine Kraft aufwenden muss, um seinen Freunden zu zeigen, dass man noch lebt.

Ein gesundes Jahr 2010!

2010-01-02T18:01:00.001+01:00

Ich wünsche allen Lesern dieses Blogs ein glückliches, gesundes oder gesünderes Jahr 2010!

Dieses Jahr hat großes Potenzial für einschneidende Veränderungen. Nicht nur das kürzlich entdeckte Retrovirus XMRV, sondern unzählige weitere Studien nehmen sich des Themas CFS an.

Auch für Deutschland stehen verschiedene Initiativen in den Startlöchern, die mich hoffnungsvoll stimmen, mehr dazu bald hier und an anderer Stelle.

Mein neues Jahr hat so begonnen wie das alte geendet hat: In meinem Bett. Obwohl ich mich in der langen Zeit eigentlich daran gewöhnt haben müsste, wird gerade an einem solchen Tag wieder deutlich, wie weit meine Wirklichkeit mit der meiner Altersgenossen auseinanderklafft.

Als um 12 Uhr die Feuerwerke losgingen und ich den Partylärm auf der Straße hörte, wurde mir wieder einmal schmerzhaft klar, dass mir selbst die einfachsten Dinge verwehrt bleiben. Ich hatte nicht einmal die Kraft, mich ans Fenster zu setzen, um von dort aus zuzusehen. Das alles ist nur auszuhalten, wenn man ganz fest daran glaubt, dass auch für mich wieder der Tag kommen wird, an dem ich die Wohnung verlassen kann, und sei es auch nur im Rollstuhl, und wenigstens einen Bruchteil meines Lebens vor der Krankheit zurückgeschenkt bekomme.

Anfang Dezember hatte mich nach einem wichtigen Arztbesuch im Norden Deutschlands die durch die Fahrt (als Beifahrer) entstandene Anstrengung bald eingeholt und riss mich kräftemäßig wieder in ein (noch tieferes) Loch.

Dank Laptop kann ich auch vom Bett aus noch im Internet "aktiv" sein. Der neue Schub brachte allerdings ein weiteres Problem mit sich: Schwäche und Muskelschmerzen machen es mittlerweile sehr schwer, überhaupt noch zu tippen, selbst mit großen Pausen.

Weil mich die Hoffnung, selbst etwas beitragen zu können, am Leben erhält, habe ich nach Lösungen gesucht, wie ich weiterhin Texte verfassen kann und bin dabei auf eine Spracherkennungssoftware gestoßen. Inwieweit mir das die Dinge erleichtert werde ich bald wissen!

Seit einigen Tagen stecke ich nun wieder mitten in einer antiviralen Therapie mit dem Virostatikum Valaciclovir. Bis auf große Müdigkeit spüre ich keine Nebenwirkungen. Und Müdigkeit habe ich mir oft gewünscht, wenn ich 16 Stunden des Tages bei vollem Bewusstsein aber nahezu bewegungsunfähigem Körper im Bett liegen musste!

Ich wünsche mir für das neue Jahr also, dass die Therapie zumindest soweit anschlägt, dass ich mein Bett nur noch in der dafür vorgesehenen Tages- (bzw. Nacht-) Zeit zu Gesicht bekommen werde und ich wenigstens einmal in der Woche die Wohnung verlassen kann. Eigentlich keine allzu großen Wünsche...oder?

XMRV - der Anbruch einer neuen Ära?

2009-12-13T17:36:00.002+01:00

Am 9. Oktober 2009 veröffentlichten Forscher des Whittemore-Peterson-Institutes in der weltweit führenden Fachzeitschrift "Science" die Ergebnisse einer Studie, die das erst 2006 entdeckte Retrovirus XMRV in ca. zwei Dritteln der untersuchten CFS-Patienten nachweisen konnte.

Die Nachricht schlug bei Patienten und Forschern weltweit ein wie eine Bombe.

In den Staaten berichteten große Tageszeitungen wie die New York Times und die Washington Post daraufhin fast täglich über diese spektakuläre Neuentdeckung und die bis dahin wenig beachtete Krankheit CFS. Patienten kamen zu Wort, erzählten ihre Geschichten, die Forscher selbst waren gefragte Interviewpartner und wurden von Betroffenen und deren Angehörigen auf den verschiedenen Internetplattformen gefeiert wie Helden.

Die Journalistin Hillary Johnson, Autorin des Buches "Osler's Web" und selbst an CFS erkrankt, verkündete in ihrem Blog gar das "Ende des Vietnam Krieges" für die so lange misachteten Patienten.

Heute, ungefähr zwei Monate später, hat sich die erste Euphorie bereits mit Ernüchterung gemischt. Während das Whittemore-Peterson-Institut (WPI) inoffiziell die Zahl der XMRV infizierten Patienten sogar noch nach oben korrigierte, nämlich auf über 90%, mehren sich die Forderungen nach validierten, einheitlichen Testverfahren.

Die US-Behörde CDC (Center for Disease Control), in der Vergangenheit immer wieder Zielscheibe der Kritik, vor allem aufgrund ihrer mangelhaften Definition und Diagnosekriterien für CFS, gab bereits kurz nach Verkündigung der Studienergebnisse an, die Bestätigung derselben für "unwahrscheinlich" zu halten.

Die Berliner Charité berichtete auf Ihrer Homepage in einer kurzen Stellungnahme, dass das Robert-Koch-Institut bereits deutsche CFS-Patienten auf das Virus getestet habe, es sich aber nur "selten" habe nachweisen lassen. Gleichzeitig kündigte man aber an, weitere Anstrengungen in Zusammenarbeit mit den US-Forschern unternehmen zu wollen.

Was die Angelegenheit auch für die "gesunde" Bevölkerung so prekär macht, ist die Tatsache, dass die US-Forscher das Retrovirus auch in knapp 4% der gesunden Kontrollgruppe gefunden haben. Auf Deutschland übertragen könnte dies bedeuten, dass fast 3 Millionen Menschen latent mit einem Retrovirus infiziert sein könnten, das bereits mit Prostatakrebs und CFS in Verbindung gebracht worden ist.

In Deutschland gibt es im Gegensatz zu beispielsweise Großbritannien bisher kein Verbot für CFS-Kranke, Blut zu spenden. Über den Ausbruch von CFS nach dem Erhalt von Bluttransfusionen wurde bereits mehrfach berichtet.

Sowohl gesunde als auch an CFS erkrankte Bundesbürger haben ein Recht auf die restlose Aufklärung, ob - und wenn ja, inwieweit - das Virus XMRV eine oder mehrere Krankheiten auslöst, unterhält oder beeinflusst.

Weiterhin muss geklärt werden, ob XMRV im Spenderblut vorhanden ist.

Unabhängig vom Ergebnis dieser Untersuchungen muss die Erforschung des Krankheitsbildes CFS massiv vorangetrieben und die entsprechenden Mittel müssen bereitgestellt werden.

Ob sich XMRV nun als Auslöser des CFS bestätigt oder nicht, eines hat diese Entdeckung bereits bewirkt: Dass Patienten auf der ganzen Welt sich vereinen, ihre vielen schwachen und lange erstickten Stimmen erheben und sich nicht mehr länger unsichtbar machen lassen.

Patientenorganisationen weltweit suchen die Kooperation untereinander und verlangen die jahrzehntelang überfällige Anerkennung und Aufklärung dieser zerstörerischen Krankheit.

DANKE

2009-12-09T09:32:00.000+01:00

Jetzt ist mein Blog noch nicht einmal eine Woche alt, und schon habe ich so viele positive Reaktionen bekommen!

Es haben sich sogar alte Schulfreunde wieder gemeldet, die ich schon seit Jahren nicht mehr gesehen habe. Ich freue mich riesig! Ich war ja schon immer ein sehr geselliger Mensch und vermisse den ganzen "Trubel" da draußen.

Es zeigt mir auch, dass man sich mit einer Krankheit nicht verstecken muss, und dass viele eben nicht wegschauen oder sich aus Unsicherheit nicht mehr melden.

Manche haben Hemmungen, mir von ihrem Leben oder ihren eigenen Sorgen zu erzählen, weil sie meinen, mich damit zu verletzen. So viel Feinfühligkeit berührt mich sehr. Und klar, der Gedanke kommt natürlich immer mal wieder auf: Das möchte ich auch!

Aber ich höre so gerne was andere mir zu erzählen haben, ich möchte weiterhin an eurem Leben teilhaben, ich möchte von euren Sorgen und Ängsten, aber auch von euren Errungenschaften, euren Glücksmomenten hören. Geteilte Freude ist doppelte Freude, stimmt's? Und so bin ich eben auch noch ein wenig mit dabei. Und ich gebe noch immer gerne das, was ich zu geben habe, ein offenes Ohr oder einen Rat, oder einfach mal die Möglichkeit, Dampf abzulassen. Es gibt mir das Gefühl, noch gebraucht zu werden!

Ich danke euch allen für all die lieben Worte, die guten Wünsche und die ehrliche Anteilnahme, sie sind Balsam für die Seele.

Alles Liebe
eure Nina

Verluste bewältigen

2009-12-08T16:20:00.003+01:00

Auf das Thema Verluste haben CFS-ler kein "Exklusivrecht". Jeder Mensch muss sich im Leben früher oder später diesem Thema stellen.

Was die Sache jedoch nicht gerade vereinfacht, ist, wenn die Verluste unerwartet und vor allem so geballt kommen, wie es bei einer schweren chronischen Krankheit oft der Fall ist.

CFS bedeutet für viele den Verlust des Arbeitsplatzes, der finanziellen Sicherheit und Unabhängigkeit, der Freiheit, der Selbständigkeit.

Es bedeutet meist den Verlust von so manchen Freunden und anderer sozialer Kontakte. Den Verlust von Hobbies und anderer Aktivitäten.

Es entzieht eine riesengroße Portion Selbstwertgefühl und "Daseinsberechtigung", die sich mühevoll neu erkämpft werden müssen.

Das Besondere an CFS ist aber vor allem der Umstand, dass die Krankheit einen völlig unvorhersehbaren Verlauf hat, und somit eine Bewältigung der Verluste nie richtig abgeschlossen werden kann.

Wenn jemand gestorben ist, durchläuft der Trauernde verschiedene Phasen der Bewältigung: Vom ersten Nicht-Wahrhaben-Wollen bis schließlich zur Akzeptanz, die für ein Weiterleben eine wichtige Voraussetzung darstellt.

CFS verläuft aber nicht linear, ich weiß heute nicht, wie es mir morgen gehen wird, geschweige denn in einer Woche, einem Monat, einem Jahr. Das hat natürlich auch positive Aspekte, die Hoffnung auf eine Besserung ist immer eine realistische Möglichkeit, genauso hält es sich aber auch mit der Befürchtung einer Verschlechterung des Zustandes.

Ich persönlich kann mich nie vollkommen damit abfinden, was ich durch die Krankheit verloren habe, eben weil ich die große Chance sehe, dass die Verluste nicht für immer sind, zumindest nicht alle.

Dadurch stecke ich aber unendlich in diesem Kreislauf fest. Der Schock und das Nicht-Wahrhaben-Wollen kehren wieder und wieder, unterbrochen von Phasen der größeren Akzeptanz.

Für meine engste Familie war es sehr schwer zu verstehen und zu akzeptieren, als ich nach ungefähr einem Jahr krank sein sagte, dass ich mich nun zumindest bis auf weiteres damit abfinden muss, dass die Dinge so sind wie sie sind, und womöglich auch noch sehr lange so bleiben. Dass ich die Hoffnung, wieder gesund zu werden deshalb nicht aufgebe, aber für mein eigenes Seelenheil muss ich sie zumindest immer wieder in einer Art imaginären Gefrierfachs auf Eis legen, wo sie jederzeit wieder unbeschadet aufgetaut werden kann.

Von Kranken wird in unserer Gesellschaft fast schon zwanghaft immerwährender Optimismus verlangt. Mir fiel schnell auf, dass viele meiner Gesprächspartner eine Unterhaltung nur mit den Worten "Das wird schon alles wieder" beenden konnten. Wahrscheinlich glaubten sie selbst, dass sie diese Haltung zu meinem Wohle einnehmen müssten. In Wahrheit steckt dahinter wohl oft der Selbstschutz, der den Gesunden davon abhält, ein Stück des Leides mitauszuhalten. Genau das aber brauchen wir manchmal.

Manchmal ist eine enttäuschte Hoffnung viel schwerer zu ertragen als eine Hoffnung, die gar nicht erst vorhanden war.

Dabei möchte ich nicht falsch verstanden werden: Ich bin durchaus optimistisch und finde Optimismus auch wichtig, aber nicht dauernd und nicht um jeden Preis. Optimismus hat seine Zeit, aber Trauer, Wut oder zeitweise Resignation sind auch legitime Gefühle und sollten jedem in einer solchen Situation zugestanden werden. Oft gibt gerade das "Rauslassen" dieser Emotionen neue Kraft und Durchhaltevermögen.

Ganz praktisch gesagt: Wenn ich mal wieder total verzweifelt bin, weil mich dieses Schicksal getroffen hat und ich nur sehr begrenzte Möglichkeiten habe, etwas dagegen zu tun, dann lautet die richtige Antwort eines Freundes für mich nicht: "Das wird schon wieder", sie lautet, und man verzeihe mir die Ausdrucksweise, "Du hast recht, das ist wirklich eine furchtbare Sch...".

Es gibt Phasen, da möchte ich aufgebaut werden, und es gibt andere, in denen ich im wahrsten Sinne des Wortes "Mitleid", möchte, nämlich dass mein Zuhörer ein Stückchen meiner Last für ein paar Momente mit mir trägt.

DAS gibt mir Hoffnung, denn genau dann bin ich nicht allein.

Alles Liebe
Nina

I'll be home for Christmas... CFS und die Weihnachtszeit

2009-12-07T20:17:00.002+01:00

Was in dem Lied die Sehnsucht des Sängers ausdrückt, an Weihnachten zu Hause bei den Liebsten sein zu dürfen, ist für viele chronisch Kranke leider die einzige Möglichkeit, das Fest zu verbringen.

CFS legt keine Weihnachtspause ein. Erschöpfung, Schmerzen und die enorme Last, damit leben zu müssen, 365 Tage im Jahr, machen oft einen Strich durch die Rechnung. Durch die eigene, aber auch durch die der Familie und Freunde.

Ich würde Weihnachten gerne mit beiden Teilen meiner Familie feiern, wie ich es vor der Krankheit gerne gemacht habe. Heiligabend bei meinen Eltern, den ersten Weihnachtsfeiertag bei meinen Schwiegereltern, das Jahr darauf dann umgekehrt.

Schon im letzten Jahr bin ich damit kläglich gescheitert, als der Besuch am Weihnachtsabend für mich so anstrengend war, dass ich mich bis Silvester noch nicht davon erholt hatte.

Dieses Jahr ist es sogar unwahrscheinlich, dass ich überhaupt das Haus verlassen kann. Wenn man mit seinen Energiereserven schon am untersten Ende angekommen ist, bleibt nicht mehr viel Platz für geborgten Luxus. Die Methode "ich gönne mir heute ein wenig Auslauf und ruhe mich die nächsten Tage dafür aus" funktioniert dann nicht mehr. Aus Erfahrung weiß ich, wenn ich in diesem Zustand nochmal die Grenze überschreite wird die folgende Verschlechterung wahrscheinlich von Dauer sein. Das ist nichtmal das Weihnachtsfest wert.

Trotzdem ist mir immer bewusst, dass ich noch zu den Glücklichen zähle. Ich kann auch mit meinem Mann zuhause feiern, etwas schönes essen und um 20 Uhr schlafen gehen. Es war dann trotzdem ein schöner Abend.

Aber was ist mit all denen, die aufgrund der Krankheit ganz alleine sind? Die vielleicht nur eine kleine Rente oder Sozialhilfe beziehen und damit vielleicht nicht einmal Geld übrig für ein besonderes Essen? Denen, die gerade am Heiligabend die knallharte Realität vor Augen geführt bekommen, was es heißt, unschuldig abseits der Gesellschaft stehen zu müssen?

Die Weihnachtszeit ist auch die Zeit der Besinnlichkeit. Besinnung auf das eigene Glück, aber auch und vor allem auf diejenigen, die in ihrem Leben weniger Glück haben.

Vergesst sie nicht! Vergesst uns nicht.

Ausblick auf das Jahr 2010

2009-12-07T19:55:00.003+01:00

Nachdem ich das Jahr 2009 fast ausschließlich mit alternativen Behandlungsversuchen verbracht habe, wird im neuen Jahr für mich nun zum ersten Mal auch eine umfassende "schulmedizinische" Behandlung anstehen.

Eine chronische Bartonelleninfektion wird mit Antibiotika behandelt werden. Dazu werde ich vorhandene Neurotoxine mit Cholestyramin ausleiten, sofern ich es vertrage. Der amerikanische Arzt Ritchie Shoemaker hat dazu einen Sehtest entworfen, der die Fähigkeit, verschiedene Grauabstufungen wahrzunehmen, überprüft. In diesem Test habe ich nicht einmal die Hälfte des unteren Normwertes erreicht, was laut des Arztes relativ eindeutig für das Vorhandensein von Neurotoxinen spricht.

Da Neurotoxine unter anderem als "Abfallprodukte" von Bakterien (wie z. B. Bartonellen) produziert werden, ist die Annahme sicher nicht abwegig.

Unter dem Weihnachtsbaum wird also mein schönstes Geschenk ein dickes Päckchen Hoffnung sein, verpackt in Gestalt von Medikamentenschachteln.

Für das neue Jahr wünsche ich mir nur, dass es endlich aufwärts geht statt abwärts, und wenn es nur 5 oder 10% sind. Natürlich hoffe ich auf mehr!

Image: Idea go / FreeDigitalPhotos.net

Auf der Suche nach Heilung - TEIL 1, Nahrungsergänzungsmittel

2009-12-07T17:26:00.003+01:00

Für alle Betroffenen, die sich im Dschungel der Therapieoptionen und Heilungsversprechen cleverer Geschäftemacher wiederfinden, möchte ich über meine eigenen Erfahrungen mit verschiedenen Therapieansätzen berichten.

Es ist selbstverständlich, dass ich keinerlei Empfehlungen geben kann, ich bin kein Arzt oder Angehöriger sonstiger medizinscher Berufe, ich berichte lediglich über meine ganz persönlichen Erfahrungswerte. Da jeder CFS-Kranke eine andere Ausgangsposition hat, kann ein Bericht niemals für alle gelten. Im Gegenteil, was dem einen hilft, bleibt beim nächsten wirkungslos und einem dritten schadet es womöglich.

Eins ist klar: Keiner der bisher unternommenen Versuche hat mich merklich und vor allem dauerhaft weitergebracht. Ich bereue nichts davon, denn auf der Suche nach einem Weg aus dieser Hölle scheint jedes Mittel recht und jeder unterlassene Versuch zumindest anfangs wie pure Fahrlässigkeit. Und wenn mir bis jetzt auch nichts deutliche Besserung gebracht hat, so hatte ich doch immer das Gefühl, aktiv etwas beizutragen und noch ein bis zwei Asse im Ärmel zu haben. Und von dieser Hoffnung leben wir nunmal.

In diesem Teil:

Nahrungsergänzungsmittel (NEM)

Es gibt zahllose Berichte, in denen von mehr oder weniger deutlichen Verbesserungen durch Nahrungsergänzungsmittel berichtet wird. Da CFS-Patienten meist auch unter verschiedenen Nährstoffmängeln leiden, scheint es sinnvoll, diese zunächst auszugleichen. Darüber hinaus wird auch unabhängig von Mangelzuständen die Einnahme bestimmter NEM propagiert.

Vitamin B12

Zu Beginn der Krankheit litt ich unter einem ausgeprägten Vitamin B12 Mangel mit makrozytärer Anämie. Die kontinuierliche Substitution mit intramuskulär gespritztem Cyanocobalamin brachte mir innerhalb von wenigen Wochen einen riesigen Schub. Ich konnte wieder Spazieren gehen und die Spaziergänge zum Schluss sogar auf eine Stunde ausdehnen, ohne danach einen "Crash" zu erleiden.

Doch nach ca. 2 Monaten ließ die Wirkung wieder nach, bis ich wieder beim Ausganszustand angelangt war. Da in der Literatur von amerikanischen und britischen Ärzten von Behandlungserfolgen bei CFS mit Megadosen des Vitamins berichtet wird, erhöhte ich die Menge deutlich. Ich ergänzte mit Folsäure, Vitamin B6 und SAM-e, doch ohne Erfolg. Die Makrozyten (zu große rote Blutkörperchen) blieben unverändert. Ein Infektiologe erklärte mir kürzlich, diese könnten auch Symptom einer meiner chronischen Infektionen sein.

L-Carnitin (Acetyl-l-Carnitin)

Ungefähr ein Jahr nach Krankheitsbeginn stellte man in einer Uniklinik bei mir auch einen starken Carnitinmangel fest. Da Carnitin für den Transport von Fettsäuren in die Zellen zuständig und somit direkt am Energiestoffwechsel beteiligt ist, setzte ich auf den Therapieversuch große Hoffnung. Leider blieb jegliche Verbesserung aus, die Werte ließen sich auch nach monatelanger Ergänzung nur knapp über die Untergrenze des Normbereichs bewegen. Dies legte die Vermutung nahe, dass nicht die mangelnde Zufuhr des Carnitins das Problem war, sondern möglicherweise auch ein erhöhter Verbrauch oder eine gestörte Aufnahme. Japanische Forscher haben bereits pathologische Veränderungen im Carnitin-Stoffwechsel CFS-Kranker beschrieben, die Ursachen dafür sind meines Wissens nach jedoch noch nicht bekannt.

Im nächsten Teil:

Glutathion
Co-Enzym Q10
VegEpa

I'm gonna start a revolution from my bed....

2009-12-06T14:21:00.004+01:00

Diese Worte aus einem meiner Lieblingslieder "Don't look back in anger" der UK-Band Oasis sind zu meinem Motto geworden.

Ursprünglich beziehen sie sich auf eine Aktion von John Lennon und dessen frischangetrauter Ehefrau Yoko Ono während des Vietnam-Kriegs, die ihre Flitterwochen dazu nutzten, um äußerst medienwirksam für den Weltfrieden zu demonstrieren - von ihrem Bett aus.

Dieses Möbelstück, das zum besten Freund und gleichzeitig zum Hassobjekt eines jeden CFS-Kranken wird, war also schon vor Jahrzehnten Ausgangspunkt gewichtiger Botschaften an die Welt "da draußen".

Aktivismus in jeglicher Form für die Krankheit CFS lastet fast immer auf den Schultern der Betroffenen selbst. Dank moderner Technik sind die Möglichkeiten aber auch so nahezu unbegrenzt.

Das fängt im Kleinen an: Viele Erkrankte scheuen sich, ihrer Umwelt überhaupt zu sagen, dass sie unter CFS leiden. Das hängt zum einen sicher mit den negativen und veralteten Assoziationen zusammen (Stichwort "Yuppie-Flu"), zum anderen auch damit, dass wir in einer Leistungsgesellschaft leben, in der sich der Wert eines Menschen hauptsächlich über das definiert, was er tut, nicht was er ist.

Eine schwer behindernde Krankheit bedeutet oft den Verlust sozialer Rollen, über die man sich bis dahin definiert hatte. Die Rolle des Berufstätigen, der Mutter/des Vaters, der Ehefrau, FreundIn oder einfach nur jemandem, mit dem man Spaß haben kann, der lebenslustig und unbeschwert ist, vielseitig interessiert und vor allem: Aktiv.

Auch für mich war es ein langer Prozess, bis ich geradezu das Bedürfnis verspürte, die Welt aus meinem stillen Kämmerlein zu informieren, wie es mir geht. Ja, ich habe eine schwere Krankheit und ja, diese Krankheit hat wohl den unglücklichsten und verharmlosendsten Namen der Medizingeschichte, aber das ist nicht meine Schuld.

Leider sind die Möglichkeiten jedes einzelnen individuell verschieden und teils stark eingeschränkt, sei es durch die kognitiven Behinderungen oder durch die körperliche Schwäche selbst, die so stark sein kann, dass es schon schwer fällt, die Zähne zu putzen.

Dennoch möchte ich jeden einzelnen von euch aufrufen: Leistet euren Beitrag, so wie er euch möglich ist, ob ihr nun von CFS betroffen seid oder nicht. Manchmal genügt schon eine Unterschrift, ein kurzer Kommentar unter einem guten Artikel. Ein Infoblatt für den interessierten Hausarzt. Es gibt keine Grenzen!

In diesem Sinne: Let's start a revolution from our beds...

P.S.: Zum Thema "Don't look back in anger" fällt mir im Bezug auf CFS übrigens auch so einiges ein... Stichwort für einen neuen Eintrag.

2009-12-05T17:27:00.004+01:00

Wünsche... damals und heute

2009-12-04T16:03:00.001+01:00

Wenn man eine durchschnittliche 30-Jährige fragt, was sie sich wünscht, was würde sie wohl antworten?

Einen Lottogewinn vielleicht, eine eigene Wohnung kaufen, die Liebe fürs Leben zu finden, Kinder zu haben?

Vor gut zwei Jahren hätten meine Antworten wohl so oder ähnlich gelautet. Wenn man mich heute fragt, haben sich die Dinge ein klein wenig geändert.

Heute wünsche ich mir, eine Stunde im Rollstuhl ins Grüne geschoben werden zu können, ohne dass ich danach tagelang im Bett liegen muss.

Ich wünsche mir, dass das permanente Kribbeln in meinen Beinen, das durch angegriffene Nerven entsteht, für eine Nacht aufhört.

Ich wünsche mir, dass die Menschen, die mir nahe stehen, verstehen können, wie es mir geht, ohne dass ich es lange erklären muss.

Dass die Ironie darin, schwer krank und behindert zu sein, aber gleichzeitig kaum Anerkennung zu erfahren, endlich der Vergangenheit angehört.

Ich wünsche mir, dass ich Hilfe bekomme. Wenn es schon keine anerkannte Therapie für meine Krankheit gibt, so möchte ich wenigstens Ärzte haben, die meine Krankheit kennen, die bereit sind, mich mit dem zu behandeln was zur Verfügung steht.

Dass Gutachter des Arbeitsamtes, der Rentenstelle und der Krankenkassen wissen, wie einschränkend und behindernd CFS sein kann, und dies anerkennen. Dass ich nicht um einen Rollstuhl kämpfen muss, um eine Erwerbsminderungsrente, um Hausbesuche eines Arztes wenn mir die Kraft fehlt, in die Praxis zu kommen.

Ich wünsche mir, dass ich eines Tages wieder ohne fremde Hilfe aus der Wohnungstüre spazieren kann, dass ich im Stehen duschen kann, dass ich mir selbst etwas zu essen kochen kann, dass ich mich mit Freunden treffen kann, dass ich selbst einkaufen gehen kann, dass ich gehen, laufen, tanzen kann...

Meine Geschichte

2009-12-04T15:43:00.007+01:00

Leben mit ME/CFS bedeutet, die Erfahrung zu machen, dass "Wollen" manchmal nicht genug ist.

Wie viele andere erinnere auch ich mich genau an den Tag, an dem ich krank wurde. Möglicherweise war es auch nur der Tag, an dem es offensichtlich wurde dass ich schon länger krank war.

Ich war eine normale, zufriedene 27-jährige. Mit beiden Beinen fest im Beruf, einer glücklichen Beziehung, Hobbies und Spaß am Leben. Ich konnte nicht ahnen, dass ich fast alles innerhalb kürzester Zeit verlieren sollte. All das, und noch vieles mehr, was ich als selbstverständlich hingenommen hatte.

Nach einem grippalen Infekt, der mich einige Wochen begleitete, kamen plötzlich immer mehr Symptome hinzu. Den Anfang machten Schwindelattacken, Muskelzuckungen, komaartige Müdigkeit, ein schreckliches Benommenheitsgefühl. Bald darauf bemerkte ich zunächst beim Sport, dass meine Leistungsfähigkeit stark nachließ. Ich bekam Kreislaufprobleme, Herzstolpern, plötzliches Herzrasen.

Irgendwann fiel mir auf, dass ich an den Tagen nach meinem Tanztraining besonders schlecht dran war. Aber welcher Mensch hat in seinem Leben schonmal etwas von "post-exertional malaise", also einer Symptomverstärkung nach Anstrengung gehört? Bestärkt von meinem Hausarzt, versuchte ich den Abwärtstrend mit dem Motto "Zähne zusammenbeißen" aufzuhalten. Für wenige Wochen gelang es mir, weiterhin arbeiten zu gehen und zweimal die Woche zu trainieren, oft im wahrsten Sinne bis zum Umfallen.

Das ging nicht lange gut, und das Symptom, dass sich langsam aber sicher als das mit Abstand stärkste und schlimmste herauskristallisierte war eine totale körperliche Schwäche.

Nur wenige Wochen nach dem Auftreten der ersten Symptome war ich bereits zu schwach, einen ganzen Tag lang auf einem Stuhl zu sitzen. Kurz darauf konnte ich nicht mehr länger als 3-4 Minuten stehen. Jegliche Überschreitung dieser engen Grenzen rächte sich mit noch größerer Schwäche. Dazu kamen nach ungefähr einem Jahr Parästhesien der Beine: Ein permanentes starkes Kribbeln und Brennen, das mich oft beinahe um den Verstand bringt.

Doch noch immer hatte ich die Natur meines Feindes nicht wirklich verstanden. Unzählige Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und alternativer Behandlungsversuche später hatte ich noch immer keine Ahnung, was mit mir los war. Der anfänglich geäußerte Verdachte auf eine Muskelerkrankung kam mir immer unwahrscheinlicher vor. Meine Schwäche bezog sich nicht nur auf die Muskeln, es fühlte sich so an, als wäre meinem Körper der Hauptenergiehahn zugedreht worden.

Was jedoch ungebrochen war: Mein Wille, der Sache auf den Grund zu kommen. Ich rechnete praktisch jede Minute damit, dass sich die Sache von selbst erledigen würde, oder dass Hilfe nicht weit war.

Obwohl ich mir sicher war, dass die Psyche nicht der Auslöser meines Dilemmas war, begab ich mich auf Anraten eines Arztes in eine Psychotherapie, versuchte es sogar mit Antidepressiva. Doch auch die Therapeutin war sich sicher, dass etwas mit meinem Körper ganz und gar nicht in Ordnung war.

Eines Tages las ich auf einer Internetseite Berichte von ME/CFS-Erkrankten. Obwohl sich die Berichte untereinander deutlich unterschieden, entdeckte ich doch unzählige Gemeinsamkeiten, vor allem einen gemeinsamen Nenner, der für mich heute zum Leitsymptom des ME/CFS zählt: Die Zustandsverschlechterung nach Anstrengung.

Ich wünschte mir, dass ich einen Arzt gehabt hätte, der mir von Anfang an den richtigen Rat gegeben hätte, nämlich unbedingt auf meine Grenzen zu achten, und sie nicht mit Gewalt immer wieder zu überschreiten. Mir hätte wahrscheinlich einiges erspart bleiben können.

Unfgefähr ein Jahr nach Krankheitsbeginn erreichte mein Zustand einen neuen Tiefpunkt. Ich konnte nur noch im Bett liegen, selbst lesen, fernsehen, reden oder Licht strengten mich unglaublich an. Wenn mein Mann mir das Essen ans Bett brachte, kamen mir die Tränen, weil ich nicht wusste, wie ich die Kraft zum Aufsitzen und zum Essen aufbringen sollte. Wir kauften mir einen Bettsitz und eine Trockenhaube, mit der ich im Bett meine Haare trocknen konnte. Zum Zähneputzen musste man mir alles ans Bett bringen. Zur Toilette konnte ich nur kriechen oder getragen werden. Ich vertrug viele Nahrungsmittel nicht mehr. Auf die Schmerzmittel gegen meine Migräneanfälle, die ich schon seit Kindheitstagen hatte, reagierte ich ebenfalls mit heftigen Beschwerden.

Nach wenigen Monaten besserte sich mein Zustand wieder leicht, so dass ich wieder tagsüber alleine in der Wohnung sein konnte. Mehr als mir selbst etwas zu trinken zu holen oder mir ein Brot zu schmieren war allerdings seitdem nie mehr möglich.

Heute bin ich zu 95% ans Haus gebunden. Ich benötige für alle Aktivitäten ausser Haus einen Rollstuhl. An den meisten Tagen fehlt mir selbst die Kraft, mit Rollstuhl mein Haus zu verlassen, obwohl ich das Leben "draußen" jeden einzelnen Tag vermisse. Sobald es die Kraft zulässt, möchte ich ins Grüne fahren, oder ganz selten vielleicht mal in ein Café sitzen. Ich muss anschließend immer für solchen "Luxus" bezahlen, aber ohne ihn wäre das Leben nicht mehr lebenswert.

Update 2011: Seit November 2010 hat sich mein Zustand dauerhaft weiter verschlechtert. Ich bin nur vollkommen ans Bett gefesselt, kann weder ins Bad noch zur Toilette gehen. Ich muss fast rund um die Uhr versorgt werden. Ein Pflegedienst hilft mir und meiner Familie dabei. Ich muss gewaschen werden, kann nicht mehr im Bett aufsitzen. Meine Haar werden, wenn die Kraft es zulässt, ebenfalls im Bett gewaschen. Ich habe seit 12 Monaten mein Zimmer für keine einzige Sekunde verlassen. Das Haus bis auf zwei Transporte ins Krankenhaus seit Dezember 2009 nicht mehr.

Trotz alledem gebe ich die Hoffnung niemals auf. Ich weiß inzwischen, dass ME/CFS eine physische, von etlichen Ärzten und vor allem Forschern anerkannte Krankheit ist, und dass weltweit Millionen Menschen unter ihr leiden.

Dass viele deutsche Ärzte nach wie vor die Augen vor dem Stand der Wissenschaft verschließen und den Patienten eine angemessene Betreuung verweigern, ändert daran nichts.

Dieser Blog soll vor allem Mut machen, wir alle können und werden an dieser Situation etwas ändern! Wir sind nicht allein.

Alles Liebe,

eure Nina